Αναπαραγωγικός τουρισμός – «Εξαγωγή» ελπίδας
Η κλήση είναι υπεραστική: «Θα ήθελα ένα ραντεβού με ένα γιατρό στην κλινική σας τον επόμενο μήνα. Είμαι 43 ετών και δεν καταφέρνω να μείνω έγκυος. Επιπλέον στη χώρα μου είναι αδύνατο να ακολουθήσω όλες τις τεχνικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής», αρθρώνει αποφασιστικά μια φωνή από την άλλη άκρη της τηλεφωνικής γραμμής σε σπαστά αγγλικά. Αποδέκτης της κλήσης είναι ένας Έλληνας μαιευτήρας-γυναικολόγος, ειδικευμένος στην Ιατρική της Αναπαραγωγής. Τα τελευταία χρόνια ο τομέας της τεχνητής γονιμοποίησης γνωρίζει μεγάλες δόξες στη χώρα μας, καθώς αυξάνονται ολοένα και περισσότερο τα αλλοδαπά ζευγάρια που επιλέγουν την Ελλάδα για να προσπαθήσουν να αποκτήσουν το αγγελούδι τους.
Η Ελισαμπέτα είναι Ιταλίδα και έχει αποφασίσει να έρθει στη χώρα μας για να υποβληθεί σε όλες τις απαραίτητες διαδικασίες, ώστε να φέρει στον κόσμο ένα παιδί. Στην Ιταλία, όπως και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, η νομοθεσία είναι πιο σκληρή εξαιτίας του καθολικισμού και εναντιώνεται σε κάποιες μορφές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
Η Ελλάδα δεν αποτελεί πλέον μονάχα πόλο έλξης τουριστών για τα γαλαζοπράσινα νερά και τον ήλιο της. Η χώρα μας έχει καταστεί ένας από τους δημοφιλέστερους προορισμούς «αναπαραγωγικού τουρισμού» , σύγχρονος πόλος έλξης για υπογόνιμα ζευγάρια απ’ όλο τον κόσμο. «Οι εξωσωματικές μπορούν να είναι μια καλή επιχείρηση για την Ελλάδα. Είναι οι πλέον κερδοφόρες εταιρείες, μια υγιής παραγωγική μονάδα του πληθυσμού». Αυτό υποστηρίζουν οι εξειδικευμένοι επιστήμονες και οι ιδιοκτήτες κέντρων ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Ο λόγος; Η ελαστικότητα της νομοθεσίας και οι τιμές, όπως εξηγεί στα «Επίκαιρα» ο κ. Δημήτρης Παπανικολάου, μαιευτήρας-γυναικολόγος, ειδικευμένος στην Ιατρική της Αναπαραγωγής και διευθυντής της Life Clinic.
Φτηνά και νόμιμα
Οι τιμές στην Ελλάδα είναι πάρα πολύ καλές σε σχέση με αυτές στον υπόλοιπο κόσμο. Μια εξωσωματική κοστολογείται γύρω στα 3.000 ευρώ, εκτός από τα φάρμακα και τις εξετάσεις αίματος, την ίδια στιγμή που οι τιμές σε ΗΠΑ, Μεγάλη Βρετανία και Καναδά είναι πολύ υψηλότερες και κατά συνέπεια σχεδόν απλησίαστες. Παράλληλα, στα καθολικά κράτη της Ευρώπης, με πρωτοστάτη την Ιταλία, δεν επιτρέπονται όλες οι μορφές ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Αποτέλεσμα; Επίδοξοι γονείς απ’ όλες τις γωνιές της Γης απευθύνονται σε ελληνικές κλινικές γονιμότητας. «Στην κλινική μας έρχονται γυναίκες απ’ όλο τον κόσμο. Το 70% των πελατών μου είναι από το εξωτερικό. Έχω ασθενείς ακόμα και από την Αυστραλία όπου απαγορεύεται διά νόμου η δωρεά ωραρίων», καταθέτει ο διευθυντής της Life Clinic.
«Η δωρεά ωραρίων είναι το φάρμακο της εποχής μας», σύμφωνα με τον κ. Παπανικολάου. «Αφιερωνόμαστε στην καριέρα και συνειδητοποιούμε ξαφνικά πως έχουμε χάσει κρίσιμες ημερομηνίες. Και η ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή μπορεί να επιτρέψει σε γυναίκες που “δεν έχουν το δικαίωμα” να αποκτήσουν παιδί. Ο καθολικισμός είναι ενάντια σε τεχνικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Ιδιαίτερα στην Ιταλία, όπου έχουν απαγορεύσει ακόμα και την ψύξη και τη διατήρηση περισσευούμενων εμβρύων», αναλύει ο διευθυντής της Life Clinic. Στον αντίποδα βρίσκεται η Ελλάδα, όπου το μοναδικό όριο είναι εκείνο της ηλικίας: τα 50 έτη.
Κανόνες και όρια όσον αφορά στις μεθόδους τεχνητής γονιμοποίησης δεν υπάρχουν στα κράτη της Ανατολικής Ευρώπης, όπως στην Τσεχία, τη Ρωσία, την Ουγγαρία, τη Σλοβακία. Στις σκανδιναβικές χώρες η υποβοηθούμενη αναπαραγωγή αποτελεί μέρος της κρατικής πρόνοιας, όπως και μια φυσιολογική εγκυμοσύνη και γέννα. Στη Σουηδία το ίδιο το κράτος καλύπτει μέχρι τρεις εξωσωματικές εφόσον πληρούνται οι προϋποθέσεις. Στην Ελλάδα δεν είναι καν υποχρεωτική η «ψυχολογική εκτίμηση» του ζευγαριού. Παραμένει προαιρετική, σε αντίθεση με άλλα κράτη, όπως η Αγγλία, όπου το ζευγάρι υποχρεούται να υποστεί «ψυχολογική εξέταση».
«Στην Ελλάδα πριν από λίγα χρόνια δεν υπήρχε ούτε όριο όσον αφορά στο πόσα έμβρυα θα μεταφέρονται. Υπήρχαν φορές που μεταφέρονταν μέχρι έξι με ρίσκο πολύδυμες κυήσεις υψηλού κινδύνου. Αυτή τη στιγμή ο νόμος στην Ελλάδα βρίσκεται σε σωστό πλαίσιο. Ο νόμος προβλέπει σε γυναίκες κάτω από 40 μέχρι τρία έμβρυα και σε γυναίκες πάνω από 40 μέχρι τέσσερα έμβρυα», διασαφηνίζουν οι επιστήμονες.
«Τρικλοποδιές» της Πολιτείας
«Ξεκίνησα τις εξωσωματικές το 1984, όταν ήταν ακόμα στα σπάργανα στην Ελλάδα», αφηγείται στα «Επίκαιρα» η κυρία Πέρσα Τζεφεράκου, πρόεδρος του Σωματείου Γονιμότητας Magna Mater. «Έλεγαν τότε η “στείρα” και το “παιδί του σωλήνα”. Έμεινα έγκυος το 2004, έπειτα από 20 χρόνια και 21 προσπάθειες, αλλά έχουν μείνει κατάλοιπα στην ψυχή μου. Είχα γίνει πειραματόζωο και το κράτος δεν ήταν πουθενά αρωγός. Στην Ελλάδα δεν καλύπτεται η υπογονιμότητα –η συμμετοχή των ασφαλιστικών ταμείων φτάνει μόλις τα 350 ευρώ ανά προσπάθεια–, ενώ θα ήταν μια σημαντική προβολή για τη χώρας μας. Υπάρχουν ζηλευτά κέντρα με χαμηλότερο κόστος από πολλά ευρωπαϊκά και καλά αποτελέσματα. Το λιθαράκι που βάλαμε ως σωματείο είναι “επιδοτούμενες προσπάθειες”, που σημαίνει μεγάλη έκπτωση σε ζευγάρια με οικονομικά προβλήματα και δωρεάν προσπάθειες σε άπορα ζευγάρια. Αυτό όμως δεν είναι τίποτα όταν το κράτος δεν συμμετέχει. Η Εθνική Επιτροπή Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής είναι πια ακέφαλη. Έχουμε όλοι παραιτηθεί εξαιτίας της κρατικής αδιαφορίας».
Κι ενώ το κράτος απουσιάζει για άλλη μια φορά, η ιδιωτική πρωτοβουλία κλινικών και σωματείων «ταξιδεύει» την Ελλάδα εκτός συνόρων.
Όσον αφορά στο νομικό πλαίσιο, στην Ελλάδα η διαδικασία είναι ανώνυμη, ενώ απαγορεύεται η δωρεά ωαρίων μεταξύ γνωστών. Εμπιστευτικότητα στοιχείων δότη γενετικού υλικού και των γονέων, με στόχο την προστασία της ιδιωτικής ζωής όλων των συμμετεχόντων. Το ζευγάρι δεν έρχεται σε επαφή με τους δότες γενετικού υλικού. Υποχρεούνται να υπογράψουν έγγραφα, ώστε να μην μπορούν να διεκδικήσουν το γενετικό υλικό. Πρωταρχικός στόχος, η προστασία του τέκνου και έπειτα του ζευγαριού. Όταν ωστόσο το τέκνο ενηλικιωθεί, έχει το δικαίωμα να αναζητήσει την προέλευση του γενετικού υλικού. «Αυτό συχνά αποθαρρύνει κάποιους δότες γενετικού υλικού που δεν επιθυμούν να έρθουν αντιμέτωποι στο μέλλον με τα “τέκνα που προέκυψαν από το σπέρμα τους”. Στην Αγγλία, γι’ αυτόν ακριβώς το λόγο σπανίζουν πλέον οι δότες. Στην Ελλάδα προτιμάται συνήθως να μην μάθει κάτι το παιδί».
