Αγαπητοί φίλοι,
Σας αποστέλλουμε το 2ο Ενημερωτικό Δελτίο της Ε.Ο.ΘΑ., το οποίο συντάσσεται για την καλύτερη δυνατή ενημέρωση των Φορέων μας, αλλά και όλων των Θαλασσαιμικών που επισκέπτονται την ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας, για παρεμβάσεις που έγιναν από το Δ.Σ. σε θέματα υγείας, περίθαλψης, ασφάλισης, εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης, το διάστημα που πέρασε. Επίσης υπάρχει ενημέρωση για δράσεις και ενέργειες της Ομοσπονδίας, καθώς και νέα από το χώρο της Θαλασσαιμίας γενικότερα.
Η περίοδος που διανύσαμε χαρακτηρίστηκε για τις έντονες πολιτικοοικονομικές εξελίξεις και τις καταιγιστικές αλλαγές σε ό,τι χαρακτήριζε το άλλοτε προνοιακό κράτος των παροχών. Το διάστημα αυτό, η Ομοσπονδία προσπάθησε με αίσθημα ευθύνης να εστιάσει τις ενέργειές της κυρίως για τη διατήρηση των κεκτημένων δικαιωμάτων, και λιγότερο για τη διεκδίκηση νέων ευνοϊκών ρυθμίσεων.
Ενόψει των μεταρρυθμίσεων και των προσπαθειών της Πολιτείας για την οργάνωση και τον έλεγχο των δαπανών στο χώρο της Υγείας, η Ομοσπονδία κινήθηκε για την απρόσκοπτη διάθεση των φαρμάκων και των υλικών αποσιδήρωσης, και την αντιμετώπιση των προβλημάτων στη λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας της Αθήνας και της επαρχίας.
Τον Αύγουστο η επάρκεια αίματος και η αποφυγή της μετάδοσης του ιού του Δυτικού Νείλου μέσω των μεταγγίσεων, απασχόλησε κατά κύριο λόγο την Ομοσπονδία.
Στόχος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ε.Ο.ΘΑ. κατά την περίοδο που ξεκινά, θα είναι η εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και η διατήρηση της δωρεάν περίθαλψης των θαλασσαιμικών.
Βασίλης Δήμος
Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
Α. ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ
Στα πλαίσια των στόχων της Ομοσπονδίας για τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας και περίθαλψης των θαλασσαιμικών σε όλα τα επίπεδα, έγινε συνάντηση με το Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Δημόπουλο, στην οποία ζητήθηκε η παρέμβασή του για την επίλυση των προβλημάτων που έθεταν σε κίνδυνο τη ζωή των πασχόντων. Επίσης στάλθηκαν επιστολές για ζητήματα, όπως: 1. ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΝΑΛΩΣΙΜΩΝ ΥΛΙΚΩΝ
Λόγω του εμπάργκο των εταιρειών του Συνδέσμου Ελλήνων Προμηθευτών Επιστημών και Υγείας των Νοσοκομείων, σταμάτησαν να δίνονται αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης στους πάσχοντες από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, με αποτέλεσμα να μη μπορούν να κάνουν τη θεραπεία τους. Το σημαντικότερο είναι ότι παρατηρήθηκαν ελλείψεις σε φίλτρα για τις μεταγγίσεις, ενώ παρουσιάστηκε και έλλειψη ασκών στις αιμοδοσίες για τις αιμοληψίες. Η Ε.Ο.ΘΑ. ενημέρωσε εγγράφως την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας για την κατάσταση και απηύθυνε δραματική έκκληση προκειμένου να προβεί άμεσα σε ενέργειες για την εξασφάλιση της θεραπείας των θαλασσαιμικών.
