Η Πρόταση της TIF προς την ΕΟΘΑ για το 4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Αιµοσφαιρινοπαθειών και Σπάνιων Αναιµιών

Στην πρόσφατη άτυπη Γενική Συνέλευση της Ομοσπονδίας μας στις 25.1.2014, έγινε συζήτηση και για την επιστολή της ΔΟΘ (TIF) προς την ΕΟΘΑ, σχετικά με το Πανευρωπαϊκό Συνέδριο. Μέσα στο άσχημο κλίμα της Γ.Σ. εξ' αιτίας των αντιπαραθέσεων που οδήγησαν στην ακύρωση της Γενικής Συνέλευσης, μας έμεινε ελάχιστος χρόνος να συζητήσουμε τα προβλήματα που έχουν συσσωρευτεί και μας απασχολούν όλους. Σ' αυτόν τον ελάχιστο χρόνο συζήτησης, έγινε αναφορά και στην επιστολή της ΔΟΘ για το Πανευρωπαϊκό Συνέδριο που θα γίνει στην Αθήνα. Διαβάστηκε η επιστολή από ένα μέλος του Δ.Σ. που την είχε καταγράψει στο κινητό του και φυσικά έτσι όπως διαβάστηκε δεν καταλάβαμε το παραμικρό. Γραπτό αντίγραφο δεν υπήρχε ούτε για δείγμα. Τώρα που διαβάσαμε προσεκτικά την επιστολή της ΔΟΘ προς την ΕΟΘΑ, πιστεύουμε ότι η πρόταση της για την διοργάνωση του Συνεδρίου κινείται σε λογικά πλαίσια και θα πρέπει να στηριχτεί από όλους μας για να έχει επιτυχία, προς όφελος όλων των πασχόντων της Ευρώπης και ειδικότερα της Ελλάδας.

Ποια ήταν η πρόταση της ΕΟΘΑ;
Επειδή ακούστηκε στη Συνέλευση ότι η ΔΟΘ άλλαξε γνώμη και θέλει να γίνει ένα “μικρό” Πανευρωπαϊκό Συνέδριο, θα σημειώσουμε ότι, από την μεριά της ΕΟΘΑ δεν είχαμε την οποιαδήποτε ενημέρωση, αν υπάρχει κάποια πρόταση της ΔΟΘ και το κυριότερο αν υπάρχει κάποια πρόταση από την ΕΟΘΑ για το πως θέλουν το Συνέδριο. Αυτή η έλλειψη ενημέρωσης, σε ότι αφορά την επικοινωνία μεταξύ της ΕΟΘΑ και των Συλλόγων-μελών της, δημιουργεί παρεξηγήσεις και τελικά δηλητηριάζει τις σχέσεις μας με την ΔΟΘ (TIF) χωρίς λόγο.

Δεν συζήτησαν με τον... εκπρόσωπο της Ελλάδας
Αν διαβάσετε την επιστολή της ΔΟΘ, θα διαπιστώσετε ότι δεν αναφέρεται πουθενά ότι η ΔΟΘ συζήτησε με τον κ. Κώστα Παπαγεωργίου ως εκπρόσωπο της Ελλάδας. Βέβαια, θα πρέπει να σημειώσουμε ότι δεν θα έπρεπε να γίνει συζήτηση για τα θέματα του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου σε θεσμικό επίπεδο, μεταξύ ΔΟΘ και ενός εκπρόσωπου από τους 25 Συλλόγους της ΕΟΘΑ, αλλά μόνο με εκπρόσωπο της ΕΟΘΑ. Τέτοιες συζητήσεις γίνονται σε ιδιωτικό επίπεδο και οπωσδήποτε δεν αναφέρονται σε επίσημο έγγραφο της ΔΟΘ. Πιστεύουμε ότι η ΔΟΘ ακολουθεί πιστά το θεσμικό πρωτόκολλο και συνομιλεί αποκλειστικά μόνο με την ΕΟΘΑ για θέματα που αφορούν το σύνολο των Συλλόγων της Ελλάδας. Το θέμα είναι ελάχιστα ενδιαφέρον και το παραβλέπουμε ως άνευ ουσίας. Θέλουμε, όμως, να τονίσουμε τα εξής: η θεσμική κατοχύρωση της Ομοσπονδίας μας ως την εκπρόσωπο όλων των πασχόντων και γονιών της Ελλάδας, δεν μπορεί να οικειοποιηθεί από μεμονωμένους πάσχοντες ή γονείς της Ελλάδας.

Η πρόταση πρέπει να γίνει δεκτή
Η πρόταση της ΔΟΘ πρέπει να γίνει δεκτή, να βοηθήσουμε όλοι μαζί να γίνει ένα καλά οργανωμένο Συνέδριο. Σημειώνουμε με ιδιαίτερη έμφαση ότι οι 50 πάσχοντες των Συλλόγων της Ελλάδας είναι ένας αρκετά καλός αριθμός για να εκπροσωπήσει την χώρα μας στο Συνέδριο, αν αναλογιστούμε την πολύ μικρή συμμετοχή από τους Συλλόγους μας, τόσο στο πρόσφατο Παγκόσμιο Συνέδριο στο Αμπού Ντάμπι όσο και στα προηγούμενα Πανευρωπαϊκά Συνέδρια. Η κάλυψη των εξόδων από την ΔΟΘ των 50 πασχόντων είναι σημαντική και ικανοποιητική. Άλλωστε, ακόμη και στην Γενική Συνέλευση μας, τόσοι ήταν και οι συμμετέχοντες.
Στην πρόταση της ΔΟΘ πρέπει να απαντήσει η Ομοσπονδία μας. Δεν γνωρίζουμε την απάντηση της. Θέλουμε, όμως, να είμαστε ενήμεροι για το συγκεκριμένο θέμα. Περιμένουμε την κοινοποίηση της απάντησης της ΕΟΘΑ προς την ΔΟΘ και προς όλους τους Συλλόγους-μέλη της. Ας αρχίσει από αυτή την απάντηση, η έναρξη μια σωστής ενημέρωσης των Συλλόγων από το Δ.Σ. της ΕΟΘΑ.

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο 

Αθήνα, 6 Φεβρουαρίου 2014 

kinisi@yahoo.gr 

Διαβάστε στη συνέχεια, την επιστολή της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας (TIF) προς την ΕΟΘΑ και την πρότασή της για το Συνέδριο...

Η επιστολή της ΔΟΘ 

Σε συνέχεια της επικοινωνίας μας με ημερομηνία 30 Δεκεμβρίου 2014, αναφορικά με το 4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο, θα θέλαμε να σας παραθέσουμε, εμπεριστατωμένα, τις σκέψεις μας σε σχέση με τους στόχους και τη μορφή του. Σκέψεις που προέκυψαν μετά το τελευταίο παγκόσμιο συνέδριο στο Αμπού Ντάμπι, τον Οκτώβριο του 2013 και που μας ανάγκασαν να επαναπροσδιορίσουμε τους στόχους των περιφερειακών μας συνεδρίων. Πιστεύουμε ότι οι στόχοι και η μορφή των περιφερειακών μας συνεδρίων πρέπει να είναι η ακόλουθη:

Στόχοι Περιφερειακών Συνεδρίων
A. Η εκπαίδευση ειδικευόμενων ή νέων ειδικευμένων (αιματολόγων) ιατρών στα θέματα που άπτονται της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών. Όπως άλλωστε γνωρίζετε πολύ καλά στην Ελλάδα, αλλά και σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες αλλά και παγκόσμια, η συνταξιοδότηση των έμπειρων ιατρών των Κέντρων Θαλασσαιμίας είναι συνεχώς αυξανόμενη χωρίς όμως να υπάρχει ή να προγραμματίζεται διαδοχή. Με τη νέα μορφή των περιφερειακών συνεδρίων, στοχεύουμε στην ‘ανανέωση’ ή/και στη δημιουργία νέου ιατρικού προσωπικού και όχι μόνο, των Κέντρων/ Μονάδων, διασφαλίζοντας έτσι την απρόσκοπτη συνέχιση και συνεχή βελτίωση της ποιότητας της ιατρικής φροντίδας.
B. Η ανάπτυξη δεξιοτήτων οργανισμών ασθενών έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να συμβάλλουν εποικοδομητικά, ως ίσοι εταίροι, στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας στη χώρα τους αλλά και στο ευρωπαϊκό επίπεδο που τους αφορούν είτε άμεσα είτε έμμεσα. Με αυτή την εκπαίδευση οι ασθενείς θα μπορούν να συμμετάσχουν παραγωγικά σε συζητήσεις και διαβουλεύσεις με τις εθνικές υπηρεσίες υγείας αλλά και με τα Ευρωπαϊκά κέντρα λήψεως αποφάσεων.

Μορφή Περιφερειακών Συνεδρίων 
Προς αποτελεσματική επίτευξη των πιο πάνω στόχων στα περιφερειακά συνέδρια πιστεύουμε πρέπει να συμμετέχει ένα περιορισμένος και πολύ σημαντικά, πιο στοχευμένο ακροατήριο ιατρών και ασθενών, που να επιχορηγείται (από τη ΔΟΘ) εξολοκλήρου διασφαλίζοντας έτσι τη συμμέτοχη και την παρουσία τους. Αυτός ο μειωμένος αριθμός συμμετεχόντων θα συμβάλλει καταλυτικά στην πιο εποικοδομητική διεξαγωγή διαδραστικών εργαστηριών, επιτρέποντας στους παρευρισκόμενους να θέσουν τα δικά τους ερωτήματα και να εκφράσουν τους δικούς τους προβληματισμούς.

4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο 
Με βάση τα πιο πάνω δεδομένα και σε συνδυασμό με μια εκτενέστατη οικονομική μελέτη της ΔΟΘ για τον προϋπολογισμό του συνεδρίου αυτού, έχουμε καταλήξει ότι ο καλύτερος τρόπος πραγματοποίησης του 4ου Πανευρωπαϊκό είναι όπως περιγράφεται πιο πάνω.
Τα πιο πάνω θέματα, συζητήθηκαν και με τον κο. Κώστα Παπαγεωργίου στα πλαίσια επίσκεψής του στα Κεντρικά Γραφεία της ΔΟΘ στην Κύπρο στις 21 Ιανουαρίου 2014, που είχε σκοπό τη συζήτηση για την περαιτέρω προώθηση της δικτύωσης των θαλασσαιμικών ιατρών. Ένα έργο που όπως γνωρίζετε έχουμε αναλάβει από κοινού με τον κο. Παπαγεωργίου.
Με την ευκαιρία αυτή θα θέλαμε να απολογηθούμε αν αυτή η αλλαγή σας απογοήτευσε. Θεωρούμε όμως πολύ σημαντικό το γεγονός ότι με αυτή την αλλαγή της κατεύθυνσης, πέραν της αναγκαιότητας, εισέρχεται και το θέμα αποφυγής χρήσης εθνικών πόρων για την οργάνωση ενός μεγάλου, μη στοχευμένου συνεδρίου. Οι καιροί είναι δύσκολοι, και η διαφύλαξη των εθνικών πόρων για τις δικές σας ανάγκες, πολύ σημαντική. Παρ’ όλο ότι μια από τις προϋποθέσεις της οργάνωσης εκπαιδευτικών συνεδρίων/σεμιναρίων σε μια χώρα, είναι η μερική ή και μεγαλύτερη οικονομική του στήριξη τόσο από το Υπουργείο Υγείας, σε επίπεδο κυβέρνησης, όσο και από τον οργανισμό ασθενών με το οποίο συνδιοργανώνει η ΔΟΘ τέτοια εκπαιδευτικά προγράμματα, εντούτοις στην περίπτωση της ΕΟΘΑ και γενικότερα της Ελλάδας, θεωρήσαμε χρήσιμο να αποφύγουμε αυτή την προϋπόθεση.
Με την ΕΟΘΑ συνεργαστήκαμε πολύ στενά και εποικοδομητικά τον τελευταίο χρόνο και σας ευχαριστούμε θερμά για αυτό.
Ευχόμαστε ότι θα βρείτε την πρόταση μας ενδιαφέρουσα και ότι θα συνεχίσουμε μαζί για την επιτυχή υλοποίηση της.
Σας αποστέλλω ξεχωριστά την πρόταση μας και αναμένω τα απάντηση σας το συντομότερο δυνατόν. Θα σας παρακαλούσα όπως μας ενημερώσετε μέχρι την Τετάρτη 5 Φεβρουαρίου 2014.

Με εκτίμηση, 

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου 

Εκτελεστική Διευθύντρια ΔΟΘ

4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Αιµοσφαιρινοπαθειών και Σπάνιων Αναιµιών 
(Αθήνα, 7-9 Νοεμβρίου 2014) 
Πρόγραµµα Επιχορήγησης ∆ΟΘ 

Α. 70 ειδικευόµενοι ή νέοι ειδικευµένοι (αιµατολόγοι) ιατροί
- 38 ιατροί από 25 χώρες
- 8 ομιλητές
- 12 ιατροί εκτός Αθηνών
- 12 ιατροί εντός Αθηνών (Η επιχορήγηση για τους συµµετέχοντες που προέρχονται από την Αθήνα θα καλύπτει 2 νύχτες διανυκτέρευσης και τα επισιτιστικά έξοδα)
Β. 64 πάσχοντες ή εκπρόσωποι συλλόγων πασχόντων
- 38 πάσχοντες (εκπρόσωποι συλλόγων πασχόντων) από 25 χώρες (συµπεριλαµβανοµένων και των οµιλητών)
- 30 πάσχοντες (για Συλλόγους εκτός Αθηνών)
- 20 πάσχοντες (για Συλλόγους εντός Αθηνών) (Η επιχορήγηση για τους συµµετέχοντες που προέρχονται από την Αθήνα θα καλύπτει 2 νύχτες διανυκτέρευσης και τα επισιτιστικά έξοδα)
Γενικό σύνολο Α+Β: 134 άτομα
Επιπρόσθετα θα υπάρξει δυνατότητα συµµετοχής επί πληρωµή για 200 άτοµα επιπλέον. Οι θέσεις αυτές θα δίνονται µε χρονολογική σειρά έκφρασης ενδιαφέροντος για συµµετοχή και οι ενδεικτικές τιµές συµµετοχής και διαµονής έχουν ως εξής:
Κόστος συμμετοχής στο Συνέδριο:
- Πάσχοντες/Γονείς: 90.00€,
- Ειδικοί Ιατροί: 150€,
- Άλλοι επαγγελματίες υγείας: 120€,
- Εκπρόσωποι εταιριών: 500€.
Κόστος διαµονής, µε πρόγευµα, σε ξενοδοχείο 4* όπου θα διεξαχθεί το συνέδριο:
- 98.00€ (µονόκλινο),
- 108.00€ (δίκλινο).
Όλοι οι συµµετέχοντες θα επιχορηγηθούν από τη ∆ΟΘ. Η επιχορήγηση θα καλύψει αεροπορικά εισιτήρια, διαµονή για 2 νύχτες, µετάβαση από και προς το αεροδρόµιο (µε µέσα µαζικής µεταφοράς) και επισιτιστικά. Εξαιρούνται επιχορήγησης των εξόδων αεροπορικών εισιτηρίων και µετάβαση από και προς το αεροδρόµιο, οι συµµετέχοντες που προέρχονται από την Αθήνα.