Δωρεές γενετικού υλικού και παρενθετότητα
Η χώρα μας μετρά ήδη 50 κέντρα εξωσωματικής γονιμοποίησης, περισσότερα ανά κάτοικο σε σχέση με οποιαδήποτε άλλη χώρα του κόσμου. Πώς επιλέγονται οι δότες γενετικού υλικού και σε ποιες εξετάσεις υποβάλλονται; «Δεν υφίστανται έλεγχοι γενετικού υλικού. Εσείς κάνετε έλεγχο στο γενετικό υλικό του συντρόφου σας;» αποκρίνεται με χιουμοριστική διάθεση ο διευθυντής της Life Clinic. «Πρόκειται για το φόβο προς καθετί ξένο. Αυτό δεν σημαίνει πως δεν κάνουμε τους απαραίτητους ελέγχους για χρωμοσωμικές ανωμαλίες, ηπατίτιδα Β, AIDS, σύφιλη, μεσογειακή αναιμία. Το πρώτο πράγμα που κάνω είναι να έρθω σε προσωπική επαφή με τη δότρια. Αυτό βοηθά για να μεταφέρω στο ζευγάρι στοιχεία για το γενετικό υλικό. Κάτι περισσότερο θα εξυπηρετούσε μονάχα φοβίες και την ανθρώπινη καχυποψία», διασαφηνίζει.
Όσον αφορά στο βασικό κίνητρο των δοτών και των δοτριών γενετικού υλικού; «Τα χρήματα», απαντούν ομόφωνα οι ειδικοί επιστήμονες. «Αλλά όχι μόνο», συμπληρώνουν. « Όσον αφορά δε στην παρενθετότητα, υπάρχουν γυναίκες που απολαμβάνουν τη διαδικασία της εγκυμοσύνης».
Η παρένθετη κύηση είναι μια φιλοξενία – διαδικασία εντελώς διαφορετική από τη δωρεά γενετικού υλικού. Το ζευγάρι έρχεται σε στενή επαφή με τις παρένθετες μητέρες. Η πιο περίεργη στιγμή είναι η στιγμή της γέννας. Τι δικαιώματα μπορεί να έχει η κυοφορούσα μητέρα πάνω στο βιολογικό της παιδί και τι ρίσκο υπάρχει για την οικογένεια; «Οι παρένθετες μητέρες δεσμεύονται με συμβόλαιο και αμείβονται βάσει των ημερομισθίων που χάνουν συν τα έξοδά τους. Πρόκειται για μια ικανοποιητική αμοιβή. Για ποιο λόγο, άλλωστε, να υποβληθεί σε μια τέτοια διαδικασία μια νέα κοπέλα;» αναφέρει η πρόεδρος του Σωματείου Magna Mater.
Σε κάποια κράτη, όπως η Δανία, υπάρχουν γνωστές τράπεζες σπέρματος με δότες αγνώστους αλλά και δότες που δημοσιεύουν τα πάντα καθιστώντας το γενετικό τους υλικό «περιζήτητο»! Παράλληλα, κάποια κράτη όπως η Ισπανία εκμεταλλεύονται ήδη ικανοποιητικά τον «αναπαραγωγικό τουρισμό», σημειώνοντας τα μεγαλύτερα ποσοστά δωρεών ωαρίων στην Ευρώπη και αμείβοντας ικανοποιητικά δότες και δότριες. Στις ΗΠΑ, όπου και επιτρέπεται η αγοροπωλησία γενετικού υλικού, τα εύπορα υπογόνιμα ζευγάρια μπορούν να επιλέξουν γενετικό υλικό της αρεσκείας τους. Στη χώρα μας όμως, βάσει νόμου, το γενετικό υλικό προέρχεται αποκλειστικά από δωρεές και οι δότριες ωαρίων, οι οποίες λαμβάνουν κάποια χρήματα για την απώλεια εσόδων κατά τη διάρκεια του διαστήματος που δεν μπορούν να εργαστούν. Η πλειοψηφία των δοτριών βρίσκεται σε ανάγκη, σύμφωνα με μαρτυρίες εργαζομένων σε κέντρα γονιμότητας. Η νόμιμη αμοιβή τους είναι 800 ευρώ. Όσο για τους δωρητές σπέρματος, λαμβάνουν μια μικρή αμοιβή, ύψους 50 έως 100 ευρώ.
Αυτό, φυσικά, δεν αποκλείει τις περιπτώσεις παράνομης διακίνησης και πώλησης ωαρίων από κυκλώματα που υποβάλλουν γυναίκες συνήθως των βαλκανικών χωρών σε διέγερση ωοθηκών.
Εμπόριο ελπίδας
Υπάρχουν κλινικές και ιδιώτες που εκμεταλλεύονται την ανάγκη υπογόνιμων ζευγαριών; «Τα πάντα υπάρχουν. Μέσα σε αυτά τα 20 χρόνια υπήρξαν περίοδοι που έκανα μέχρι και επτά με οχτώ προσπάθειες το μήνα», απαντά η κυρία Τζεφεράκου, ενώ προσθέτει: «Παρά την ελαστική νομοθεσία, το κράτος σε υποχρεώνει να παντρευτείς για να σου πληρώσει τα φάρμακα και αυτό μέχρι την ηλικία των 45, αποθαρρύνοντας με αυτό τον τρόπο πολλές γυναίκες από την προσπάθεια. Το σωματείο μας έχει αγωνιστεί για τη μέγιστη κάλυψη των φαρμάκων –τα οποία είναι εξαιρετικά δαπανηρά– από τα ασφαλιστικά ταμεία. Η εξωσωματική είναι μια πολυδυάστατη διαδικασία. Παραμένει όμως οικονομικά δυσβάσταχτη διαδικασία για ένα ζευγάρι. Προς το παρόν ο μόνος τρόπος για να αποκτήσει κάποιος ένα παιδί είναι να χρεώνεται στις τράπεζες ή να πουλά το σπίτι του».
Η ψυχολόγος κυρία Ρίτσα Παπαζολούδη, έπειτα από πολυετή εμπειρία στο πλάι υπογόνιμων ζευγαριών, λέει στα «Επίκαιρα» ότι πρόκειται «για μια ψυχικά επίπονη διαδικασία για τις γυναίκες. Υπάρχει διαρκής εναλλαγή συναισθημάτων από την αισιοδοξία στο μηδενισμό. Δεν οδηγούνται σε παθολογική κατάθλιψη. Οδηγούνται σε καταστάσεις που προσομοιάζουν με την κατάθλιψη. Η σχέση με το σώμα αλλάζει. Όπως αλλάζει και η σχέση με το σύντροφο και τους άλλους. Το σώμα αντιμετωπίζεται σαν αναπαραγωγική μηχανή που δεν λειτουργεί καλά. Αν η επιθυμία είναι ισχυρή και έχει γίνει αυτοσκοπός, το ζευγάρι δεν σταματά μέχρι να πετύχει ή να εξαντληθεί είτε ψυχικά είτε οικονομικά».
Είναι πάντα ρεαλιστικό το όνειρο ενός υπογόνιμου ζευγαριού; «Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία. Και εδώ υπάρχει εμπόριο ελπίδας», επισημαίνει η κυρία Παπαζολούδη.
Δήμητρα Αθανασοπούλου
Παρασκευή 29 Οκτωβρίου 2010
Ερώτηση βουλευτών του ΣΥΡΙΖΑ
Προς τους Υπουργούς
- Οικονομικών
- Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
ΘΕΜΑ: Χωρίς θεραπεία αποσιδήρωσης οι θαλασσαιμικοί ασφαλισμένοι του ΟΠΑΔ
Σε αδυναμία εφαρμογής της θεραπείας αποσιδήρωσης έχουν βρεθεί οι ασθενείς με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) που είναι ασφαλισμένοι στον Οργανισμό Περίθαλψης Ασφαλισμένων Δημοσίου (ΟΠΑΔ), όπως σας έχει καταγγείλει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, λόγω της διακοπής της εκκαθάρισης δαπανών για αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης από τον Αύγουστο.
Η θαλασσαιμία είναι χρόνια νόσος, που απαιτεί συστηματική θεραπευτική αντιμετώπιση με τακτικές ανά δεκαπενθήμερο μεταγγίσεις αίματος και καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής με τις ουσίες αποσιδήρωσης.
Την εν λόγω θεραπεία ακολουθεί το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών με εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα, το οποίο εξαρτάται από την εκτίμηση του βαθμού της αιμοσιδήρωσης του οργανισμού τους και της γενικότερης κατάστασης της υγείας τους. Το κόστος του ανέρχεται κάθε μήνα σε 1800€, ποσό που ανταποκρίνεται στην χρήση των αναλώσιμων υλικών (ειδικές αντλίες, σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, water for injection, κ.λπ.), που το θεραπευτικό σχήμα διαρκεί 10-12 ώρες καθημερινά. Λόγω ακριβώς του υψηλότατου κόστους, είναι αντιληπτό ότι οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν χωρίς την αρωγή του Ταμείου τους στα οικονομικά μεγέθη που απαιτεί η τόσο σημαντική για τη ζωή τους θεραπεία.