2. ΠΡΟΜΗΘΕΙΑ ΦΑΡΜΑΚΩΝ
Στο ίδιο πλαίσιο της διακοπής των συμβάσεων, ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Αθηνών σταμάτησε να εξυπηρετήσει τους πάσχοντες που είναι ασφαλισμένοι στον ΟΠΑΔ, και γι’ αυτό επαναφέραμε το αίτημά μας να μας δίνονται τα φάρμακα αποσιδήρωσης από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων.
3. ΘΕΩΡΗΣΗ ΣΥΝΤΑΓΩΝ
Μετά την απόφαση του Υπουργείου Υγείας να θεωρούνται από ελεγκτές των Ασφαλιστικών Ταμείων οι συνταγές που η αξία τους ξεπερνάει τα 150€, έχει αρχίσει ένας απίστευτος Γολγοθάς για τους Θαλασσαιμικούς. Με το νέο σύστημα είναι αναγκασμένοι μετά τη συνταγογράφηση των φαρμάκων στο νοσοκομείο να μεταβαίνουν και στο Ασφαλιστικό τους Ταμείο για τη θεώρηση, όπου περιμένουν αρκετές ώρες μέχρι να έρθει η σειρά τους για να εξυπηρετηθούν. Ζητήσαμε την απαλλαγή μας απ’ αυτό το μέτρο, διότι οι συνταγές μας γράφονται από τους νοσοκομειακούς ιατρούς των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας, και μπορούν να θεωρούνται με τη στρόγγυλη σφραγίδα του νοσοκομείου.
4. WATER FOR INJECTION (ΕΝΕΣΙΜΟ ΥΔΩΡ)
Ζητήσαμε να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να προμηθεύονται δωρεάν το σκεύασμα Water for injection, το οποίο έχει συμπεριληφθεί στη λίστα των σκευασμάτων που δε θα χορηγούνται πια από τα Ασφαλιστικά Ταμεία. Το σκεύασμα είναι απαραίτητο για την ανασύσταση του φαρμάκου Desferal που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία αποσιδήρωσης.
5. ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΕΣ ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΤΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ
Με αφορμή το γεγονός της εγκατάλειψης ενός ψυγείου με μονάδες αίματος στον σταθμό των ΚΤΕΛ στη Λάρισα για 10 ολόκληρες ημέρες, εστάλη επιστολή διαμαρτυρίας στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, στο Διοικητή της 5ης Υ.ΠΕ., το Διοικητή του Γ.Ν. Λάρισας, τον Πρόεδρο Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας και άλλους φορείς, δηλώνοντας για άλλη μια φορά την έντονη ανησυχία όλων των θαλασσαιμικών για τις απαράδεκτες συνθήκες μεταφοράς του αίματος σε Νοσοκομεία της επαρχίας μέσω των Υπεραστικών Λεωφορείων.
6. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΗΣ ΕΟΘΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΟΦΥΓΗ ΤΗΣ ΕΛΛΕΙΨΗΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΣΦΑΛΕΙΑ ΤΩΝ ΜΕΤΑΓΓΙΣΕΩΝ ΑΠΟ ΤΟΝ ΙΟ ΤΟΥ ΔΥΤΙΚΟΥ ΝΕΙΛΟΥ
Η Ομοσπονδία μετά την εμφάνιση των κρουσμάτων εγκεφαλίτιδας που προήλθε από τον ιό του Δυτικού Νείλου (WNV) στη Βόρεια και Κεντρική Ελλάδα τον περασμένο μήνα (Αύγουστο), απέστειλε κατεπείγουσα επιστολή προς την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και το ΕΚΕΑ, εκφράζοντας την ανησυχία της για τις ελλείψεις αίματος που παρουσιάστηκαν και την ασφάλεια των μεταγγίσεων. Ζητήθηκε να δρομολογηθούν οι κατάλληλες ενέργειες για να μην επεκταθούν τα φαινόμενα έλλειψης αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων και να γίνεται έλεγχος του αίματος για τον συγκεκριμένο ιό.