Ψηφίστηκε στη Βουλή η τροπολογία για το ΕΚΑΣ και η παράταση συντάξεων και επιδομάτων

Στην χθεσινή (4.2.2014) συνεδρίαση της ολομέλειας της Βουλής, συζητήθηκε το Νομοσχέδιο με τίτλο “Ρυθμίσεις θεμάτων της ΑΔΜΗΕ Α.Ε.” που αφορούσε την πώληση του δικτύου μεταφοράς ηλεκτρικής ενέργειας της ΔΕΗ σε ιδιώτες. Το νομοσχέδιο έχει εξαιρετικό ενδιαφέρον με την έννοια ότι πωλείται μέρος της Δημόσιας ΔΕΗ σε ιδιώτες, αλλά για περισσότερες λεπτομέρειες θα πρέπει να ανατρέξετε σε άλλες πηγές πληροφόρησης. 

Ψηφίστηκε η τροπολογία που μας ενδιαφέρει

Στο Νομοσχέδιο για την ΑΔΜΗΕ, είχε κατατεθεί τροπολογία από τον υπουργό Εργασίας σχετικά, 

α) Με την χορήγηση του ΕΚΑΣ στους συνταξιούχους αναπηρίας με ποσοστό αναπηρίας 80%, ανεξάρτητα από όριο ηλικίας, από φορείς Κύριας Ασφάλισης που εποπτεύονται από το υπουργείο Εργασίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας. 

β) Με την παράταση μέχρι τέλος Φεβρουαρίου 2014 της χορήγησης επιδομάτων και συντάξεων σε δικαιούχους, για τους οποίους εκκρεμεί επανεξέταση από Υγειονομική Επιτροπή στα ΚΕΠΑ. 

γ) Με την παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης στους προαναφερόμενους επιδοματούχους και συνταξιούχους. 

Η τροπολογία αυτή ψηφίστηκε και εκείνο που περιμένουμε είναι η δημοσίευση του νόμου στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης, περίπου σε είκοσι ημέρες. Από εκεί και έπειτα θα ισχύουν όλα όσα αναφέρονται στην τροπολογία.

Αναμένονται και οι ερμηνευτικές εγκύκλιοι 

Μετά την δημοσίευση του νόμου σε ΦΕΚ, θα πρέπει να αναμένεται και η ερμηνευτική εγκύκλιος από το υπουργείο Εργασίας, για τις ημερομηνίες που θα αρχίσει να καταβάλλεται το ΕΚΑΣ στους συνταξιούχους που παίρνουν αναπηρική σύνταξη και έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω.

Για το θέμα της παράτασης των επιδομάτων και συντάξεων καθώς και της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης σε εκείνους που περιμένουν να εξεταστούν από Υγειονομική Επιτροπή στα ΚΕΠΑ, το θέμα είναι γνωστό και έχουμε γράψει λεπτομέρειες σε προηγούμενη ενημέρωση μας. 

Ζητήθηκε από την αντιπολίτευση, χορήγηση του ΕΚΑΣ και στους συνταξιούχους αναπηρίας με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω 

Από την αξιωματική αντιπολίτευση, ο βουλευτής του ΣΥΡΙΖΑ, Δημήτρης Στρατούλης, από την αρχή της ομιλίας του δήλωσε ότι θα ψηφίσουν την τροπολογία, αλλά ζήτησε από τον Υπουργό Εργασίας για την χορήγηση του ΕΚΑΣ, να συμπεριληφθούν και οι συνταξιούχοι που έχουν ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. 

Η πρόταση του δεν έγινε δεκτή από τον υπουργό Εργασίας και η τροπολογία ψηφίστηκε όπως είχε, δηλαδή χορήγηση του ΕΚΑΣ στους συνταξιούχους με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω.

Οι πάσχοντες με ποσοστό αναπηρίας 67% θα περιμένουν έως τα 65! 

Οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έχουν ποσοστό αναπηρίας 67%, θα πρέπει να περιμένουν να πάνε 65 ετών για να πάρουν το ΕΚΑΣ. Αν δεν είναι για γέλια όλη αυτή η τραγελαφική κατάσταση, είναι τουλάχιστον για σκέψεις. Ας βάλουν κάτω την λογική όλοι οι πάσχοντες από Μεσογειακή ή Δρεπανοκυτταρική που παίρνουν αναπηρική σύνταξη, τις αιτίες που έκοψαν το ΕΚΑΣ από ανάπηρους, το πως θα μπορέσουν με μια αναπηρική σύνταξη των 350 ευρώ να επιβιώσουν, αλλά το κυριότερο: με ποια λογική κατεδαφίζεται οποιαδήποτε προνοιακή παροχή σε ανθρώπους με αναπηρίας 67% και άνω, μόνο και μόνο για να μπορεί η χώρα να πληρώνει τους τοκογλύφους της πατρίδας μας. Μόνο ένα μικρό μέρος από τα πρόστιμα στις εταιρείες Offshore που υπάρχουν στην Ελλάδα, θα κάλυπτε το ΕΚΑΣ για όλους. Η τρόικα αποφασίζει και τα σκυλιά δεμένα. 

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο 

Αθήνα, 5 Φεβρουαρίου 2014 

kinisi@yahoo.gr

Σε σταδιακή εξόντωση οδηγεί τους θαλασσαιμικούς το πλαφόν του 80%

Συνάντηση με τον Πρόεδρο του Ιατρικού Συλλόγου Αττικής (ΙΣΑ) Γιώργο Πατούλη και τον Ταμία του Συλλόγου, Φώτη Πατσουράκο, πραγματοποίησε την Παρασκευή (31.1.2014), ο Υφυπουργός Υγείας, Αντώνης Μπέζας. Σχετικά με τον έλεγχο της συνταγογράφησης ο κ. Μπέζας ενημέρωσε ότι προωθείται έκδοση νέας Υπουργικής Απόφασης για την εξαίρεση συγκεκριμένων κατηγοριών ιατρών και ασθενών από τα μηνιαία όρια συνταγογράφησης για το 2014. Συγκεκριμένα, πρόκειται να εξαιρεθούν χρόνιοι νεφροπαθείς τελικού σταδίου, καρδιοπαθείς τελικού σταδίου, ασθενείς με ηπατική ανεπάρκεια και μεταμοσχευθέντες ασθενείς. Επίσης, θα εξαιρεθούν από το πλαφόν οι νοσοκομειακοί ιατροί που συνταγογραφούν για ασθενείς στα εξωτερικά ιατρεία και θα θεωρηθούν ως νεοεισερχόμενοι ιατροί. 

Δεν είμαστε στις εξαιρέσεις 

Σύμφωνα με την σχετική είδηση, δεν πρόκειται να εξαιρεθούν από το πλαφόν 80% της συνταγογράφησης φαρμάκων και εξετάσεων, οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Επίσης δεν πρόκειται να εξαιρεθούν οι γιατροί των αντίστοιχων Μονάδων, που συνταγογραφούν τα φάρμακα και τις εξετάσεις των θαλασσαιμικών και υποχρεωτικά θα μειώσουν τις συνταγές τους κατά 20%. 