Δεδομένου ότι:
- η διακοπή της θεραπείας αποσιδήρωσης θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών, αφού όλες οι επιστημονικές μελέτες έχουν αναδείξει άμεση συσχέτιση του προσδόκιμου ορίου επιβίωσής τους, με τη συμμόρφωση στη θεραπεία αυτή,
- τα ακραία οικονομικά μέτρα που έχουν ληφθεί έως τώρα ήδη απειλούν ευθέως τη ζωή ασθενών, που δεν έχουν την οικονομική ευχέρεια να καλύψουν από την τσέπη τους υπέρογκα ποσά για θεραπείες και νοσήλια,
ερωτώνται ο κκ. Υπουργοί Οικονομικών και Υγείας:
1. Θα εγκρίνουν τις δαπάνες για τα αναλώσιμα υλικά που έχουν ήδη προμηθευτεί οι θαλασσαιμικοί;
2. Θα διευθετήσουν άμεσα το θέμα ώστε να συνεχίσουν να προμηθεύονται τα αναλώσιμα υλικά που χρειάζονται για τη θεραπεία τους, αλλά και θα παρέμβουν για να δοθούν στους θαλασσαιμικούς τα έως σήμερα οφειλόμενα ποσά από τον Ο.Π.Α.Δ.;
- Οικονομικών
- Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
27.10.2010
ΘΕΜΑ: Χωρίς θεραπεία αποσιδήρωσης οι θαλασσαιμικοί ασφαλισμένοι του ΟΠΑΔ
Σε αδυναμία εφαρμογής της θεραπείας αποσιδήρωσης έχουν βρεθεί οι ασθενείς με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) που είναι ασφαλισμένοι στον Οργανισμό Περίθαλψης Ασφαλισμένων Δημοσίου (ΟΠΑΔ), όπως σας έχει καταγγείλει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, λόγω της διακοπής της εκκαθάρισης δαπανών για αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης από τον Αύγουστο.
Η θαλασσαιμία είναι χρόνια νόσος, που απαιτεί συστηματική θεραπευτική αντιμετώπιση με τακτικές ανά δεκαπενθήμερο μεταγγίσεις αίματος και καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής με τις ουσίες αποσιδήρωσης.
Την εν λόγω θεραπεία ακολουθεί το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών με εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα, το οποίο εξαρτάται από την εκτίμηση του βαθμού της αιμοσιδήρωσης του οργανισμού τους και της γενικότερης κατάστασης της υγείας τους. Το κόστος του ανέρχεται κάθε μήνα σε 1800€, ποσό που ανταποκρίνεται στην χρήση των αναλώσιμων υλικών (ειδικές αντλίες, σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, water for injection, κ.λπ.), που το θεραπευτικό σχήμα διαρκεί 10-12 ώρες καθημερινά. Λόγω ακριβώς του υψηλότατου κόστους, είναι αντιληπτό ότι οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν χωρίς την αρωγή του Ταμείου τους στα οικονομικά μεγέθη που απαιτεί η τόσο σημαντική για τη ζωή τους θεραπεία.
Δεδομένου ότι:
- η διακοπή της θεραπείας αποσιδήρωσης θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών, αφού όλες οι επιστημονικές μελέτες έχουν αναδείξει άμεση συσχέτιση του προσδόκιμου ορίου επιβίωσής τους, με τη συμμόρφωση στη θεραπεία αυτή,
- τα ακραία οικονομικά μέτρα που έχουν ληφθεί έως τώρα ήδη απειλούν ευθέως τη ζωή ασθενών, που δεν έχουν την οικονομική ευχέρεια να καλύψουν από την τσέπη τους υπέρογκα ποσά για θεραπείες και νοσήλια,
ερωτώνται ο κκ. Υπουργοί Οικονομικών και Υγείας:
1. Θα εγκρίνουν τις δαπάνες για τα αναλώσιμα υλικά που έχουν ήδη προμηθευτεί οι θαλασσαιμικοί;
2. Θα διευθετήσουν άμεσα το θέμα ώστε να συνεχίσουν να προμηθεύονται τα αναλώσιμα υλικά που χρειάζονται για τη θεραπεία τους, αλλά και θα παρέμβουν για να δοθούν στους θαλασσαιμικούς τα έως σήμερα οφειλόμενα ποσά από τον Ο.Π.Α.Δ.;
Οι ερωτώντες βουλευτές
Ηρώ Διώτη
Μιχάλης Κριτσωτάκης
Τρίτη 26 Οκτωβρίου 2010
Εκκαθάριση των δαπανών από τον Ο.Π.Α.Δ. για τα αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης που χρησιμοποιούν οι Θαλασσαιμικοί
26/10/2010
Προς: Υπουργό Οικονομικών κ. Γ. Παπακωνσταντίνου
Κοινοποίηση:
- Υφυπουργό Οικονομικών κ. Φ. Σαχινίδη
- Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Α. Λοβέρδο
- Υφυπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Μ. Τομοσίδη
- Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας κ. Α. Δημόπουλο
- Πρόεδρο Ο.Π.Α.Δ. κ. Κ. Σουλιώτη
- Βουλευτές όλων των κομμάτων
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
- Φορείς – Μέλη Ε.Ο.ΘΑ.
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991 και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη, τους 26 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας μας και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.) και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Με την επιστολή μας αυτή διαμαρτυρόμαστε για τον αποκλεισμό από τη θεραπεία αποσιδήρωσης που έχετε οδηγήσει τους θαλασσαιμικούς ασθενείς που είναι ασφαλισμένοι στον Ο.Π.Α.Δ., με το να σταματήσετε την εκκαθάριση των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά έως ότου τροποποιηθεί ο Κανονισμός Παροχών του Οργανισμού (νόμος 3867, άρθρο 24 παρ.3).
Η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι χρόνια νόσος, που απαιτεί συστηματική θεραπευτική αντιμετώπιση με τακτικές ανά δεκαπενθήμερο μεταγγίσεις αίματος και καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής με τις ουσίες αποσιδήρωσης. Η θεραπεία αποσιδήρωσης θεωρείται πρώτης γραμμής και το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών την ακολουθεί με εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα, το οποίο εξαρτάται από την εκτίμηση του βαθμού της αιμοσιδήρωσης του οργανισμού τους και της γενικότερης κατάστασης της υγείας τους.
Η διακοπή της θεραπείας αποσιδήρωσης θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή των Θαλασσαιμικών, αφού όλες οι επιστημονικές μελέτες έχουν αναδείξει άμεση συσχέτιση του προσδόκιμου ορίου επιβίωσής τους, με τη συμμόρφωση στη θεραπεία αυτή.
Το ενέσιμο θεραπευτικό σχήμα διαρκεί 10-12 ώρες καθημερινά και χρησιμοποιούνται αναλώσιμα υλικά (ειδικές αντλίες, σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, water for injection, κ.λ.π.), τα οποία στοιχίζουν 1800€ μηνιαίως.
Με το να σταματήσετε από τις 4/8/2010 την εκκαθάριση των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης από τον Ο.Π.Α.Δ., έχετε οδηγήσει σε αδιέξοδο και αποκλεισμό από τη συγκεκριμένη θεραπεία εκατοντάδων θαλασσαιμικών, οι οποίοι δεν μπορούν να τα προμηθευτούν από τη στιγμή που δε γίνεται η πληρωμή της δαπάνης τους.
Σας παρακαλούμε λοιπόν να επιτρέψετε στον Ο.Π.Α.Δ. να κάνει την εκκαθάριση και την πληρωμή των δαπανών των θαλασσαιμικών για τα αναλώσιμα υλικά αποδισήρωσης, διότι τρεις περίπου μήνες μετά την απόφασή σας δεν έχει γίνει ακόμη Τροποποίηση του Κανονισμού Παροχών του Ο.Π.Α.Δ., δεν υπάρχει σαφές χρονοδιάγραμμα για την τροποποίηση, δε γνωρίζουμε για το αν θα συμπεριλαμβάνονται τα υλικά που χρησιμοποιούμε και διότι δεν αντέχουμε άλλο την οικονομική επιβάρυνση που έχουμε υποστεί για τη θεραπεία μας.
Θεωρώντας ότι θα εξετάσετε με τη δέουσα προσοχή όσο και κοινωνική ευαισθησία το αίτημά μας σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων και αναμένουμε τη θετική σας απάντηση.
Προς: Υπουργό Οικονομικών κ. Γ. Παπακωνσταντίνου
Κοινοποίηση:
- Υφυπουργό Οικονομικών κ. Φ. Σαχινίδη
- Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Α. Λοβέρδο
- Υφυπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Μ. Τομοσίδη
- Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας κ. Α. Δημόπουλο
- Πρόεδρο Ο.Π.Α.Δ. κ. Κ. Σουλιώτη
- Βουλευτές όλων των κομμάτων
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
- Φορείς – Μέλη Ε.Ο.ΘΑ.
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991 και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη, τους 26 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας μας και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.) και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Με την επιστολή μας αυτή διαμαρτυρόμαστε για τον αποκλεισμό από τη θεραπεία αποσιδήρωσης που έχετε οδηγήσει τους θαλασσαιμικούς ασθενείς που είναι ασφαλισμένοι στον Ο.Π.Α.Δ., με το να σταματήσετε την εκκαθάριση των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά έως ότου τροποποιηθεί ο Κανονισμός Παροχών του Οργανισμού (νόμος 3867, άρθρο 24 παρ.3).
Η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι χρόνια νόσος, που απαιτεί συστηματική θεραπευτική αντιμετώπιση με τακτικές ανά δεκαπενθήμερο μεταγγίσεις αίματος και καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής με τις ουσίες αποσιδήρωσης. Η θεραπεία αποσιδήρωσης θεωρείται πρώτης γραμμής και το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών την ακολουθεί με εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα, το οποίο εξαρτάται από την εκτίμηση του βαθμού της αιμοσιδήρωσης του οργανισμού τους και της γενικότερης κατάστασης της υγείας τους.
