Ποια ήταν η πρόταση της ΕΟΘΑ;
Επειδή ακούστηκε στη Συνέλευση ότι η ΔΟΘ άλλαξε γνώμη και θέλει να γίνει ένα “μικρό” Πανευρωπαϊκό Συνέδριο, θα σημειώσουμε ότι, από την μεριά της ΕΟΘΑ δεν είχαμε την οποιαδήποτε ενημέρωση, αν υπάρχει κάποια πρόταση της ΔΟΘ και το κυριότερο αν υπάρχει κάποια πρόταση από την ΕΟΘΑ για το πως θέλουν το Συνέδριο. Αυτή η έλλειψη ενημέρωσης, σε ότι αφορά την επικοινωνία μεταξύ της ΕΟΘΑ και των Συλλόγων-μελών της, δημιουργεί παρεξηγήσεις και τελικά δηλητηριάζει τις σχέσεις μας με την ΔΟΘ (TIF) χωρίς λόγο.
Δεν συζήτησαν με τον... εκπρόσωπο της Ελλάδας
Αν διαβάσετε την επιστολή της ΔΟΘ, θα διαπιστώσετε ότι δεν αναφέρεται πουθενά ότι η ΔΟΘ συζήτησε με τον κ. Κώστα Παπαγεωργίου ως εκπρόσωπο της Ελλάδας. Βέβαια, θα πρέπει να σημειώσουμε ότι δεν θα έπρεπε να γίνει συζήτηση για τα θέματα του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου σε θεσμικό επίπεδο, μεταξύ ΔΟΘ και ενός εκπρόσωπου από τους 25 Συλλόγους της ΕΟΘΑ, αλλά μόνο με εκπρόσωπο της ΕΟΘΑ. Τέτοιες συζητήσεις γίνονται σε ιδιωτικό επίπεδο και οπωσδήποτε δεν αναφέρονται σε επίσημο έγγραφο της ΔΟΘ. Πιστεύουμε ότι η ΔΟΘ ακολουθεί πιστά το θεσμικό πρωτόκολλο και συνομιλεί αποκλειστικά μόνο με την ΕΟΘΑ για θέματα που αφορούν το σύνολο των Συλλόγων της Ελλάδας. Το θέμα είναι ελάχιστα ενδιαφέρον και το παραβλέπουμε ως άνευ ουσίας. Θέλουμε, όμως, να τονίσουμε τα εξής: η θεσμική κατοχύρωση της Ομοσπονδίας μας ως την εκπρόσωπο όλων των πασχόντων και γονιών της Ελλάδας, δεν μπορεί να οικειοποιηθεί από μεμονωμένους πάσχοντες ή γονείς της Ελλάδας.
Η πρόταση της ΔΟΘ πρέπει να γίνει δεκτή, να βοηθήσουμε όλοι μαζί να γίνει ένα καλά οργανωμένο Συνέδριο. Σημειώνουμε με ιδιαίτερη έμφαση ότι οι 50 πάσχοντες των Συλλόγων της Ελλάδας είναι ένας αρκετά καλός αριθμός για να εκπροσωπήσει την χώρα μας στο Συνέδριο, αν αναλογιστούμε την πολύ μικρή συμμετοχή από τους Συλλόγους μας, τόσο στο πρόσφατο Παγκόσμιο Συνέδριο στο Αμπού Ντάμπι όσο και στα προηγούμενα Πανευρωπαϊκά Συνέδρια. Η κάλυψη των εξόδων από την ΔΟΘ των 50 πασχόντων είναι σημαντική και ικανοποιητική. Άλλωστε, ακόμη και στην Γενική Συνέλευση μας, τόσοι ήταν και οι συμμετέχοντες.
Στην πρόταση της ΔΟΘ πρέπει να απαντήσει η Ομοσπονδία μας. Δεν γνωρίζουμε την απάντηση της. Θέλουμε, όμως, να είμαστε ενήμεροι για το συγκεκριμένο θέμα. Περιμένουμε την κοινοποίηση της απάντησης της ΕΟΘΑ προς την ΔΟΘ και προς όλους τους Συλλόγους-μέλη της. Ας αρχίσει από αυτή την απάντηση, η έναρξη μια σωστής ενημέρωσης των Συλλόγων από το Δ.Σ. της ΕΟΘΑ.
Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Αθήνα, 6 Φεβρουαρίου 2014
kinisi@yahoo.gr
Διαβάστε στη συνέχεια, την επιστολή της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας (TIF) προς την ΕΟΘΑ και την πρότασή της για το Συνέδριο...