Και προκύπτει αβίαστα το ερώτημα:

- Που θα βρούμε γιατρούς να μας συνταγογραφήσουν τα πανάκριβα φάρμακα μας, στο ποσοστό 20% που θα λείψει από τους γιατρούς των Μονάδων μας; 

Με βάση την θεραπεία που πρέπει να ακολουθήσουμε, σύμφωνα με τις οδηγίες των γιατρών των Μονάδων μας, η ποσότητα των φαρμάκων και των εξετάσεων μας σε μηνιαία βάση είναι συγκεκριμένη. Μείωση της ποσότητας των φαρμάκων και των εξετάσεων μας, συνεπάγεται μείωση κατά 20% της απαραίτητης θεραπείας μας και αυξανόμενη επιδείνωση της υγείας μας.

Σταδιακή φυσική εξόντωση

Δυστυχώς η αμετακίνητη πολιτική του Άδωνι για την μειωμένη φαρμακευτική δαπάνη κατά 20%, θα έχει ως αποτέλεσμα την σταδιακή μείωση της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθούν όλοι οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Θεραπευτική αγωγή που δεν δέχεται εκπτώσεις και στην οποιαδήποτε μείωση ή διακοπή έχει ως επακόλουθο την σταδιακή φυσική εξόντωση όλων των πασχόντων. Πιθανότατα ο υπουργός Υγείας έχει σχεδιάσει την λύση του προβλήματος της Μεσογειακής Αναιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, εφαρμόζοντας  την “οριστική θεραπεία” των δύο παθήσεων με την σταδιακή μείωση της φαρμακευτικής αγωγής.

Είμαστε σίγουροι ότι σε οποιαδήποτε διαμαρτυρία μας ο υπουργός Υγείας θα ζητήσει “ισοδύναμα μέτρα”. Επειδή, όμως, η θεραπεία μας δεν επιδέχεται εφαρμογή ισοδύναμων μέτρων, είναι επιτακτική ανάγκη να εξαιρεθούν από το πλαφόν της συνταγογράφησης και οι δύο παθήσεις, τόσο η Μεσογειακή Αναιμία όσο και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος.

Μέσα στην εβδομάδα θα εκδοθεί η εγκύκλιος από το υπουργείο Υγείας για τις εξαιρέσεις από το πλαφόν που αναφέρουμε πιο πάνω. Στις παθήσεις που εξαιρούνται ΔΕΝ θα είναι οι δικές μας παθήσεις, η Μεσογειακή Αναιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος. 

Η απαράδεκτη και απάνθρωπη πολιτική του υπουργού Υγείας που επιλέγει μερικές παθήσεις που εξαιρούνται από το πλαφόν, εφαρμόζοντας το γνωστό “διαίρει και βασίλευε”, είναι γεγονός. 

Εμείς, ως πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο τι έχουμε κάνει για να υπερασπίσουμε το δικαίωμα μας στην φαρμακευτική αγωγή που είναι απαραίτητη για την  συνέχιση της θεραπείας μας και ουσιαστικά για την επιβίωση μας; 

Τα  ελάχιστα ψίχουλα ενημέρωσης από την Ομοσπονδία μας δεν αρκούν. Παράδειγμα το θέμα του πλαφόν. Έγινε κάτι από την Ομοσπονδία μας, κάποια επιστολή, κάποια συνάντηση στο υπουργείο Υγείας ή στον ΕΟΠΥΥ ή κάτι άλλο; 

Γνωρίζουμε πολύ καλά το πως εξαιρέθηκαν κάποιες παθήσεις. Παράδειγμα: τρεις σύλλογοι μεταμοσχευθέντων (νεφρού, καρδιά, ήπατος). Και οι τρεις Σύλλογοι μαζί, προγραμμάτισαν συνάντηση με τον υπουργό Υγείας και εξασφάλισαν την εξαίρεση των παθήσεων τους από το πλαφόν. Εμείς, δεν γνωρίζουμε αν έγινε κάποια συνάντηση της Ομοσπονδίας μας με τον υπουργό Υγείας για το θέμα του πλαφόν. 

Προτρέπουμε το Δ.Σ. της Ομοσπονδίας μας να αποφασίσει ένα νέο ξεκίνημα στο θέμα της ενημέρωσης των Συλλόγων-μελών. Ένα συνοπτικό ενημερωτικό σημείωμα μιας σελίδας για το τι έγινε από την Ομοσπονδία για συγκεκριμένα ζητήματα που εμφανίζονται κατά καιρούς, είναι υποχρέωση του Δ.Σ. της Ομοσπονδίας μας. 

- Τι έγινε με το θέμα του Πίνακα με τις παθήσεις επ' αόριστον.

- Τι έγινε με το θέμα του ΠΕΔΥ;

- Τι έγινε με το θέμα του πλαφόν;

- Τι έγινε με το θέμα της παρακράτησης φόρου από τους συνταξιούχους με αναπηρία 80%.

Όλα τα παραπάνω είναι θέματα των τελευταίων μηνών. Δεν είμαστε ενημερωμένοι από το Δ.Σ. για το τι επαφές έγιναν από τη Ομοσπονδία, τι θέσεις κατατέθηκαν, τι συζητήθηκε με τους υπηρεσιακούς παράγοντες στις συναντήσεις στα διάφορα υπουργεία. 

Στηρίζουμε με όλες μας τις δυνάμεις την Ομοσπονδία μας, αλλά έχουμε και την απαίτηση να έχουμε την βασική ενημέρωση για τις δραστηριότητες της. 

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο 

Αθήνα, 4 Φεβρουαρίου 2014 

kinisi@yahoo.gr

Πρόσκληση σε Γενική Συνέλευση

Ο Σύλλογος Θαλασσαιμικών Αγρινίου καλεί τα μέλη του σε Γενική Συνέλευση και κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας, στα γραφεία του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αγρινίου (οδός Δ. Βότση & Α. Αναστασιάδη), το Σάββατο 1 Φεβρουαρίου 2014 στις 8 μ.μ.

Αναπτύσσεται ινσουλίνη σε χάπι

Καλά είναι τα νέα από δοκιμή με ινσουλίνη σε σκεύασμα που θα λαμβάνεται από το στόμα, ανακοίνωσε η Ισραηλινή εταιρεία Oramed. Η εταιρεία, που ειδικεύεται στην ανάπτυξη συστημάτων από του στόματος χορήγησης φαρμάκων, ανακοίνωσε σήμερα ότι η δοκιμή μέσου σταδίου, για το χάπι ινσουλίνης για την αντιμετώπιση του διαβήτη 2, ανταποκρίθηκε στους πρωτεύοντες και δευτερεύοντες στόχους της δοκιμής.
Στη δοκιμή φάσης 2a, που πραγματοποιήθηκε κάτω από νέο φαρμακευτικό πρωτόκολλο του Οργανισμού Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA), έλαβαν μέρος 30 ασθενείς με διαβήτη τύπου 2, για μια εβδομάδα. Αξιολογήθηκε ο στόχος της ασφάλειας και της φαρμακοδυναμικής και φαρμακοκινητικής επίδρασης.
Ο Nadav Kidron, της Oramed, δήλωσε εξαιρετικά ικανοποιημένος με τα αποτελέσματα που δίνουν στέρεη επικύρωση της πλατφόρμας της εταιρείας, γενικά και του προγράμματος ινσουλίνης από του στόματος, ειδικά. Ο Kidron δήλωσε ότι η εταιρεία σχεδιάζει αργότερα το 2014 μια δοκιμή φάσης 2b.