Η διακοπή της θεραπείας αποσιδήρωσης θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή των Θαλασσαιμικών, αφού όλες οι επιστημονικές μελέτες έχουν αναδείξει άμεση συσχέτιση του προσδόκιμου ορίου επιβίωσής τους, με τη συμμόρφωση στη θεραπεία αυτή.
Το ενέσιμο θεραπευτικό σχήμα διαρκεί 10-12 ώρες καθημερινά και χρησιμοποιούνται αναλώσιμα υλικά (ειδικές αντλίες, σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, water for injection, κ.λ.π.), τα οποία στοιχίζουν 1800€ μηνιαίως.
Με το να σταματήσετε από τις 4/8/2010 την εκκαθάριση των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης από τον Ο.Π.Α.Δ., έχετε οδηγήσει σε αδιέξοδο και αποκλεισμό από τη συγκεκριμένη θεραπεία εκατοντάδων θαλασσαιμικών, οι οποίοι δεν μπορούν να τα προμηθευτούν από τη στιγμή που δε γίνεται η πληρωμή της δαπάνης τους.
Σας παρακαλούμε λοιπόν να επιτρέψετε στον Ο.Π.Α.Δ. να κάνει την εκκαθάριση και την πληρωμή των δαπανών των θαλασσαιμικών για τα αναλώσιμα υλικά αποδισήρωσης, διότι τρεις περίπου μήνες μετά την απόφασή σας δεν έχει γίνει ακόμη Τροποποίηση του Κανονισμού Παροχών του Ο.Π.Α.Δ., δεν υπάρχει σαφές χρονοδιάγραμμα για την τροποποίηση, δε γνωρίζουμε για το αν θα συμπεριλαμβάνονται τα υλικά που χρησιμοποιούμε και διότι δεν αντέχουμε άλλο την οικονομική επιβάρυνση που έχουμε υποστεί για τη θεραπεία μας.
Θεωρώντας ότι θα εξετάσετε με τη δέουσα προσοχή όσο και κοινωνική ευαισθησία το αίτημά μας σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων και αναμένουμε τη θετική σας απάντηση.
Με τιμή,
για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.ΘΑ.
ο πρόεδρος Βασίλης Δήμος
ο Γ.Γ. Ευάγγελος Αλεξίου
Τετάρτη 20 Οκτωβρίου 2010
2o newsletter Ε.Ο.ΘΑ.
Αθήνα, 20.10.2010
Αγαπητοί φίλοι,
Σας αποστέλλουμε το 2ο Ενημερωτικό Δελτίο της Ε.Ο.ΘΑ., το οποίο συντάσσεται για την καλύτερη δυνατή ενημέρωση των Φορέων μας, αλλά και όλων των Θαλασσαιμικών που επισκέπτονται την ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας, για παρεμβάσεις που έγιναν από το Δ.Σ. σε θέματα υγείας, περίθαλψης, ασφάλισης, εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης, το διάστημα που πέρασε. Επίσης υπάρχει ενημέρωση για δράσεις και ενέργειες της Ομοσπονδίας, καθώς και νέα από το χώρο της Θαλασσαιμίας γενικότερα.
Η περίοδος που διανύσαμε χαρακτηρίστηκε για τις έντονες πολιτικοοικονομικές εξελίξεις και τις καταιγιστικές αλλαγές σε ό,τι χαρακτήριζε το άλλοτε προνοιακό κράτος των παροχών. Το διάστημα αυτό, η Ομοσπονδία προσπάθησε με αίσθημα ευθύνης να εστιάσει τις ενέργειές της κυρίως για τη διατήρηση των κεκτημένων δικαιωμάτων, και λιγότερο για τη διεκδίκηση νέων ευνοϊκών ρυθμίσεων.
Ενόψει των μεταρρυθμίσεων και των προσπαθειών της Πολιτείας για την οργάνωση και τον έλεγχο των δαπανών στο χώρο της Υγείας, η Ομοσπονδία κινήθηκε για την απρόσκοπτη διάθεση των φαρμάκων και των υλικών αποσιδήρωσης, και την αντιμετώπιση των προβλημάτων στη λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας της Αθήνας και της επαρχίας.
Τον Αύγουστο η επάρκεια αίματος και η αποφυγή της μετάδοσης του ιού του Δυτικού Νείλου μέσω των μεταγγίσεων, απασχόλησε κατά κύριο λόγο την Ομοσπονδία.
Στόχος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ε.Ο.ΘΑ. κατά την περίοδο που ξεκινά, θα είναι η εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και η διατήρηση της δωρεάν περίθαλψης των θαλασσαιμικών.
1. ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΝΑΛΩΣΙΜΩΝ ΥΛΙΚΩΝ
Λόγω του εμπάργκο των εταιρειών του Συνδέσμου Ελλήνων Προμηθευτών Επιστημών και Υγείας των Νοσοκομείων, σταμάτησαν να δίνονται αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης στους πάσχοντες από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, με αποτέλεσμα να μη μπορούν να κάνουν τη θεραπεία τους. Το σημαντικότερο είναι ότι παρατηρήθηκαν ελλείψεις σε φίλτρα για τις μεταγγίσεις, ενώ παρουσιάστηκε και έλλειψη ασκών στις αιμοδοσίες για τις αιμοληψίες. Η Ε.Ο.ΘΑ. ενημέρωσε εγγράφως την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας για την κατάσταση και απηύθυνε δραματική έκκληση προκειμένου να προβεί άμεσα σε ενέργειες για την εξασφάλιση της θεραπείας των θαλασσαιμικών.
2. ΠΡΟΜΗΘΕΙΑ ΦΑΡΜΑΚΩΝ
Στο ίδιο πλαίσιο της διακοπής των συμβάσεων, ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Αθηνών σταμάτησε να εξυπηρετήσει τους πάσχοντες που είναι ασφαλισμένοι στον ΟΠΑΔ, και γι’ αυτό επαναφέραμε το αίτημά μας να μας δίνονται τα φάρμακα αποσιδήρωσης από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων.
3. ΘΕΩΡΗΣΗ ΣΥΝΤΑΓΩΝ
Μετά την απόφαση του Υπουργείου Υγείας να θεωρούνται από ελεγκτές των Ασφαλιστικών Ταμείων οι συνταγές που η αξία τους ξεπερνάει τα 150€, έχει αρχίσει ένας απίστευτος Γολγοθάς για τους Θαλασσαιμικούς. Με το νέο σύστημα είναι αναγκασμένοι μετά τη συνταγογράφηση των φαρμάκων στο νοσοκομείο να μεταβαίνουν και στο Ασφαλιστικό τους Ταμείο για τη θεώρηση, όπου περιμένουν αρκετές ώρες μέχρι να έρθει η σειρά τους για να εξυπηρετηθούν. Ζητήσαμε την απαλλαγή μας απ’ αυτό το μέτρο, διότι οι συνταγές μας γράφονται από τους νοσοκομειακούς ιατρούς των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας, και μπορούν να θεωρούνται με τη στρόγγυλη σφραγίδα του νοσοκομείου.
4. WATER FOR INJECTION (ΕΝΕΣΙΜΟ ΥΔΩΡ)
Ζητήσαμε να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να προμηθεύονται δωρεάν το σκεύασμα Water for injection, το οποίο έχει συμπεριληφθεί στη λίστα των σκευασμάτων που δε θα χορηγούνται πια από τα Ασφαλιστικά Ταμεία. Το σκεύασμα είναι απαραίτητο για την ανασύσταση του φαρμάκου Desferal που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία αποσιδήρωσης.
5. ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΕΣ ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΤΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ
Με αφορμή το γεγονός της εγκατάλειψης ενός ψυγείου με μονάδες αίματος στον σταθμό των ΚΤΕΛ στη Λάρισα για 10 ολόκληρες ημέρες, εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, στο Διοικητή της 5ης Υ.ΠΕ., το Διοικητή του Γ.Ν. Λάρισας, τον Πρόεδρο Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας και άλλους φορείς, δηλώνοντας για άλλη μια φορά την έντονη ανησυχία όλων των θαλασσαιμικών για τις απαράδεκτες συνθήκες μεταφοράς του αίματος σε Νοσοκομεία της επαρχίας μέσω των Υπεραστικών Λεωφορείων.
6. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΗΣ ΕΟΘΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΟΦΥΓΗ ΤΗΣ ΕΛΛΕΙΨΗΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΣΦΑΛΕΙΑ ΤΩΝ ΜΕΤΑΓΓΙΣΕΩΝ ΑΠΟ ΤΟΝ ΙΟ ΤΟΥ ΔΥΤΙΚΟΥ ΝΕΙΛΟΥ
Η Ομοσπονδία μετά την εμφάνιση των κρουσμάτων εγκεφαλίτιδας που προήλθε από τον ιό του Δυτικού Νείλου (WNV) στη Βόρεια και Κεντρική Ελλάδα τον περασμένο μήνα (Αύγουστο), απέστειλε κατεπείγουσα επιστολή προς την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και το ΕΚΕΑ, εκφράζοντας την ανησυχία της για τις ελλείψεις αίματος που παρουσιάστηκαν και την ασφάλεια των μεταγγίσεων. Ζητήθηκε να δρομολογηθούν οι κατάλληλες ενέργειες για να μην επεκταθούν τα φαινόμενα έλλειψης αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων και να γίνεται έλεγχος του αίματος για τον συγκεκριμένο ιό.