Η επιστολή της ΔΟΘ
Σε συνέχεια της επικοινωνίας μας με ημερομηνία 30 Δεκεμβρίου 2014, αναφορικά με το 4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο, θα θέλαμε να σας παραθέσουμε, εμπεριστατωμένα, τις σκέψεις μας σε σχέση με τους στόχους και τη μορφή του. Σκέψεις που προέκυψαν μετά το τελευταίο παγκόσμιο συνέδριο στο Αμπού Ντάμπι, τον Οκτώβριο του 2013 και που μας ανάγκασαν να επαναπροσδιορίσουμε τους στόχους των περιφερειακών μας συνεδρίων. Πιστεύουμε ότι οι στόχοι και η μορφή των περιφερειακών μας συνεδρίων πρέπει να είναι η ακόλουθη:Στόχοι Περιφερειακών Συνεδρίων
A. Η εκπαίδευση ειδικευόμενων ή νέων ειδικευμένων (αιματολόγων) ιατρών στα θέματα που άπτονται της θαλασσαιμίας και άλλων αιμοσφαιρινοπαθειών. Όπως άλλωστε γνωρίζετε πολύ καλά στην Ελλάδα, αλλά και σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες αλλά και παγκόσμια, η συνταξιοδότηση των έμπειρων ιατρών των Κέντρων Θαλασσαιμίας είναι συνεχώς αυξανόμενη χωρίς όμως να υπάρχει ή να προγραμματίζεται διαδοχή. Με τη νέα μορφή των περιφερειακών συνεδρίων, στοχεύουμε στην ‘ανανέωση’ ή/και στη δημιουργία νέου ιατρικού προσωπικού και όχι μόνο, των Κέντρων/ Μονάδων, διασφαλίζοντας έτσι την απρόσκοπτη συνέχιση και συνεχή βελτίωση της ποιότητας της ιατρικής φροντίδας.
B. Η ανάπτυξη δεξιοτήτων οργανισμών ασθενών έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να συμβάλλουν εποικοδομητικά, ως ίσοι εταίροι, στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας στη χώρα τους αλλά και στο ευρωπαϊκό επίπεδο που τους αφορούν είτε άμεσα είτε έμμεσα. Με αυτή την εκπαίδευση οι ασθενείς θα μπορούν να συμμετάσχουν παραγωγικά σε συζητήσεις και διαβουλεύσεις με τις εθνικές υπηρεσίες υγείας αλλά και με τα Ευρωπαϊκά κέντρα λήψεως αποφάσεων.
Μορφή Περιφερειακών Συνεδρίων
Προς αποτελεσματική επίτευξη των πιο πάνω στόχων στα περιφερειακά συνέδρια πιστεύουμε πρέπει να συμμετέχει ένα περιορισμένος και πολύ σημαντικά, πιο στοχευμένο ακροατήριο ιατρών και ασθενών, που να επιχορηγείται (από τη ΔΟΘ) εξολοκλήρου διασφαλίζοντας έτσι τη συμμέτοχη και την παρουσία τους. Αυτός ο μειωμένος αριθμός συμμετεχόντων θα συμβάλλει καταλυτικά στην πιο εποικοδομητική διεξαγωγή διαδραστικών εργαστηριών, επιτρέποντας στους παρευρισκόμενους να θέσουν τα δικά τους ερωτήματα και να εκφράσουν τους δικούς τους προβληματισμούς.
4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο
Με βάση τα πιο πάνω δεδομένα και σε συνδυασμό με μια εκτενέστατη οικονομική μελέτη της ΔΟΘ για τον προϋπολογισμό του συνεδρίου αυτού, έχουμε καταλήξει ότι ο καλύτερος τρόπος πραγματοποίησης του 4ου Πανευρωπαϊκό είναι όπως περιγράφεται πιο πάνω.
Τα πιο πάνω θέματα, συζητήθηκαν και με τον κο. Κώστα Παπαγεωργίου στα πλαίσια επίσκεψής του στα Κεντρικά Γραφεία της ΔΟΘ στην Κύπρο στις 21 Ιανουαρίου 2014, που είχε σκοπό τη συζήτηση για την περαιτέρω προώθηση της δικτύωσης των θαλασσαιμικών ιατρών. Ένα έργο που όπως γνωρίζετε έχουμε αναλάβει από κοινού με τον κο. Παπαγεωργίου.