Πρόταση για το πλαφόν 80% στις συνταγές των πασχόντων θαλασσαιμικών

Η Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, έστειλε σήμερα επιστολή προς την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας και τους Συλλόγους Θαλασσαιμικών ανά την Ελλάδα, με την πρότασή της για το πλαφόν 80% στις συνταγές των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Αυτούσιο το κείμενο της επιστολής, έχει ως εξής:

Αγαπητή Πρόεδρε,

Η υπουργική απόφαση του Άδωνι για το πλαφόν 80% στην συνταγογράφηση των φαρμάκων, έχει δημιουργήσει τρομερά προβλήματα τόσο σε όλους τους πολίτες αλλά και σε όλους τους γιατρούς. Οι πολίτες αντιμετωπίζουν την άρνηση των γιατρών να γράψουν τον ίδιο αριθμό φαρμάκων με το 2013, αλλά και οι γιατροί αναγκάζονται να μειώσουν την χορήγηση των φαρμάκων σε ασθενείς τους για να μην ξεπεράσουν το πλαφόν 80%. Ας είναι καλά ο Άδωνις που φροντίζει την υγεία του ελληνικού λαού. Όσο για τους ανασφάλιστους που έτσι και αλλιώς πληρώνουν τα φάρμακα τους, ποιος θα ασχοληθεί με 3 εκατομμύρια Έλληνες. Η υγεία κοστίζει. Το είπε και ο Άδωνις.

Πρώτα θύματα της μειωμένης συνταγογράφησης οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις

Η μειωμένη συνταγογράφηση φαρμάκων έχει άμεση επίπτωση στην συνταγογράφηση των φαρμάκων για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. Μειωμένη συνταγογράφηση κατά 20% σημαίνει μειωμένη φαρμακευτική αγωγή κατά 20%. Κατ' επέκταση, αύξηση της επιδείνωσης της υγείας των πασχόντων κατά 20%. Συμπέρασμα, μείωση του προσδόκιμου ζωής κατά 20%.

Με άλλα λόγια, προγραμματισμένη φυσική εξόντωση των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις. 

Η απόφαση για το πλαφόν 80%

Η απόφαση για το πλαφόν 80% στην συνταγογράφηση φαρμάκων δημοσιεύτηκε στο

ΦΕΚ 64/Β/16-1-2014 και ειδικότερα στο Άρθρο 16, που αναφέρει τα εξής:

Άρθρο 16

Στόχοι και Έλεγχος Συνταγογράφησης

1. Με απόφαση του Προέδρου του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., η οποία θα δημοσιευθεί εντός μηνός από την δημοσίευση της παρούσης, καθορίζονται για το 2014 όρια συνταγογράφησης ανά ιατρό που συνταγογραφεί για τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Συγκεκριμένα, η μηνιαία δαπάνη του συνόλου των συνταγών του εκάστοτε ιατρού δεν δύναται να υπερβεί το 80% της μέσης μηνιαίας δαπάνης του κατά την διάρκεια του 2013. Για τον λόγο αυτό ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. υπολογίζει τη μέση μηνιαία δαπάνη ανά ιατρό το 2013 και θέτει όρια μηνιαίας δαπάνης συνταγογράφησης ανά ιατρό για το 2014.

Η ΗΔΙΚΑ προσαρμόζει το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης ώστε ο ιατρός να μην δύναται να συνταγογραφήσει ανά μήνα φάρμακα των οποίων η συνολική δαπάνη υπερβαίνει κατά 20% το μηνιαίο όριο του εκάστοτε ιατρού.

Δηλαδή:

Με βάση το σύνολο των συνταγών που εκδόθηκαν από τον κάθε γιατρό το 2013, ο κάθε γιατρός επιτρέπεται να συνταγογραφεί σε μηνιαία βάση φάρμακα, των οποίων η δαπάνη δεν πρέπει να ξεπερνάει το 80% της συνολικής μηνιαίας δαπάνης κατά την διάρκεια του 2013.

Παράδειγμα:  Άν οι συνταγές φαρμάκων ενός γιατρού σε μηνιαία βάση το 2013 ήταν 10.000 ευρώ, το 2014 σε μηνιαία πάντα βάση, οι συνταγές του δεν πρέπει να ξεπερνάνε τα 8.000 ευρώ.

Έτσι, επιτυγχάνεται μείωση της φαρμακευτικής δαπάνης για όλα τα συνταγογραφούμενα φάρμακα για το 2014, σε ποσοστό 20%. Όπως αποφάσισε η καλή μας η κυβέρνηση δια του καλού μας υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη. 

Χωρίς εξαιρέσεις

Στην απόφαση δεν υπάρχουν εξαιρέσεις π.χ. για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις καθώς επίσης δεν εξαιρέθηκαν οι νοσοκομειακοί γιατροί αλλά και οι γιατροί Μονάδων και Κέντρων χρονίως πασχόντων (όπως είναι π.χ. οι δικές μας Μονάδες). Επίσης δεν υπάρχει πρόβλεψη για τα νέα ακριβά φάρμακα που πιθανότατα να εγκριθούν και πως θα καλυφθεί η συνταγογράφηση τους, όταν υπάρχει το πλαφόν του 80%. Όπως δεν υπάρχει πρόβλεψη για νέες γεννήσεις πασχόντων και πως θα καλυφθούν φαρμακευτικά. 

Πλήθος τα προβλήματα και με τους δικούς μας γιατρούς

Τα προβλήματα με την εφαρμογή του πλαφόν 80% άρχισαν ήδη να έχουν σοβαρότατες επιπτώσεις στην φαρμακευτική αγωγή των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις, μεταξύ των οποίων είναι και οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Γιατροί των Μονάδων μας εκδίδουν συνταγή σε πάσχοντες για ένα κουτί φάρμακα αντί για δύο τον μήνα. Επίσης έχουν σταματήσει την συνταγογράφηση για άλλα φάρμακα εκτός των βασικών φαρμάκων και στέλνουν τους πάσχοντες σε γιατρούς συμβεβλημένους με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Με αποτέλεσμα να ψάχνουν οι πάσχοντες γιατρούς του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και αν πρέπει να πάρουν φάρμακα για δύο ή τρεις δευτερεύουσες παθήσεις, πρέπει να ψάχνουν δύο ή τρεις ειδικευμένους γιατρούς του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., γιατί οι παθολόγοι αρνούνται να γράψουν φάρμακα άλλων παθήσεων εκτός της αρμοδιότητας τους.

Τραγέλαφος

Και όλα αυτά επειδή αποφασίστηκε από την κυβέρνηση να μειωθεί το φαρμακευτικό κόστος, φυσικά σε βάρος όλων των πολιτών αλλά ειδικότερα σε βάρος όλων των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις.

Όπως λέει και ο Άδωνις, πρέπει να καταλάβουμε ότι έχουμε μειωμένες δαπάνες για το φάρμακο. 

Η ευθύνη αυτών που αποφασίζουν αλλά και εκείνων που εκτελούν τις αποφάσεις, έχει ελάχιστο ενδιαφέρον για τον υπουργό μας, Άλλωστε έχει δηλώσει ότι είναι πιο μνημονιακός από την τρόικα.