Στη συνέχεια ζητήθηκε από τους υπευθύνους των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας όλης της χώρας να μας ενημερώσουν για τον αριθμό των μονάδων αίματος που θα χρειαστούν έως το τέλος Σεπτεμβρίου, με σκοπό να δοθούν στην πρόεδρο του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας ώστε να εκτιμηθούν οι συνολικές ανάγκες, και να ληφθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να μην εμφανιστούν φαινόμενα έλλειψης αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων.
7. ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΙΑΤΡΟΥΣ ΤΩΝ ΜΜΑ
Όσον αφορά τη δυνατότητα συνταγογράφησης όλων των φαρμάκων που χορηγούνται στους θαλασσαιμικούς από τους ιατρούς που τους παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, ζητήσαμε να εκδοθεί εγκύκλιος που να αναφέρει ότι «για την κατηγορία των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία και Ενδιάμεση Μεσογειακή αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ομόζυγη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), οι ιατροί που τους παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας (αιματολόγοι – παθολόγοι – παιδίατροι) μπορούν να συνταγογραφούν φαρμακευτική αγωγή που άπτεται άλλων ειδικοτήτων. Αυτό ισχύει τόσο για φάρμακα παρεχόμενα από φαρμακείο Νοσοκομείου, όσο και για σκευάσματα λαμβανόμενα από Ιδιωτικό φαρμακείο».
Επίσης ζητήσαμε να διευκρινιστεί προς όλα τα Ασφαλιστικά Ταμεία ότι:
«Όλα ανεξαρτήτως τα φάρμακα και τα σκευάσματα που συνταγογραφούνται σε πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία και ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ομόζυγη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), χορηγούνται δωρεάν, χωρίς καμία συμμετοχή, ανεξαρτήτως κόστους ανά φάρμακο και συνολικού κόστους ανά συνταγή».
8. ΔΙΑΘΕΣΗ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ ΣΤΟΥΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Με αφορμή τη συνεδρίαση της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων στο τέλος Αυγούστου, τονίσαμε με επιστολή μας προς την Πρόεδρο της Επιτροπής τη σημασία των φαρμάκων αποσιδήρωσης στη θεραπεία των θαλασσαιμικών ασθενών και τη σημαντική επίδραση στην ποιότητα της ζωής τους. Ζητήσαμε να εξετάζεται με ιδιαίτερη προσοχή και ευαισθησία η κατηγορία φαρμάκων που μας αφορά στις συνεδριάσεις της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων στο μέλλον, ώστε να μην υπάρξει κίνδυνος απόσυρσής τους από την Ελληνική αγορά, όπως συνέβη πρόσφατα με φάρμακο άλλης κατηγορίας χρόνιων παθήσεων, για να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη χορήγησή τους στους πάσχοντες από Θαλασσαιμία.
Β. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ
1. ΘΕΣΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ
Η Ομοσπονδία απέστειλε τον Ιούνιο επιστολή προς τους Διοικητές των Νοσοκομείων της χώρας, αλλά και τους Διοικητές των Υγειονομικών Περιφερειών, με αίτημα να δρομολογηθούν όλες οι ενέργειες που κρίνονται απαραίτητες για την εναρμόνιση της λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας με όσα προβλέπονται στο Θεσμικό Πλαίσιο.
Συνημμένα αποστείλαμε το Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας καθώς και την εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας υπ΄ αριθμ. ΔΥ6α/Γ.Π./οικ. 48013/7-4-2008 που αφορά στον τρόπο διάθεσης των αναλώσιμων ιατροτεχνολογικών προϊόντων για τη θεραπεία της αποσιδήρωσης στα άτομα με Θαλασσαιμία από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας που παρακολουθούνται.
2. ΜΕΤΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΚΑΒΑΛΑΣ
Στα πλαίσια του προγράμματος καταγραφής των προβλημάτων των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας όλης της χώρας, μέλη του Δ.Σ. της Ε.Ο.ΘΑ. επισκέφτηκαν το Μάιο τη ΜΜΑ του Νοσοκομείου Καβάλας, όπου ενημερώθηκαν για το πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί με τη μετεγκατάσταση της Μονάδας στο νέο Νοσοκομείο της πόλης. Έγινε αρχικά μια συνάντηση της αντιπροσωπείας με τον Πρόεδρο του Επιστημονικού Συμβουλίου και τον Διευθυντή Ιατρικής Υπηρεσίας, και ακολούθησε δεύτερη επίσκεψη για συνάντηση με το νέο Διοικητή του Νοσοκομείου λίγες μέρες μετά την ανάληψη των καθηκόντων του.
Συμφωνήθηκε να δοθούν στη Μονάδα οι χώροι που είχαν προβλεφθεί κατά το σχεδιασμό της στο νέο Νοσοκομείο, κάτι που υλοποιήθηκε με τη μετεγκατάστασή της στις αρχές Σεπτεμβρίου.
3. ΣΤΕΛΕΧΩΣΗ ΤΗΣ Α΄ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΤΟΥ ΛΑΪΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ ΜΕ ΙΑΤΡΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ
Γνωρίζοντας την αναγκαιότητα στελέχωσης της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του Λαϊκού Νοσοκομείου με 2 ιατρούς, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι αυξημένες ανάγκες που έχουν δημιουργηθεί με την κάλυψη των εκτάκτων περιστατικών των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο και την παράλληλη λειτουργία του ιατρείου αφαιμάξεων, εστάλη το Μάιο επιστολή στη Διοικήτρια του Λαϊκού Νοσοκομείου με αίτημα τη στελέχωση της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου με το ιατρικό προσωπικό που απαιτείται βάσει της Υπουργικής Απόφασης Σύστασης Θέσεων.
4. ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Γ.Ν.Α. «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ»
Η Ομοσπονδία παρενέβη με επιστολή της προς το Διοικητή του Γενικού Κρατικού Νοσοκομείου Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» για την αποκατάσταση της εύρυθμης λειτουργίας της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου. Μετά τη συνταξιοδότηση της Διευθύντριας της Μονάδας το Φεβρουάριο του 2009, δεν υπάρχει μόνιμος ιατρός για την παρακολούθηση των θαλασσαιμικών. Στην αρχή τοποθετήθηκαν δύο επικουρικοί ιατροί, αλλά η θητεία τους έληξε τον Ιανουάριο του 2010. Η δυσλειτουργία αποκαταστάθηκε εν μέρει το καλοκαίρι, όπου μετά από τις συνεχείς οχλήσεις της Ομοσπονδίας τοποθετήθηκαν δύο αιματολόγοι επικουρικοί ιατροί, ενώ αναμένουμε την μόνιμη τοποθέτηση ενός επιμελητή Α΄.
5. ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΛΑΪΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ
Για άλλη μια φορά η Ομοσπονδία μας έγινε αποδέκτης καταγγελιών εξαιτίας της αναβολής προγραμματισμένων μεταγγίσεων στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Λαϊκό», λόγω έλλειψης αίματος τον Αύγουστο. Ζητήθηκε από τους θαλασσαιμικούς της Μονάδας να πάνε δικούς τους αιμοδότες προκειμένου να μπορέσουν να μεταγγιστούν, οι οποίοι όμως δε μπόρεσαν να αιμοδοτήσουν διότι το ωράριο λειτουργίας της Αιμοδοσίας ορίζεται ρητά μόνο στις απογευματινές ώρες, περιορίζοντας σημαντικά και την ύστατη αυτή πιθανότητα των θαλασσαιμικών.
Η Ομοσπονδία λαμβάνοντας υπ΄ όψιν τις επιστολές που έστειλαν αναφορικά με το θέμα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και η Διοίκηση του «Λαϊκού» Νοσοκομείου, ζήτησε από το Υπουργείο Υγείας να διασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία της Αιμοδοσίας Νοσοκομείου, γεγονός που θα συμβάλλει στην μερική αποκατάσταση του προγράμματος των τακτικών μεταγγίσεων στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του «Λαϊκού» Νοσοκομείου. Ζητήθηκε επίσης να υπάρξει και κάλυψη του Νοσοκομείου με τις απαιτούμενες μονάδες αίματος που χρειάζονται για τις μεταγγίσεις των θαλασσαιμικών.
6. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ
Με επιστολή στη Διοίκηση του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και στον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, εκφράστηκε η έντονη ανησυχία της Ομοσπονδίας για τη λειτουργία της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Αθηνών, εστιάζοντας στους κινδύνους που διατρέχουν οι θαλασσαιμικοί που παρακολουθούνται εκεί. Αφορμή για την παρέμβασή μας, στάθηκε μια καταγγελία του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ), ότι επικρατούν τριτοκοσμικές συνθήκες νοσηλείας των πασχόντων, οι οποίες απέχουν μακράν από όσα ορίζονται στο Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Δ. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ
1. ΠΡΟΣΛΗΨΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ
Η Ομοσπονδία μας σε συνέχεια προηγούμενης επιστολής της αναφορικά με το σχέδιο νόμου που είχε κατατεθεί στην Βουλή και αφορούσε μεταξύ άλλων τις προσλήψεις αναπληρωτών και μόνιμων εκπαιδευτικών, επανήλθε με νέα επιστολή της τόσο προς την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και Δια Βίου Μάθησης, όσο και στην Επιτροπή Μορφωτικών Υποθέσεων της Βουλής, ζητώντας να ληφθεί ιδιαίτερη μέριμνα για τους θαλασσαιμικούς εκπαιδευτικούς και να διαφυλαχθεί η πρόταξή τους στις προσλήψεις αναπληρωτών και μόνιμων εκπαιδευτικών στο νέο σύστημα διορισμών, βάσει τροπολογίας που καταθέσαμε.