Με την ευκαιρία αυτή θα θέλαμε να απολογηθούμε αν αυτή η αλλαγή σας απογοήτευσε. Θεωρούμε όμως πολύ σημαντικό το γεγονός ότι με αυτή την αλλαγή της κατεύθυνσης, πέραν της αναγκαιότητας, εισέρχεται και το θέμα αποφυγής χρήσης εθνικών πόρων για την οργάνωση ενός μεγάλου, μη στοχευμένου συνεδρίου. Οι καιροί είναι δύσκολοι, και η διαφύλαξη των εθνικών πόρων για τις δικές σας ανάγκες, πολύ σημαντική. Παρ’ όλο ότι μια από τις προϋποθέσεις της οργάνωσης εκπαιδευτικών συνεδρίων/σεμιναρίων σε μια χώρα, είναι η μερική ή και μεγαλύτερη οικονομική του στήριξη τόσο από το Υπουργείο Υγείας, σε επίπεδο κυβέρνησης, όσο και από τον οργανισμό ασθενών με το οποίο συνδιοργανώνει η ΔΟΘ τέτοια εκπαιδευτικά προγράμματα, εντούτοις στην περίπτωση της ΕΟΘΑ και γενικότερα της Ελλάδας, θεωρήσαμε χρήσιμο να αποφύγουμε αυτή την προϋπόθεση.
Με την ΕΟΘΑ συνεργαστήκαμε πολύ στενά και εποικοδομητικά τον τελευταίο χρόνο και σας ευχαριστούμε θερμά για αυτό.
Ευχόμαστε ότι θα βρείτε την πρόταση μας ενδιαφέρουσα και ότι θα συνεχίσουμε μαζί για την επιτυχή υλοποίηση της.
Σας αποστέλλω ξεχωριστά την πρόταση μας και αναμένω τα απάντηση σας το συντομότερο δυνατόν. Θα σας παρακαλούσα όπως μας ενημερώσετε μέχρι την Τετάρτη 5 Φεβρουαρίου 2014.
Με εκτίμηση,
Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου
Εκτελεστική Διευθύντρια ΔΟΘ
4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Αιµοσφαιρινοπαθειών και Σπάνιων Αναιµιών
(Αθήνα, 7-9 Νοεμβρίου 2014)
Πρόγραµµα Επιχορήγησης ∆ΟΘ
Α. 70 ειδικευόµενοι ή νέοι ειδικευµένοι (αιµατολόγοι) ιατροί(Αθήνα, 7-9 Νοεμβρίου 2014)
Πρόγραµµα Επιχορήγησης ∆ΟΘ
- 38 ιατροί από 25 χώρες
- 8 ομιλητές
- 12 ιατροί εκτός Αθηνών
- 12 ιατροί εντός Αθηνών (Η επιχορήγηση για τους συµµετέχοντες που προέρχονται από την Αθήνα θα καλύπτει 2 νύχτες διανυκτέρευσης και τα επισιτιστικά έξοδα)
Β. 64 πάσχοντες ή εκπρόσωποι συλλόγων πασχόντων
- 38 πάσχοντες (εκπρόσωποι συλλόγων πασχόντων) από 25 χώρες (συµπεριλαµβανοµένων και των οµιλητών)
- 30 πάσχοντες (για Συλλόγους εκτός Αθηνών)
- 20 πάσχοντες (για Συλλόγους εντός Αθηνών) (Η επιχορήγηση για τους συµµετέχοντες που προέρχονται από την Αθήνα θα καλύπτει 2 νύχτες διανυκτέρευσης και τα επισιτιστικά έξοδα)
Γενικό σύνολο Α+Β: 134 άτομα
Επιπρόσθετα θα υπάρξει δυνατότητα συµµετοχής επί πληρωµή για 200 άτοµα επιπλέον. Οι θέσεις αυτές θα δίνονται µε χρονολογική σειρά έκφρασης ενδιαφέροντος για συµµετοχή και οι ενδεικτικές τιµές συµµετοχής και διαµονής έχουν ως εξής:
Κόστος συμμετοχής στο Συνέδριο:
- Πάσχοντες/Γονείς: 90.00€,
- Ειδικοί Ιατροί: 150€,
- Άλλοι επαγγελματίες υγείας: 120€,
- Εκπρόσωποι εταιριών: 500€.
Κόστος διαµονής, µε πρόγευµα, σε ξενοδοχείο 4* όπου θα διεξαχθεί το συνέδριο:
- 98.00€ (µονόκλινο),
- 108.00€ (δίκλινο).
Όλοι οι συµµετέχοντες θα επιχορηγηθούν από τη ∆ΟΘ. Η επιχορήγηση θα καλύψει αεροπορικά εισιτήρια, διαµονή για 2 νύχτες, µετάβαση από και προς το αεροδρόµιο (µε µέσα µαζικής µεταφοράς) και επισιτιστικά. Εξαιρούνται επιχορήγησης των εξόδων αεροπορικών εισιτηρίων και µετάβαση από και προς το αεροδρόµιο, οι συµµετέχοντες που προέρχονται από την Αθήνα.