Στη συνέχεια ζητήθηκε από τους υπευθύνους των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας όλης της χώρας να μας ενημερώσουν για τον αριθμό των μονάδων αίματος που θα χρειαστούν έως το τέλος Σεπτεμβρίου, με σκοπό να δοθούν στην πρόεδρο του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας ώστε να εκτιμηθούν οι συνολικές ανάγκες, και να ληφθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να μην εμφανιστούν φαινόμενα έλλειψης αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων.
7. ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΙΑΤΡΟΥΣ ΤΩΝ ΜΜΑ
Όσον αφορά τη δυνατότητα συνταγογράφησης όλων των φαρμάκων που χορηγούνται στους θαλασσαιμικούς από τους ιατρούς που τους παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, ζητήσαμε να εκδοθεί εγκύκλιος που να αναφέρει ότι «για την κατηγορία των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία και Ενδιάμεση Μεσογειακή αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ομόζυγη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), οι ιατροί που τους παρακολουθούν στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας (αιματολόγοι – παθολόγοι – παιδίατροι) μπορούν να συνταγογραφούν φαρμακευτική αγωγή που άπτεται άλλων ειδικοτήτων. Αυτό ισχύει τόσο για φάρμακα παρεχόμενα από φαρμακείο Νοσοκομείου, όσο και για σκευάσματα λαμβανόμενα από Ιδιωτικό φαρμακείο».
Επίσης ζητήσαμε να διευκρινιστεί προς όλα τα Ασφαλιστικά Ταμεία ότι:
«Όλα ανεξαρτήτως τα φάρμακα και τα σκευάσματα που συνταγογραφούνται σε πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία και ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Ομόζυγη Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), χορηγούνται δωρεάν, χωρίς καμία συμμετοχή, ανεξαρτήτως κόστους ανά φάρμακο και συνολικού κόστους ανά συνταγή».
8. ΔΙΑΘΕΣΗ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ ΣΤΟΥΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Με αφορμή τη συνεδρίαση της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων στο τέλος Αυγούστου, τονίσαμε με επιστολή μας προς την Πρόεδρο της Επιτροπής τη σημασία των φαρμάκων αποσιδήρωσης στη θεραπεία των θαλασσαιμικών ασθενών και τη σημαντική επίδραση στην ποιότητα της ζωής τους. Ζητήσαμε να εξετάζεται με ιδιαίτερη προσοχή και ευαισθησία η κατηγορία φαρμάκων που μας αφορά στις συνεδριάσεις της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων στο μέλλον, ώστε να μην υπάρξει κίνδυνος απόσυρσής τους από την Ελληνική αγορά, όπως συνέβη πρόσφατα με φάρμακο άλλης κατηγορίας χρόνιων παθήσεων, για να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη χορήγησή τους στους πάσχοντες από Θαλασσαιμία.
Β. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ
1. ΘΕΣΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ
Η Ομοσπονδία απέστειλε τον Ιούνιο επιστολή προς τους Διοικητές των Νοσοκομείων της χώρας, αλλά και τους Διοικητές των Υγειονομικών Περιφερειών, με αίτημα να δρομολογηθούν όλες οι ενέργειες που κρίνονται απαραίτητες για την εναρμόνιση της λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας με όσα προβλέπονται στο Θεσμικό Πλαίσιο.
Συνημμένα αποστείλαμε το Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας καθώς και την εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας υπ΄ αριθμ. ΔΥ6α/Γ.Π./οικ. 48013/7-4-2008 που αφορά στον τρόπο διάθεσης των αναλώσιμων ιατροτεχνολογικών προϊόντων για τη θεραπεία της αποσιδήρωσης στα άτομα με Θαλασσαιμία από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας που παρακολουθούνται.
2. ΜΕΤΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΚΑΒΑΛΑΣ
Στα πλαίσια του προγράμματος καταγραφής των προβλημάτων των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας όλης της χώρας, μέλη του Δ.Σ. της Ε.Ο.ΘΑ. επισκέφτηκαν το Μάιο τη ΜΜΑ του Νοσοκομείου Καβάλας, όπου ενημερώθηκαν για το πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί με τη μετεγκατάσταση της Μονάδας στο νέο Νοσοκομείο της πόλης. Έγινε αρχικά μια συνάντηση της αντιπροσωπείας με τον Πρόεδρο του Επιστημονικού Συμβουλίου και τον Διευθυντή Ιατρικής Υπηρεσίας, και ακολούθησε δεύτερη επίσκεψη για συνάντηση με το νέο Διοικητή του Νοσοκομείου λίγες μέρες μετά την ανάληψη των καθηκόντων του.
Συμφωνήθηκε να δοθούν στη Μονάδα οι χώροι που είχαν προβλεφθεί κατά το σχεδιασμό της στο νέο Νοσοκομείο, κάτι που υλοποιήθηκε με τη μετεγκατάστασή της στις αρχές Σεπτεμβρίου.
3. ΣΤΕΛΕΧΩΣΗ ΤΗΣ Α΄ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΤΟΥ ΛΑΪΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ ΜΕ ΙΑΤΡΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ
Γνωρίζοντας την αναγκαιότητα στελέχωσης της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του Λαϊκού Νοσοκομείου με 2 ιατρούς, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι αυξημένες ανάγκες που έχουν δημιουργηθεί με την κάλυψη των εκτάκτων περιστατικών των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο και την παράλληλη λειτουργία του ιατρείου αφαιμάξεων, εστάλη το Μάιο επιστολή στη Διοικήτρια του Λαϊκού Νοσοκομείου με αίτημα τη στελέχωση της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου με το ιατρικό προσωπικό που απαιτείται βάσει της Υπουργικής Απόφασης Σύστασης Θέσεων.
4. ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Γ.Ν.Α. «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ»
Η Ομοσπονδία παρενέβη με επιστολή της προς το Διοικητή του Γενικού Κρατικού Νοσοκομείου Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» για την αποκατάσταση της εύρυθμης λειτουργίας της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου. Μετά τη συνταξιοδότηση της Διευθύντριας της Μονάδας το Φεβρουάριο του 2009, δεν υπάρχει μόνιμος ιατρός για την παρακολούθηση των θαλασσαιμικών. Στην αρχή τοποθετήθηκαν δύο επικουρικοί ιατροί, αλλά η θητεία τους έληξε τον Ιανουάριο του 2010. Η δυσλειτουργία αποκαταστάθηκε εν μέρει το καλοκαίρι, όπου μετά από τις συνεχείς οχλήσεις της Ομοσπονδίας τοποθετήθηκαν δύο αιματολόγοι επικουρικοί ιατροί, ενώ αναμένουμε την μόνιμη τοποθέτηση ενός επιμελητή Α΄.
5. ΕΛΛΕΙΨΗ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΛΑΪΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ
Για άλλη μια φορά η Ομοσπονδία μας έγινε αποδέκτης καταγγελιών εξαιτίας της αναβολής προγραμματισμένων μεταγγίσεων στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Λαϊκό», λόγω έλλειψης αίματος τον Αύγουστο. Ζητήθηκε από τους θαλασσαιμικούς της Μονάδας να πάνε δικούς τους αιμοδότες προκειμένου να μπορέσουν να μεταγγιστούν, οι οποίοι όμως δε μπόρεσαν να αιμοδοτήσουν διότι το ωράριο λειτουργίας της Αιμοδοσίας ορίζεται ρητά μόνο στις απογευματινές ώρες, περιορίζοντας σημαντικά και την ύστατη αυτή πιθανότητα των θαλασσαιμικών.