2. ΜΕΤΕΓΓΡΑΦΕΣ ΦΟΙΤΗΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ
Λαμβάνοντας υπόψη την κρίσιμη οικονομική συγκυρία και τις αρνητικές επιπτώσεις που πλήττουν σε μεγάλο βαθμό τους Θαλασσαιμικούς, ζητήσαμε με επιστολή μας προς την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και τους Βουλευτές όλων των Κομμάτων να συμπεριληφθεί στην τροπολογία που προωθούσε το Υπουργείο Παιδείας για τις μετεγγραφές των Φοιτητών το δικαίωμα της μετεγγραφής των παιδιών όσων πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), ώστε να μπορούν να φοιτούν σε Σχολές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους, για να απαλλάξουν τους γονείς – πάσχοντες από το δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος των σπουδών.
3. ΜΕΤΑΘΕΣΕΙΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ
Λίγο πριν την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς, η Ομοσπονδία βρέθηκε αντιμέτωπη με την «πρωτοφανή» απόφαση της Υπουργού Παιδείας & Δια Βίου Μάθησης να μην επιτρέψει τη μετάθεση κανενός νεοδιόριστου εκπαιδευτικού, συνεπώς και των θαλασσαιμικών, για τρία χρόνια.
Κατόπιν αυτού η Ομοσπονδία ήρθε σε επαφή με το γραφείο της Υπουργού, απ’ όπου δεν έλαβε καμία ουσιαστική απάντηση, ενώ παράλληλα απέστειλε μια επιστολή στον Πρωθυπουργό, με την οποία ζήτησε να μετακινηθούν άμεσα οι νεοδιόριστοι εκπαιδευτικοί που πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), σε περιοχές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους και στα κέντρα που παρακολουθούνται για την πάθησή τους, διότι δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς συστηματική ιατρική παρακολούθηση της νόσου και των επιπλοκών της.
Ε. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΕΣΑμεΑ
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ Ε.Ο.ΘΑ. ΓΙΑ ΤΑ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ
Εν όψει της κατάθεσης του ασφαλιστικού νομοσχεδίου και των συζητήσεων με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας που προγραμμάτιζε η ΕΣΑμεΑ μέσα στον Απρίλιο, και κατόπιν σχετικού αιτήματός της, η Ε.Ο.ΘΑ. κατέθεσε τις προτάσεις της που αφορούσαν σε:
Α) ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΗΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ,
Β) ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΗ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ,
στην οποία έγινε αναλυτική παρουσίαση των αιτημάτων μας κατά Ασφαλιστικό Ταμείο.
Ζ. ΑΛΛΑ ΘΕΜΑΤΑ
1. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΠΙΔΟΤΗΣΗΣ Ν.Θ.Ε. Α.ΜΕΑ.
Η Ομοσπονδία επανήλθε με επιστολή της προς τον Διοικητή του ΟΑΕΔ στο παλαιότερο αίτημα σχετικά με την συμπερίληψη της κατηγορίας των ατόμων που πάσχουν από Θαλασσαιμία (Mεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) στις κατ' εξαίρεση περιπτώσεις επιχορήγησης επιχειρήσεων για την απασχόληση των ιδίων ατόμων, στο πρόγραμμα Ν.Θ.Ε. για τα Άτομα με Αναπηρία του Ο.Α.Ε.Δ., που αναμένεται να εκδοθεί μέσα στο επόμενο διάστημα.
2. ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΤΗΣ 8ης ΛΑΜΠΑΔΗΔΡΟΜΙΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΣΕΑ ΚΑΙ ΤΗΣ 24ης ΑΜΦΙΚΤΥΟΝΙΑΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ
Η Ε.Ο.ΘΑ. στα πλαίσια των ενεργειών της για την προώθηση του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας, συμμετείχε ως συνδιοργανωτής με την ΠΟΣΕΑ στην Τελετή Αφής της Φλόγας της 8ης Πανελλήνιας Λαμπαδηδρομίας, η οποία διατρέχει όλη την Ελλάδα μεταφέροντας το μήνυμα της αλληλεγγύης στις τοπικές κοινωνίες και καταλήγει στον τόπο που πραγματοποιείται η Αμφικτιονία των Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών. Δεκάδες εκδηλώσεις πλαισιώνουν τις τελετές υποδοχής της φλόγας συνδέοντας την Αιμοδοσία με ένα κλίμα χαράς.
Το Σάββατο 7 Αυγούστου 2010 άναψε «Η φλόγα της Αγάπης» της 8ης Λαμπαδηδρομίας των Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών στον Ιερό Ναό Αγίας Τριάδας στην Αθήνα, όπου συμμετείχε αντιπροσωπεία του Δ.Σ. της Ε.Ο.ΘΑ.. Στη συνέχεια εθελοντές αιμοδότες και λαμπαδηδρόμοι μετέφεραν τη φλόγα στο χώρο της «Τεχνόπολις» του Δήμου Αθηναίων όπου διεξήχθη η επίσημη τελετή. Τέλος με τη βοήθεια λαμπαδηδρόμων, τη συμβολή της Ελληνικής Αστυνομίας, τη συνοδεία του ΕΚΑΒ και άλλων εθελοντών, η φλόγα μεταφέρθηκε τιμητικά στο Ξυλόκαστρο από όπου ξεκίνησε η ιδέα της Λαμπαδηδρομίας και στη συνέχεια αφού διάνυσε έξι διαφορετικές διαδρομές στη Νησιωτική και Ηπειρωτική Ελλάδα, κατέληξε στις 17 Σεπτεμβρίου στα Σέρβια της Κοζάνης, όπου διεξήχθησαν οι εργασίες της 24ης Αμφικτιονίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών.
Αγαπητοί φίλοι,
Σας αποστέλλουμε το 2ο Ενημερωτικό Δελτίο της Ε.Ο.ΘΑ., το οποίο συντάσσεται για την καλύτερη δυνατή ενημέρωση των Φορέων μας, αλλά και όλων των Θαλασσαιμικών που επισκέπτονται την ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας, για παρεμβάσεις που έγιναν από το Δ.Σ. σε θέματα υγείας, περίθαλψης, ασφάλισης, εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης, το διάστημα που πέρασε. Επίσης υπάρχει ενημέρωση για δράσεις και ενέργειες της Ομοσπονδίας, καθώς και νέα από το χώρο της Θαλασσαιμίας γενικότερα.
Η περίοδος που διανύσαμε χαρακτηρίστηκε για τις έντονες πολιτικοοικονομικές εξελίξεις και τις καταιγιστικές αλλαγές σε ό,τι χαρακτήριζε το άλλοτε προνοιακό κράτος των παροχών. Το διάστημα αυτό, η Ομοσπονδία προσπάθησε με αίσθημα ευθύνης να εστιάσει τις ενέργειές της κυρίως για τη διατήρηση των κεκτημένων δικαιωμάτων, και λιγότερο για τη διεκδίκηση νέων ευνοϊκών ρυθμίσεων.
Ενόψει των μεταρρυθμίσεων και των προσπαθειών της Πολιτείας για την οργάνωση και τον έλεγχο των δαπανών στο χώρο της Υγείας, η Ομοσπονδία κινήθηκε για την απρόσκοπτη διάθεση των φαρμάκων και των υλικών αποσιδήρωσης, και την αντιμετώπιση των προβλημάτων στη λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας της Αθήνας και της επαρχίας.
Τον Αύγουστο η επάρκεια αίματος και η αποφυγή της μετάδοσης του ιού του Δυτικού Νείλου μέσω των μεταγγίσεων, απασχόλησε κατά κύριο λόγο την Ομοσπονδία.
Στόχος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ε.Ο.ΘΑ. κατά την περίοδο που ξεκινά, θα είναι η εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και η διατήρηση της δωρεάν περίθαλψης των θαλασσαιμικών.
Βασίλης Δήμος
Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
Α. ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ
Στα πλαίσια των στόχων της Ομοσπονδίας για τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας και περίθαλψης των θαλασσαιμικών σε όλα τα επίπεδα, έγινε συνάντηση με το Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Δημόπουλο, στην οποία ζητήθηκε η παρέμβασή του για την επίλυση των προβλημάτων που έθεταν σε κίνδυνο τη ζωή των πασχόντων. Επίσης στάλθηκαν επιστολές για ζητήματα, όπως: 1. ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΝΑΛΩΣΙΜΩΝ ΥΛΙΚΩΝ
Λόγω του εμπάργκο των εταιρειών του Συνδέσμου Ελλήνων Προμηθευτών Επιστημών και Υγείας των Νοσοκομείων, σταμάτησαν να δίνονται αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης στους πάσχοντες από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, με αποτέλεσμα να μη μπορούν να κάνουν τη θεραπεία τους. Το σημαντικότερο είναι ότι παρατηρήθηκαν ελλείψεις σε φίλτρα για τις μεταγγίσεις, ενώ παρουσιάστηκε και έλλειψη ασκών στις αιμοδοσίες για τις αιμοληψίες. Η Ε.Ο.ΘΑ. ενημέρωσε εγγράφως την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας για την κατάσταση και απηύθυνε δραματική έκκληση προκειμένου να προβεί άμεσα σε ενέργειες για την εξασφάλιση της θεραπείας των θαλασσαιμικών.