Ανακοίνωσε τροποποιήσεις ο Άδωνις

Ο Άδωνις, ανακοίνωσε τροποποιήσεις σχετικά με το πλαφόν την περασμένη Τρίτη και αναφέρθηκε στο ποιες είναι οι εξαιρέσεις: Σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας έχουν εξαιρεθεί τα εμβόλια, οι νεφροπαθείς και οι μεταμοσχευθέντες συμπαγών οργάνων, καθώς και οι νοσοκομειακοί γιατροί.

Κουβέντα για τις χρόνιες παθήσεις αλλά και για τους νοσοκομειακούς γιατρούς Μονάδων  και Κέντρων που αφορούν κατηγορίες χρόνιων παθήσεων, όπως είναι οι δικές μας Μονάδες.

Από την ανακοίνωση των εξαιρέσεων έως την έκδοση υπουργικής απόφασης ο δρόμος είναι μακρύς, αλλά συνηθισμένος ο Άδωνις από ανακοινώσεις σε κανάλια, Ημερίδες και Συνέδρια.

Τι ζητάμε 

Δύο περιπτώσεις υπάρχουν:

α) Να αποσυρθεί η απόφαση.

β) Να τροποποιηθεί και να εξαιρεθούν από το πλαφόν οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. Να εξαιρεθούν επίσης οι νοσοκομειακοί γιατροί (άρα και οι γιατροί των Μονάδων μας)

Επειδή το πρώτο μάλλον δεν πρόκειται να γίνει, ας επιδιώξουμε τουλάχιστον να εφαρμοστεί το δεύτερο.

Εξαίρεση από το πλαφόν του 80%, για όλα τα φάρμακα των παθήσεων που χαρακτηρίζονται χρόνιες και των δευτερευουσών παθήσεων εξαιτίας της κύριας χρόνιας πάθησης. Με ταυτόχρονη εξαίρεση των νοσοκομειακών γιατρών από το πλαφόν συνταγογράφησης των φαρμάκων για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. 

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Αθήνα, 30 Ιανουαρίου 2014

kinisi@yahoo.gr

Τροποποιητική εισήγηση για το σχέδιο νόμου "Πρωτοβάθμιο Εθνικό Δίκτυο Υγείας (Π.Ε.Δ.Υ.), αλλαγή σκοπού Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και άλλες διατάξεις"

Σε επιστολή που απέστειλε σήμερα η Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με αποδέκτες την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας και τους Συλλόγους Θαλασσαιμικών ανά την Ελλάδα, αναφέρονται τα ακόλουθα: 

Όλοι οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο έχουμε από τους γιατρούς των Μονάδων μας, πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας από την αρχή της ζωής μας. Δηλαδή, μας παρακολουθούν, κανονίζουν τις εξετάσεις και την φαρμακευτική μας αγωγή, μας παραπέμπουν σε άλλους γιατρούς ειδικοτήτων ή για εισαγωγή σε κλινικές και τμήματα νοσοκομείων, γράφουν τα φάρμακα μας.

Όλα τα παραπάνω είναι "πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας" και αυτή την φροντίδα την έχουμε από τις Μονάδες μας. Τώρα που κατατέθηκε το νομοσχέδιο, ο φόβος είναι μήπως αλλάξει κάτι σχετικά με τα παραπάνω, όταν αρχίσει να εφαρμόζεται το νομοσχέδιο. Και γράφουμε "φόβος" γιατί δεν υπάρχει κάτι σχετικό στο νομοσχέδιο που να καθορίζει με καθαρό και ξάστερο τρόπο, το θέμα των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που παρακολουθούνται σε Μονάδες, σε Κλινικές και Νοσοκομεία.

Για παράδειγμα, εμείς έχουμε τις Μονάδες μας σε όλη την χώρα. Το ίδιο έχουν και οι πάσχοντες άλλων παθήσεων. Υπάρχουν στα νοσοκομεία ειδικά τμήματα για τους αιμορροφιλικούς, για τους διαβητικούς και άλλες χρόνιες παθήσεις.

Θα παραμείνουν αυτές οι υπηρεσίες υγείας στην αρμοδιότητα των γιατρών των Μονάδων μας ή θα περάσουν στην αρμοδιότητα των οικογενειακών γιατρών του νέου ΠΕΔΥ;
Όταν όλα θα καθοριστούν με υπουργικές αποφάσεις που θα έρθουν μετά την ψήφιση του νομοσχεδίου από τη Βουλή, μήπως το υπουργείο Υγείας καθορίσει κάποιες από αυτές τις υπηρεσίες που μας παρέχουν οι Μονάδες μας, να περάσουν στους οικογενειακούς γιατρούς;

Το βασικότερο που πρέπει να διεκδικήσουμε

Εκείνο που πρέπει να διεκδικήσουμε και να το πετύχουμε είναι η παροχή Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας δωρεάν για όλους, ανεξάρτητα από ασφαλιστική ικανότητα ή όχι και το βασικότερο όλων:

Από ένα ΔΗΜΟΣΙΟ Σύστημα Υγείας.

Αν δεν υπήρχε το Δημόσιο Σύστημα Υγείας και αν δεν συνεχίσει να υπάρχει Δημόσιο Σύστημα Υγείας, όλοι μας είμαστε τελειωμένοι.

Αν όμως διαβάσετε το νομοσχέδιο, θα διαπιστώσετε ότι αφορά μόνο τους ασφαλισμένους. Για τα εκατομμύρια των ανασφάλιστων, στους οποίους συμπεριλαμβάνονται και πολλοί συμπάσχοντές μας, δεν υπάρχει θέση στο ΠΕΔΥ του Άδωνι.

Η θέση της ΕΣΑμεΑ για το νομοσχέδιο

Διαβάσαμε με προσοχή τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για το νομοσχέδιο, που πρέπει να σημειώσουμε ότι έχουν ήδη κατατεθεί. Δεν μας καλύπτουν και σε πολλές περιπτώσεις έχουν γίνει λάθη σε άρθρα και παραγράφους. (Απ' ότι καταλάβαμε και στη Γενική Συνέλευση της Ομοσπονδίας μας, δεν μας ρώτησαν για να καταθέσουμε τις δικές μας προτάσεις). Πιστεύουμε ότι ως Ομοσπονδία, πρέπει να καταθέσουμε τις δικές μας προτάσεις, σε όλα τα κόμματα της Βουλής που θα πάρουν μέρος στην ψηφοφορία για το νομοσχέδιο.

Επτά λέξεις σε μια πρόταση για τους χρόνια πάσχοντες

Μόνο σε ένα άρθρο καταγράφεται μια πρόταση με επτά λέξεις, που αφορά τους χρόνια πάσχοντες, σε αντίθεση με σειρά άρθρων που καταγράφουν με λεπτομέρειες τις εργασιακές σχέσεις των γιατρών. Τελικά, αλλάζουν όλα στη Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας με σκοπό να αλλάξουν οι εργασιακές σχέσεις των γιατρών προς το χειρότερο. Όσο για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις, όλα θα κανονιστούν με υπουργικές αποφάσεις στο απώτερο μέλλον και ανάλογα με ποιο πλευρό θα έχει κοιμηθεί το προηγούμενο βράδυ ο Άδωνις. 

Οι απαραίτητες προσθήκες

Στα ελάχιστα άρθρα που αναφέρονται στους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις, προσθέσαμε τις προτάσεις μας, που πιστεύουμε ότι κατοχυρώνουν το δικαίωμα όλων των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο να έχουν παροχές πρωτοβάθμιας φροντίδας από τους γιατρούς των Μονάδων μας. Αν δεν εφαρμοστούν αυτά τα ελάχιστα, πρέπει να ανησυχούμε σοβαρά για το τι θα βρούμε μπροστά μας, μετά την ψήφιση του νομοσχεδίου. 