Η Ομοσπονδία λαμβάνοντας υπ΄ όψιν τις επιστολές που έστειλαν αναφορικά με το θέμα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και η Διοίκηση του «Λαϊκού» Νοσοκομείου, ζήτησε από το Υπουργείο Υγείας να διασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία της Αιμοδοσίας Νοσοκομείου, γεγονός που θα συμβάλλει στην μερική αποκατάσταση του προγράμματος των τακτικών μεταγγίσεων στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του «Λαϊκού» Νοσοκομείου. Ζητήθηκε επίσης να υπάρξει και κάλυψη του Νοσοκομείου με τις απαιτούμενες μονάδες αίματος που χρειάζονται για τις μεταγγίσεις των θαλασσαιμικών.
6. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ
Με επιστολή στη Διοίκηση του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και στον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, εκφράστηκε η έντονη ανησυχία της Ομοσπονδίας για τη λειτουργία της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Αθηνών, εστιάζοντας στους κινδύνους που διατρέχουν οι θαλασσαιμικοί που παρακολουθούνται εκεί. Αφορμή για την παρέμβασή μας, στάθηκε μια καταγγελία του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ), ότι επικρατούν τριτοκοσμικές συνθήκες νοσηλείας των πασχόντων, οι οποίες απέχουν μακράν από όσα ορίζονται στο Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Δ. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ
1. ΠΡΟΣΛΗΨΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ
Η Ομοσπονδία μας σε συνέχεια προηγούμενης επιστολής της αναφορικά με το σχέδιο νόμου που είχε κατατεθεί στην Βουλή και αφορούσε μεταξύ άλλων τις προσλήψεις αναπληρωτών και μόνιμων εκπαιδευτικών, επανήλθε με νέα επιστολή της τόσο προς την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και Δια Βίου Μάθησης, όσο και στην Επιτροπή Μορφωτικών Υποθέσεων της Βουλής, ζητώντας να ληφθεί ιδιαίτερη μέριμνα για τους θαλασσαιμικούς εκπαιδευτικούς και να διαφυλαχθεί η πρόταξή τους στις προσλήψεις αναπληρωτών και μόνιμων εκπαιδευτικών στο νέο σύστημα διορισμών, βάσει τροπολογίας που καταθέσαμε.
2. ΜΕΤΕΓΓΡΑΦΕΣ ΦΟΙΤΗΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ
Λαμβάνοντας υπόψη την κρίσιμη οικονομική συγκυρία και τις αρνητικές επιπτώσεις που πλήττουν σε μεγάλο βαθμό τους Θαλασσαιμικούς, ζητήσαμε με επιστολή μας προς την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και τους Βουλευτές όλων των Κομμάτων να συμπεριληφθεί στην τροπολογία που προωθούσε το Υπουργείο Παιδείας για τις μετεγγραφές των Φοιτητών το δικαίωμα της μετεγγραφής των παιδιών όσων πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), ώστε να μπορούν να φοιτούν σε Σχολές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους, για να απαλλάξουν τους γονείς – πάσχοντες από το δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος των σπουδών.
3. ΜΕΤΑΘΕΣΕΙΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ
Λίγο πριν την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς, η Ομοσπονδία βρέθηκε αντιμέτωπη με την «πρωτοφανή» απόφαση της Υπουργού Παιδείας & Δια Βίου Μάθησης να μην επιτρέψει τη μετάθεση κανενός νεοδιόριστου εκπαιδευτικού, συνεπώς και των θαλασσαιμικών, για τρία χρόνια.
Κατόπιν αυτού η Ομοσπονδία ήρθε σε επαφή με το γραφείο της Υπουργού, απ’ όπου δεν έλαβε καμία ουσιαστική απάντηση, ενώ παράλληλα απέστειλε μια επιστολή στον Πρωθυπουργό, με την οποία ζήτησε να μετακινηθούν άμεσα οι νεοδιόριστοι εκπαιδευτικοί που πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), σε περιοχές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους και στα κέντρα που παρακολουθούνται για την πάθησή τους, διότι δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς συστηματική ιατρική παρακολούθηση της νόσου και των επιπλοκών της.