2. ΠΡΟΜΗΘΕΙΑ ΦΑΡΜΑΚΩΝ
Στο ίδιο πλαίσιο της διακοπής των συμβάσεων, ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Αθηνών σταμάτησε να εξυπηρετήσει τους πάσχοντες που είναι ασφαλισμένοι στον ΟΠΑΔ, και γι’ αυτό επαναφέραμε το αίτημά μας να μας δίνονται τα φάρμακα αποσιδήρωσης από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων.
3. ΘΕΩΡΗΣΗ ΣΥΝΤΑΓΩΝ
Μετά την απόφαση του Υπουργείου Υγείας να θεωρούνται από ελεγκτές των Ασφαλιστικών Ταμείων οι συνταγές που η αξία τους ξεπερνάει τα 150€, έχει αρχίσει ένας απίστευτος Γολγοθάς για τους Θαλασσαιμικούς. Με το νέο σύστημα είναι αναγκασμένοι μετά τη συνταγογράφηση των φαρμάκων στο νοσοκομείο να μεταβαίνουν και στο Ασφαλιστικό τους Ταμείο για τη θεώρηση, όπου περιμένουν αρκετές ώρες μέχρι να έρθει η σειρά τους για να εξυπηρετηθούν. Ζητήσαμε την απαλλαγή μας απ’ αυτό το μέτρο, διότι οι συνταγές μας γράφονται από τους νοσοκομειακούς ιατρούς των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας, και μπορούν να θεωρούνται με τη στρόγγυλη σφραγίδα του νοσοκομείου.
4. WATER FOR INJECTION (ΕΝΕΣΙΜΟ ΥΔΩΡ)
Ζητήσαμε να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να προμηθεύονται δωρεάν το σκεύασμα Water for injection, το οποίο έχει συμπεριληφθεί στη λίστα των σκευασμάτων που δε θα χορηγούνται πια από τα Ασφαλιστικά Ταμεία. Το σκεύασμα είναι απαραίτητο για την ανασύσταση του φαρμάκου Desferal που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία αποσιδήρωσης.
5. ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΕΣ ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΤΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ
Με αφορμή το γεγονός της εγκατάλειψης ενός ψυγείου με μονάδες αίματος στον σταθμό των ΚΤΕΛ στη Λάρισα για 10 ολόκληρες ημέρες, εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, στο Διοικητή της 5ης Υ.ΠΕ., το Διοικητή του Γ.Ν. Λάρισας, τον Πρόεδρο Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας και άλλους φορείς, δηλώνοντας για άλλη μια φορά την έντονη ανησυχία όλων των θαλασσαιμικών για τις απαράδεκτες συνθήκες μεταφοράς του αίματος σε Νοσοκομεία της επαρχίας μέσω των Υπεραστικών Λεωφορείων.
6. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΗΣ ΕΟΘΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΟΦΥΓΗ ΤΗΣ ΕΛΛΕΙΨΗΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΣΦΑΛΕΙΑ ΤΩΝ ΜΕΤΑΓΓΙΣΕΩΝ ΑΠΟ ΤΟΝ ΙΟ ΤΟΥ ΔΥΤΙΚΟΥ ΝΕΙΛΟΥ
Η Ομοσπονδία μετά την εμφάνιση των κρουσμάτων εγκεφαλίτιδας που προήλθε από τον ιό του Δυτικού Νείλου (WNV) στη Βόρεια και Κεντρική Ελλάδα τον περασμένο μήνα (Αύγουστο), απέστειλε κατεπείγουσα επιστολή προς την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και το ΕΚΕΑ, εκφράζοντας την ανησυχία της για τις ελλείψεις αίματος που παρουσιάστηκαν και την ασφάλεια των μεταγγίσεων. Ζητήθηκε να δρομολογηθούν οι κατάλληλες ενέργειες για να μην επεκταθούν τα φαινόμενα έλλειψης αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων και να γίνεται έλεγχος του αίματος για τον συγκεκριμένο ιό.
Στη συνέχεια ζητήθηκε από τους υπευθύνους των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας όλης της χώρας να μας ενημερώσουν για τον αριθμό των μονάδων αίματος που θα χρειαστούν έως το τέλος Σεπτεμβρίου, με σκοπό να δοθούν στην πρόεδρο του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας ώστε να εκτιμηθούν οι συνολικές ανάγκες, και να ληφθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να μην εμφανιστούν φαινόμενα έλλειψης αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων.
7. ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΙΑΤΡΟΥΣ ΤΩΝ ΜΜΑ
Όσον αφορά τη δυνατότητα συνταγογράφησης όλων των φαρμάκων που χορηγούνται στους θαλασσαιμικούς από τους ιατρούς που τους παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, ζητήσαμε να εκδοθεί εγκύκλιος που να αναφέρει ότι «για την κατηγορία των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία και Ενδιάμεση Μεσογειακή αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ομόζυγη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), οι ιατροί που τους παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας (αιματολόγοι – παθολόγοι – παιδίατροι) μπορούν να συνταγογραφούν φαρμακευτική αγωγή που άπτεται άλλων ειδικοτήτων. Αυτό ισχύει τόσο για φάρμακα παρεχόμενα από φαρμακείο Νοσοκομείου, όσο και για σκευάσματα λαμβανόμενα από Ιδιωτικό φαρμακείο».
Επίσης ζητήσαμε να διευκρινιστεί προς όλα τα Ασφαλιστικά Ταμεία ότι:
«Όλα ανεξαρτήτως τα φάρμακα και τα σκευάσματα που συνταγογραφούνται σε πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία και ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ομόζυγη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), χορηγούνται δωρεάν, χωρίς καμία συμμετοχή, ανεξαρτήτως κόστους ανά φάρμακο και συνολικού κόστους ανά συνταγή».
8. ΔΙΑΘΕΣΗ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ ΣΤΟΥΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Με αφορμή τη συνεδρίαση της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων στο τέλος Αυγούστου, τονίσαμε με επιστολή μας προς την Πρόεδρο της Επιτροπής τη σημασία των φαρμάκων αποσιδήρωσης στη θεραπεία των θαλασσαιμικών ασθενών και τη σημαντική επίδραση στην ποιότητα της ζωής τους. Ζητήσαμε να εξετάζεται με ιδιαίτερη προσοχή και ευαισθησία η κατηγορία φαρμάκων που μας αφορά στις συνεδριάσεις της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων στο μέλλον, ώστε να μην υπάρξει κίνδυνος απόσυρσής τους από την Ελληνική αγορά, όπως συνέβη πρόσφατα με φάρμακο άλλης κατηγορίας χρόνιων παθήσεων, για να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη χορήγησή τους στους πάσχοντες από Θαλασσαιμία.
Β. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ
1. ΘΕΣΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ
Η Ομοσπονδία απέστειλε τον Ιούνιο επιστολή προς τους Διοικητές των Νοσοκομείων της χώρας, αλλά και τους Διοικητές των Υγειονομικών Περιφερειών, με αίτημα να δρομολογηθούν όλες οι ενέργειες που κρίνονται απαραίτητες για την εναρμόνιση της λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας με όσα προβλέπονται στο Θεσμικό Πλαίσιο.
Συνημμένα αποστείλαμε το Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας καθώς και την εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας υπ΄ αριθμ. ΔΥ6α/Γ.Π./οικ. 48013/7-4-2008 που αφορά στον τρόπο διάθεσης των αναλώσιμων ιατροτεχνολογικών προϊόντων για τη θεραπεία της αποσιδήρωσης στα άτομα με Θαλασσαιμία από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας που παρακολουθούνται.
2. ΜΕΤΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΚΑΒΑΛΑΣ
Στα πλαίσια του προγράμματος καταγραφής των προβλημάτων των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας όλης της χώρας, μέλη του Δ.Σ. της Ε.Ο.ΘΑ. επισκέφτηκαν το Μάιο τη ΜΜΑ του Νοσοκομείου Καβάλας, όπου ενημερώθηκαν για το πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί με τη μετεγκατάσταση της Μονάδας στο νέο Νοσοκομείο της πόλης. Έγινε αρχικά μια συνάντηση της αντιπροσωπείας με τον Πρόεδρο του Επιστημονικού Συμβουλίου και τον Διευθυντή Ιατρικής Υπηρεσίας, και ακολούθησε δεύτερη επίσκεψη για συνάντηση με το νέο Διοικητή του Νοσοκομείου λίγες μέρες μετά την ανάληψη των καθηκόντων του.
Συμφωνήθηκε να δοθούν στη Μονάδα οι χώροι που είχαν προβλεφθεί κατά το σχεδιασμό της στο νέο Νοσοκομείο, κάτι που υλοποιήθηκε με τη μετεγκατάστασή της στις αρχές Σεπτεμβρίου.
3. ΣΤΕΛΕΧΩΣΗ ΤΗΣ Α΄ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΤΟΥ ΛΑΪΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ ΜΕ ΙΑΤΡΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ
Γνωρίζοντας την αναγκαιότητα στελέχωσης της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του Λαϊκού Νοσοκομείου με 2 ιατρούς, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι αυξημένες ανάγκες που έχουν δημιουργηθεί με την κάλυψη των εκτάκτων περιστατικών των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο και την παράλληλη λειτουργία του ιατρείου αφαιμάξεων, εστάλη το Μάιο επιστολή στη Διοικήτρια του Λαϊκού Νοσοκομείου με αίτημα τη στελέχωση της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου με το ιατρικό προσωπικό που απαιτείται βάσει της Υπουργικής Απόφασης Σύστασης Θέσεων.
4. ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Γ.Ν.Α. «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ»
Η Ομοσπονδία παρενέβη με επιστολή της προς το Διοικητή του Γενικού Κρατικού Νοσοκομείου Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» για την αποκατάσταση της εύρυθμης λειτουργίας της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου. Μετά τη συνταξιοδότηση της Διευθύντριας της Μονάδας το Φεβρουάριο του 2009, δεν υπάρχει μόνιμος ιατρός για την παρακολούθηση των θαλασσαιμικών. Στην αρχή τοποθετήθηκαν δύο επικουρικοί ιατροί, αλλά η θητεία τους έληξε τον Ιανουάριο του 2010. Η δυσλειτουργία αποκαταστάθηκε εν μέρει το καλοκαίρι, όπου μετά από τις συνεχείς οχλήσεις της Ομοσπονδίας τοποθετήθηκαν δύο αιματολόγοι επικουρικοί ιατροί, ενώ αναμένουμε την μόνιμη τοποθέτηση ενός επιμελητή Α΄.
5. ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΛΑΪΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ
Για άλλη μια φορά η Ομοσπονδία μας έγινε αποδέκτης καταγγελιών εξαιτίας της αναβολής προγραμματισμένων μεταγγίσεων στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Λαϊκό», λόγω έλλειψης αίματος τον Αύγουστο. Ζητήθηκε από τους θαλασσαιμικούς της Μονάδας να πάνε δικούς τους αιμοδότες προκειμένου να μπορέσουν να μεταγγιστούν, οι οποίοι όμως δε μπόρεσαν να αιμοδοτήσουν διότι το ωράριο λειτουργίας της Αιμοδοσίας ορίζεται ρητά μόνο στις απογευματινές ώρες, περιορίζοντας σημαντικά και την ύστατη αυτή πιθανότητα των θαλασσαιμικών.
Η Ομοσπονδία λαμβάνοντας υπ΄ όψιν τις επιστολές που έστειλαν αναφορικά με το θέμα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και η Διοίκηση του «Λαϊκού» Νοσοκομείου, ζήτησε από το Υπουργείο Υγείας να διασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία της Αιμοδοσίας Νοσοκομείου, γεγονός που θα συμβάλλει στην μερική αποκατάσταση του προγράμματος των τακτικών μεταγγίσεων στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του «Λαϊκού» Νοσοκομείου. Ζητήθηκε επίσης να υπάρξει και κάλυψη του Νοσοκομείου με τις απαιτούμενες μονάδες αίματος που χρειάζονται για τις μεταγγίσεις των θαλασσαιμικών.
6. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ
Με επιστολή στη Διοίκηση του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και στον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, εκφράστηκε η έντονη ανησυχία της Ομοσπονδίας για τη λειτουργία της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Αθηνών, εστιάζοντας στους κινδύνους που διατρέχουν οι θαλασσαιμικοί που παρακολουθούνται εκεί. Αφορμή για την παρέμβασή μας, στάθηκε μια καταγγελία του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ), ότι επικρατούν τριτοκοσμικές συνθήκες νοσηλείας των πασχόντων, οι οποίες απέχουν μακράν από όσα ορίζονται στο Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Δ. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ
1. ΠΡΟΣΛΗΨΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ
Η Ομοσπονδία μας σε συνέχεια προηγούμενης επιστολής της αναφορικά με το σχέδιο νόμου που είχε κατατεθεί στην Βουλή και αφορούσε μεταξύ άλλων τις προσλήψεις αναπληρωτών και μόνιμων εκπαιδευτικών, επανήλθε με νέα επιστολή της τόσο προς την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και Δια Βίου Μάθησης, όσο και στην Επιτροπή Μορφωτικών Υποθέσεων της Βουλής, ζητώντας να ληφθεί ιδιαίτερη μέριμνα για τους θαλασσαιμικούς εκπαιδευτικούς και να διαφυλαχθεί η πρόταξή τους στις προσλήψεις αναπληρωτών και μόνιμων εκπαιδευτικών στο νέο σύστημα διορισμών, βάσει τροπολογίας που καταθέσαμε.
2. ΜΕΤΕΓΓΡΑΦΕΣ ΦΟΙΤΗΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ
Λαμβάνοντας υπόψη την κρίσιμη οικονομική συγκυρία και τις αρνητικές επιπτώσεις που πλήττουν σε μεγάλο βαθμό τους Θαλασσαιμικούς, ζητήσαμε με επιστολή μας προς την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και τους Βουλευτές όλων των Κομμάτων να συμπεριληφθεί στην τροπολογία που προωθούσε το Υπουργείο Παιδείας για τις μετεγγραφές των Φοιτητών το δικαίωμα της μετεγγραφής των παιδιών όσων πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), ώστε να μπορούν να φοιτούν σε Σχολές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους, για να απαλλάξουν τους γονείς – πάσχοντες από το δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος των σπουδών.
3. ΜΕΤΑΘΕΣΕΙΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ
Λίγο πριν την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς, η Ομοσπονδία βρέθηκε αντιμέτωπη με την «πρωτοφανή» απόφαση της Υπουργού Παιδείας & Δια Βίου Μάθησης να μην επιτρέψει τη μετάθεση κανενός νεοδιόριστου εκπαιδευτικού, συνεπώς και των θαλασσαιμικών, για τρία χρόνια.
Κατόπιν αυτού η Ομοσπονδία ήρθε σε επαφή με το γραφείο της Υπουργού, απ’ όπου δεν έλαβε καμία ουσιαστική απάντηση, ενώ παράλληλα απέστειλε μια επιστολή στον Πρωθυπουργό, με την οποία ζήτησε να μετακινηθούν άμεσα οι νεοδιόριστοι εκπαιδευτικοί που πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), σε περιοχές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους και στα κέντρα που παρακολουθούνται για την πάθησή τους, διότι δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς συστηματική ιατρική παρακολούθηση της νόσου και των επιπλοκών της.
Ε. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΕΣΑμεΑ
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ Ε.Ο.ΘΑ. ΓΙΑ ΤΑ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ
Εν όψει της κατάθεσης του ασφαλιστικού νομοσχεδίου και των συζητήσεων με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας που προγραμμάτιζε η ΕΣΑμεΑ μέσα στον Απρίλιο, και κατόπιν σχετικού αιτήματός της, η Ε.Ο.ΘΑ. κατέθεσε τις προτάσεις της που αφορούσαν σε:
Α) ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΗΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ,
Β) ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΗ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ,
στην οποία έγινε αναλυτική παρουσίαση των αιτημάτων μας κατά Ασφαλιστικό Ταμείο.
Ζ. ΑΛΛΑ ΘΕΜΑΤΑ
1. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΠΙΔΟΤΗΣΗΣ Ν.Θ.Ε. Α.ΜΕΑ.
Η Ομοσπονδία επανήλθε με επιστολή της προς τον Διοικητή του ΟΑΕΔ στο παλαιότερο αίτημα σχετικά με την συμπερίληψη της κατηγορίας των ατόμων που πάσχουν από Θαλασσαιμία (Mεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) στις κατ' εξαίρεση περιπτώσεις επιχορήγησης επιχειρήσεων για την απασχόληση των ιδίων ατόμων, στο πρόγραμμα Ν.Θ.Ε. για τα Άτομα με Αναπηρία του Ο.Α.Ε.Δ., που αναμένεται να εκδοθεί μέσα στο επόμενο διάστημα.
2. ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΤΗΣ 8ης ΛΑΜΠΑΔΗΔΡΟΜΙΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΣΕΑ ΚΑΙ ΤΗΣ 24ης ΑΜΦΙΚΤΥΟΝΙΑΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ
Η Ε.Ο.ΘΑ. στα πλαίσια των ενεργειών της για την προώθηση του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας, συμμετείχε ως συνδιοργανωτής με την ΠΟΣΕΑ στην Τελετή Αφής της Φλόγας της 8ης Πανελλήνιας Λαμπαδηδρομίας, η οποία διατρέχει όλη την Ελλάδα μεταφέροντας το μήνυμα της αλληλεγγύης στις τοπικές κοινωνίες και καταλήγει στον τόπο που πραγματοποιείται η Αμφικτιονία των Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών. Δεκάδες εκδηλώσεις πλαισιώνουν τις τελετές υποδοχής της φλόγας συνδέοντας την Αιμοδοσία με ένα κλίμα χαράς.
Το Σάββατο 7 Αυγούστου 2010 άναψε «Η φλόγα της Αγάπης» της 8ης Λαμπαδηδρομίας των Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών στον Ιερό Ναό Αγίας Τριάδας στην Αθήνα, όπου συμμετείχε αντιπροσωπεία του Δ.Σ. της Ε.Ο.ΘΑ.. Στη συνέχεια εθελοντές αιμοδότες και λαμπαδηδρόμοι μετέφεραν τη φλόγα στο χώρο της «Τεχνόπολις» του Δήμου Αθηναίων όπου διεξήχθη η επίσημη τελετή. Τέλος με τη βοήθεια λαμπαδηδρόμων, τη συμβολή της Ελληνικής Αστυνομίας, τη συνοδεία του ΕΚΑΒ και άλλων εθελοντών, η φλόγα μεταφέρθηκε τιμητικά στο Ξυλόκαστρο από όπου ξεκίνησε η ιδέα της Λαμπαδηδρομίας και στη συνέχεια αφού διάνυσε έξι διαφορετικές διαδρομές στη Νησιωτική και Ηπειρωτική Ελλάδα, κατέληξε στις 17 Σεπτεμβρίου στα Σέρβια της Κοζάνης, όπου διεξήχθησαν οι εργασίες της 24ης Αμφικτιονίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών.
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)