Το νομοσχέδιο θα συζητηθεί πρώτα στην αρμόδια Κοινοβουλευτική Επιτροπή και στη συνέχεια θα πάει στην ολομέλεια της Βουλής για να ψηφιστεί. Δεν υπάρχει αρκετός χρόνος μπροστά μας. Η κατάθεση των προτάσεων της Ομοσπονδίας μας προς όλες τις κατευθύνσεις είναι απαραίτητο να γίνει άμεσα. 

Οι προτάσεις μας είναι οι εξής:

Άρθρο 1

Γενικές Αρχές

Η παράγραφος 3 πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

3. Οι υπηρεσίες ΠΦΥ παρέχονται ισότιμα σε κάθε πολίτη, ασφαλισμένο ή ανασφάλιστο, ανεξάρτητα από την οικονομική, κοινωνική και επαγγελματική του κατάσταση, μέσα από ένα καθολικό, ενιαίο και αποκεντρωμένο Πρωτοβάθμιο Εθνικό Δίκτυο Υγείας (ΠΕΔΥ), που

οργανώνεται και λειτουργεί σύμφωνα με τις διατάξεις του παρόντος. 

Η παράγραφος 4 πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

4. Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ): 

α) Αποτελεί την πύλη εισόδου στο σύστημα υγείας και το πρώτο σημείο επαφής του πολίτη με το σύστημα υγείας, εξαιρουμένων των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που η πάθηση τους καλύπτεται από θεσμοθετημένες Μονάδες, Κλινικές και Νοσοκομεία (π.χ. Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου).

Η Παράγραφος 5 περίπτωση στ) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

στ) Την τακτική παρακολούθηση ασθενών με χρόνια νοσήματα. Εξαιρουμένων των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που η παρακολούθηση και η παροχή υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας παρέχεται από θεσμοθετημένες Μονάδες παθήσεων, Κλινικές και Νοσοκομεία (π.χ. Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου).

Άρθρο 4

Οικογενειακός Ιατρός

Η παράγραφος 2, περίπτωση α) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

2. Ο οικογενειακός ιατρός παρέχει όλες τις βασικές υπηρεσίες υγείας ώστε να διασφαλίζει τα κύρια χαρακτηριστικά του συστήματος ΠΦΥ. Ειδικότερα: 

α) Αναλαμβάνει τη διαχείριση των πλέον συχνών χρόνιων νοσημάτων και καταστάσεων στην  κοινότητα, των μειζόνων παραγόντων κινδύνου και των εμβολιασμών, καθώς και των υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας και αποκατάστασης. Εξαιρείται η διαχείριση των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που καλύπτονται από θεσμοθετημένες Μονάδες παθήσεων, Κλινικές και Νοσοκομεία (π.χ. Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου). 

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ

ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ

Άρθρο 8

Σκοπός

Η παράγραφος 1, περίπτωση α) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

1. Σκοπός του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας είναι: 

α) Η αγορά υπηρεσιών υγείας για όλους τους πολίτες, ασφαλισμένους ή ανασφάλιστους, τους συνταξιούχους, καθώς και για  τα  προστατευόμενα μέλη των οικογενειών τους, των μεταφερθέντων φορέων, σύμφωνα με τα οριζόμενα στον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του Οργανισμού. 

Άρθρο 12

Διοικητική Οργάνωση

Η παράγραφος 3. περίπτωση γ) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

γ) Διεύθυνση Στρατηγικού Σχεδιασμού. Η Διεύθυνση Στρατηγικού Σχεδιασμού είναι αρμόδια για τον σχεδιασμό και τον καθορισμό των αναγκών των υπηρεσιών υγείας. Επίσης, μεριμνά για τον σχεδιασμό προγραμμάτων και δράσεων υγείας και τη διαχείριση κοινοτικών προγραμμάτων και γενικότερα για την αποτελεσματική διεκπεραίωση των αρμοδιοτήτων των τμημάτων που υπάγονται στη Διεύθυνση. Στην Διεύθυνση υπάγεται Τμήμα χρόνιων παθήσεων, που σχεδιάζει, εισηγείται και μεριμνά για τις υπηρεσίες υγείας που πρέπει να παρέχονται στους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ

ΛΟΙΠΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

Άρθρο 30

Ατομικά Δελτία Υγείας

Το άρθρο 30 πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

Καθιερώνεται η ηλεκτρονική κάρτα υγείας για όλους τους πολίτες, ασφαλισμένους και ανασφάλιστους, ανεξάρτητα από την οικονομική, κοινωνική και επαγγελματική τους κατάσταση, τόσο για το Πρωτοβάθμιο Εθνικό Δίκτυο Υγείας όσο και για την δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια περίθαλψη. Στα πλαίσια της εφαρμογής της ηλεκτρονικής κάρτα υγείας καθιερώνονται Ατομικά Δελτία Υγείας για διάφορες κατηγορίες πληθυσμού, ενδεικτικά  αναφερόμενων των ηλικιωμένων, αγροτών, γυναικών, μεταναστών και άτομα με αναπηρία. Με κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και των κατά περίπτωση συναρμόδιων Υπουργών, καθορίζονται ο χαρακτήρας, ο τύπος, το περιεχόμενο, οι όροι και οι προϋποθέσεις κατάρτισης και  συμπλήρωσης, χορήγησης, φύλαξης και αξιοποίησης του Ατομικού Δελτίου Υγείας, των κατά περίπτωση γενικών κατηγοριών πληθυσμού καθώς και κάθε άλλη αναγκαία λεπτομέρεια. 

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Αθήνα, 28 Ιανουαρίου 2014

kinisi@yahoo.gr

Πολύ κακό για το τίποτα, στην Γενική Συνέλευση της Ε.Ο.ΘΑ.

Αυτό που ζήσαμε εκ του σύνεγγυς το απόγευμα του Σαββάτου (25.1.2014), κατά την διάρκεια των εργασιών της Γενικής Συνέλευσης των αντιπροσώπων της Ε.Ο.ΘΑ., παραπέμπει σε τακτικές έξω από κάθε λογική και αυτομάτως γεννά ερωτήματα για τους σκοπούς που ενδεχομένως εξυπηρετούν συγκεκριμένες τακτικές μελών του Δ.Σ. και της Ελεγκτικής Επιτροπής (Ε.Ε.) της Ομοσπονδίας.

Δυο παραιτήσεις μελών της Ε.Ε. την τελευταία εβδομάδα, η μια εξ αυτών μόλις 2 μέρες πριν, στάθηκαν η αφορμή να "τιναχτεί" στον αέρα η όλη διαδικασία. Οι παραιτήσεις οφείλονταν σε διαδικαστικά προβλήματα που αφορούσαν την σύνθεση και την λειτουργία της Ε.Ε., σε σχέση με τον έλεγχο που έπρεπε να έχει ολοκληρώσει μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα.
Λόγω των παραιτήσεων, αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί νέα, έκτακτη Γ.Σ., σε ημερομηνία που θα καθοριστεί σύντομα, με σκοπό την εκλογή νέων μελών για την Ε.Ε. και αναπληρωτών αυτών.

Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας ενημέρωσε το σώμα για τα πεπραγμένα του 2013 και τις προγραμματικές δράσεις του 2014, ενώ έγινε και μια συνοπτική ενημέρωση για τα οικονομικά της περασμένης χρονιάς από την ταμία.