Ε. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΕΣΑμεΑ
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ Ε.Ο.ΘΑ. ΓΙΑ ΤΑ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ
Εν όψει της κατάθεσης του ασφαλιστικού νομοσχεδίου και των συζητήσεων με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας που προγραμμάτιζε η ΕΣΑμεΑ μέσα στον Απρίλιο, και κατόπιν σχετικού αιτήματός της, η Ε.Ο.ΘΑ. κατέθεσε τις προτάσεις της που αφορούσαν σε:
Α) ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΗΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ,
Β) ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΗ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ,
στην οποία έγινε αναλυτική παρουσίαση των αιτημάτων μας κατά Ασφαλιστικό Ταμείο.
Ζ. ΑΛΛΑ ΘΕΜΑΤΑ
1. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΠΙΔΟΤΗΣΗΣ Ν.Θ.Ε. Α.ΜΕΑ.
Η Ομοσπονδία επανήλθε με επιστολή της προς τον Διοικητή του ΟΑΕΔ στο παλαιότερο αίτημα σχετικά με την συμπερίληψη της κατηγορίας των ατόμων που πάσχουν από Θαλασσαιμία (Mεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) στις κατ' εξαίρεση περιπτώσεις επιχορήγησης επιχειρήσεων για την απασχόληση των ιδίων ατόμων, στο πρόγραμμα Ν.Θ.Ε. για τα Άτομα με Αναπηρία του Ο.Α.Ε.Δ., που αναμένεται να εκδοθεί μέσα στο επόμενο διάστημα.
2. ΣΥΝΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΤΗΣ 8ης ΛΑΜΠΑΔΗΔΡΟΜΙΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΟΣΕΑ ΚΑΙ ΤΗΣ 24ης ΑΜΦΙΚΤΥΟΝΙΑΣ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ
Η Ε.Ο.ΘΑ. στα πλαίσια των ενεργειών της για την προώθηση του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας, συμμετείχε ως συνδιοργανωτής με την ΠΟΣΕΑ στην Τελετή Αφής της Φλόγας της 8ης Πανελλήνιας Λαμπαδηδρομίας, η οποία διατρέχει όλη την Ελλάδα μεταφέροντας το μήνυμα της αλληλεγγύης στις τοπικές κοινωνίες και καταλήγει στον τόπο που πραγματοποιείται η Αμφικτιονία των Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών. Δεκάδες εκδηλώσεις πλαισιώνουν τις τελετές υποδοχής της φλόγας συνδέοντας την Αιμοδοσία με ένα κλίμα χαράς.
Το Σάββατο 7 Αυγούστου 2010 άναψε «Η φλόγα της Αγάπης» της 8ης Λαμπαδηδρομίας των Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών στον Ιερό Ναό Αγίας Τριάδας στην Αθήνα, όπου συμμετείχε αντιπροσωπεία του Δ.Σ. της Ε.Ο.ΘΑ.. Στη συνέχεια εθελοντές αιμοδότες και λαμπαδηδρόμοι μετέφεραν τη φλόγα στο χώρο της «Τεχνόπολις» του Δήμου Αθηναίων όπου διεξήχθη η επίσημη τελετή. Τέλος με τη βοήθεια λαμπαδηδρόμων, τη συμβολή της Ελληνικής Αστυνομίας, τη συνοδεία του ΕΚΑΒ και άλλων εθελοντών, η φλόγα μεταφέρθηκε τιμητικά στο Ξυλόκαστρο από όπου ξεκίνησε η ιδέα της Λαμπαδηδρομίας και στη συνέχεια αφού διάνυσε έξι διαφορετικές διαδρομές στη Νησιωτική και Ηπειρωτική Ελλάδα, κατέληξε στις 17 Σεπτεμβρίου στα Σέρβια της Κοζάνης, όπου διεξήχθησαν οι εργασίες της 24ης Αμφικτιονίας Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών.
