Προς: Υπουργό Οικονομικών κ. Γ. Παπακωνσταντίνου
Κοινοποίηση:
- Υφυπουργό Οικονομικών κ. Φ. Σαχινίδη
- Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Α. Λοβέρδο
- Υφυπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Μ. Τομοσίδη
- Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας κ. Α. Δημόπουλο
- Πρόεδρο Ο.Π.Α.Δ. κ. Κ. Σουλιώτη
- Βουλευτές όλων των κομμάτων
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
- Φορείς – Μέλη Ε.Ο.ΘΑ.
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991 και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη, τους 26 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας μας και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.) και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Με την επιστολή μας αυτή διαμαρτυρόμαστε για τον αποκλεισμό από τη θεραπεία αποσιδήρωσης που έχετε οδηγήσει τους θαλασσαιμικούς ασθενείς που είναι ασφαλισμένοι στον Ο.Π.Α.Δ., με το να σταματήσετε την εκκαθάριση των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά έως ότου τροποποιηθεί ο Κανονισμός Παροχών του Οργανισμού (νόμος 3867, άρθρο 24 παρ.3).
Η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι χρόνια νόσος, που απαιτεί συστηματική θεραπευτική αντιμετώπιση με τακτικές ανά δεκαπενθήμερο μεταγγίσεις αίματος και καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής με τις ουσίες αποσιδήρωσης. Η θεραπεία αποσιδήρωσης θεωρείται πρώτης γραμμής και το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών την ακολουθεί με εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα, το οποίο εξαρτάται από την εκτίμηση του βαθμού της αιμοσιδήρωσης του οργανισμού τους και της γενικότερης κατάστασης της υγείας τους.
Η διακοπή της θεραπείας αποσιδήρωσης θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή των Θαλασσαιμικών, αφού όλες οι επιστημονικές μελέτες έχουν αναδείξει άμεση συσχέτιση του προσδόκιμου ορίου επιβίωσής τους, με τη συμμόρφωση στη θεραπεία αυτή.
Το ενέσιμο θεραπευτικό σχήμα διαρκεί 10-12 ώρες καθημερινά και χρησιμοποιούνται αναλώσιμα υλικά (ειδικές αντλίες, σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, water for injection, κ.λ.π.), τα οποία στοιχίζουν 1800€ μηνιαίως.
Με το να σταματήσετε από τις 4/8/2010 την εκκαθάριση των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης από τον Ο.Π.Α.Δ., έχετε οδηγήσει σε αδιέξοδο και αποκλεισμό από τη συγκεκριμένη θεραπεία εκατοντάδων θαλασσαιμικών, οι οποίοι δεν μπορούν να τα προμηθευτούν από τη στιγμή που δε γίνεται η πληρωμή της δαπάνης τους.
Σας παρακαλούμε λοιπόν να επιτρέψετε στον Ο.Π.Α.Δ. να κάνει την εκκαθάριση και την πληρωμή των δαπανών των θαλασσαιμικών για τα αναλώσιμα υλικά αποδισήρωσης, διότι τρεις περίπου μήνες μετά την απόφασή σας δεν έχει γίνει ακόμη Τροποποίηση του Κανονισμού Παροχών του Ο.Π.Α.Δ., δεν υπάρχει σαφές χρονοδιάγραμμα για την τροποποίηση, δε γνωρίζουμε για το αν θα συμπεριλαμβάνονται τα υλικά που χρησιμοποιούμε και διότι δεν αντέχουμε άλλο την οικονομική επιβάρυνση που έχουμε υποστεί για τη θεραπεία μας.
Θεωρώντας ότι θα εξετάσετε με τη δέουσα προσοχή όσο και κοινωνική ευαισθησία το αίτημά μας σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων και αναμένουμε τη θετική σας απάντηση.
Με τιμή,
για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.ΘΑ.
ο πρόεδρος Βασίλης Δήμος
ο Γ.Γ. Ευάγγελος Αλεξίου