Πριν από την έναρξη της Συνέλευσης, έγινε μια σύντομη παρουσίαση ενός φιλόδοξου και άκρως ενδιαφέροντος project που αφορά την δημιουργία αλλά και τον εμπλουτισμό μιας διαδικτυακής βάσης δεδομένων ασθενών με θαλασσαιμία, από τον παθολόγο-ηπατολόγο κ. Δημήτρη Κουντουρά. Το έργο αυτό θα υλοποιηθεί με την οικονομική στήριξη της Ε.Ο.ΘΑ., αλλά για να δουλέψει σωστά θα χρειαστεί την συμμετοχή των Ιατρών των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας σε όλη την χώρα.

Τακτική Γενική Συνέλευση της Ε.Ο.ΘΑ.

Η ετήσια Τακτική Συνέλευση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 25 Ιανουαρίου 2014, στο ξενοδοχείο PRESIDENT (λεωφόρος Κηφισίας 43, Αθήνα) και το πρόγραμμα διεξαγωγής της έχει ως εξής:

15:00-20:00 Γενική Συνέλευση σε αίθουσα του ξενοδοχείου και κοπή Πρωτοχρονιάτικης πίτας
Θέματα ημερήσιας διάταξης
- Σύντομος απολογισμός πεπραγμένων Δ.Σ.
- Οικονομικός απολογισμός
- Έκθεση ελεγκτικής επιτροπής
- Προγραμματισμός δράσης 2014
- Λοιπά θέματα, συζήτηση-αποφάσεις

22:00 Δείπνο των αντιπροσώπων στο κέντρο "Μουσικές διαδρομές" (Πατησίων 208, Αθήνα).

Η Ε.Ο.ΘΑ. θα καλύψει το κόστος διαμονής και μετακίνησης των αντιπροσώπων.

Από 18 Νοεμβρίου 2013 και μετά, όλες οι γνωματεύσεις που αφορούν τους Θαλασσαιμικούς θα χορηγούνται επ' αόριστον

Μόλις την Τρίτη 14.1.2014 έφτασε στο ΙΚΑ και κατ' επέκταση στα ΚΕΠΑ, η ερμηνευτική εγκύκλιος από το υπουργείο Εργασίας σχετικά με την ημερομηνία ισχύος του Πίνακα για τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον.

Σύμφωνα με την εγκύκλιο, οι γνωματεύσεις από τις Υγειονομικές Επιτροπές των ΚΕΠΑ που  εκδίδονται μετά την 18η Νοεμβρίου 2013 (ημερομηνία δημοσίευσης του Πίνακα στο ΦΕΚ) ισχύουν επ' αόριστον για τις παθήσεις που αναφέρονται στον Πίνακα. Δηλαδή και για τη Μεσογειακή Αναιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, έστω και... κουτσουρεμένη.

Τι ισχύει για γνωματεύσεις που εκδόθηκαν πριν την 18η Νοεμβρίου 2013

Εκείνοι που έχουν γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής πριν την 18η Νοεμβρίου 2013, είναι υποχρεωμένοι να επανεξεταστούν, για τελευταία φορά, από Υγειονομική Επιτροπή και η γνωμάτευση που θα εκδοθεί θα έχει ισχύ επ' αόριστον. Τονίζουμε ότι, θα επανεξεταστούν την ημερομηνία που λήγει η γνωμάτευση. Δεν είναι υποχρεωμένοι να πάνε πιο νωρίς από τη ημερομηνία λήξεως της προηγούμενης γνωμάτευσης.

Διευκρινήσεις

Σύμφωνα με την εγκύκλιο, οι γνωματεύσεις από τις Υγειονομικές Επιτροπές που έχουν εκδοθεί μετά την 18η Νοεμβρίου 2013 και αφορούν παθήσεις που περιλαμβάνονται στον Πίνακα αλλά δεν αναγράφουν “επ' αόριστον”, οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να ακολουθήσουν την εξής διαδικασία:

Θα καταθέσουν μια απλή αίτηση στα ΚΕΠΑ απ' όπου πήραν την γνωμάτευση, μαζί με ένα αντίγραφο της γνωμάτευσης. Με την αίτηση θα ζητάνε την προσαρμογή της γνωμάτευσης σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τον Πίνακα. Δεν θα επανεξεταστούν από Υγειονομική Επιτροπή, μια και η προσαρμογή θα γίνει από τις Υγειονομικές Επιτροπές με βάση τον ιατρικό φάκελλο του καθενός.

Το πρόβλημα με την Δρεπανοκυτταρική παραμένει

Το πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί με την παράλειψη του μεγαλύτερου αριθμού των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, εκείνων δηλαδή που ανήκουν στην λεγόμενη “μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία”, εξακολουθεί να παραμένει. Αν και όπως γνωρίζετε, από την μεριά, τουλάχιστον, του Συλλόγου μας έχουν κατατεθεί σειρά επιστολών διαμαρτυρίας εναντίον της κατάπτυστης απόφασης, τόσο προς το υπουργείο Εργασίας όσο και προς το ΙΚΑ απ'όπου προέρχονται και οι τρεις (3) γιατροί που εισηγήθηκαν αυτή την “παράλειψη”.

Ειδικότερα, οι διαμαρτυρίες μας στοχεύουν τους δυο εκ των τριών γιατρών, τον Σταύρο Γουσόπουλο και τον Ιωάννη Ζαχάρο, που είναι και οι κύριοι υπαίτιοι αυτής της περίεργης “παράλειψης”. Γράφουμε ότι είναι περίεργη, μια και υπάρχουν δύο περιπτώσεις που εξηγούν την εισήγηση τους για την παράλειψη του μεγαλύτερου αριθμού των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

α) Η πρώτη περίπτωση είναι η άγνοια, δηλαδή η επιστημονική ανεπάρκεια.

β) Η δεύτερη, να προχώρησαν στην “παράλειψη” εσκεμμένα. Επειδή θεωρούν ότι η λεγόμενη “μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία” έχει ήπια εξέλιξη και κατ' επέκταση οι πάσχοντες αυτής της κατηγορίας πρέπει να επανεξετάζονται κάθε δύο χρόνια, μήπως στο μεσοδιάστημα με την εξέλιξη της επιστήμης...θεραπευτούν ώστε, τους αφαιρεθεί το δικαίωμα για οποιοδήποτε ποσοστό αναπηρίας και να μην έχουν το δικαίωμα να διεκδικήσουν αναπηρική σύνταξη.

Μακροσκελής η εξήγηση μας και πιθανόν μερικοί να την  θεωρούν υπερβολική. Σας βεβαιώνουμε ότι δεν είμαστε έξω από το πνεύμα που επικρατεί στο υπουργείο Εργασίας, που έχει ως στόχο την μείωση των αναπηρικών συντάξεων, ως μνημονιακή υποχρέωση.

Θα συνεχίσουμε να διεκδικούμε την συμπλήρωση του Πίνακα

Επειδή όλοι οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο έχουν ίσα δικαιώματα, θα κάνουμε τα αδύνατα δυνατά να διορθωθεί ο Πίνακας και να έχουν όλοι οι πάσχοντες το δικαίωμα χορήγησης ποσοστού αναπηρίας επ' αόριστον. Ήδη έχουμε εξασφαλίσει την υποστήριξη θεσμικών φορέων, που θα μας βοηθήσουν καθοριστικά στην διόρθωση του Πίνακα. Σύντομα θα υπάρξουν εξελίξεις.