Πρόσκληση σε Γενική Συνέλευση

Ο Σύλλογος Θαλασσαιμικών Αγρινίου καλεί τα μέλη του σε Γενική Συνέλευση και κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας, στα γραφεία του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αγρινίου (οδός Δ. Βότση & Α. Αναστασιάδη), το Σάββατο 1 Φεβρουαρίου 2014 στις 8 μ.μ.

Αναπτύσσεται ινσουλίνη σε χάπι

Καλά είναι τα νέα από δοκιμή με ινσουλίνη σε σκεύασμα που θα λαμβάνεται από το στόμα, ανακοίνωσε η Ισραηλινή εταιρεία Oramed. Η εταιρεία, που ειδικεύεται στην ανάπτυξη συστημάτων από του στόματος χορήγησης φαρμάκων, ανακοίνωσε σήμερα ότι η δοκιμή μέσου σταδίου, για το χάπι ινσουλίνης για την αντιμετώπιση του διαβήτη 2, ανταποκρίθηκε στους πρωτεύοντες και δευτερεύοντες στόχους της δοκιμής.
Στη δοκιμή φάσης 2a, που πραγματοποιήθηκε κάτω από νέο φαρμακευτικό πρωτόκολλο του Οργανισμού Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA), έλαβαν μέρος 30 ασθενείς με διαβήτη τύπου 2, για μια εβδομάδα. Αξιολογήθηκε ο στόχος της ασφάλειας και της φαρμακοδυναμικής και φαρμακοκινητικής επίδρασης.
Ο Nadav Kidron, της Oramed, δήλωσε εξαιρετικά ικανοποιημένος με τα αποτελέσματα που δίνουν στέρεη επικύρωση της πλατφόρμας της εταιρείας, γενικά και του προγράμματος ινσουλίνης από του στόματος, ειδικά. Ο Kidron δήλωσε ότι η εταιρεία σχεδιάζει αργότερα το 2014 μια δοκιμή φάσης 2b.

Πρόταση για το πλαφόν 80% στις συνταγές των πασχόντων θαλασσαιμικών

Η Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, έστειλε σήμερα επιστολή προς την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας και τους Συλλόγους Θαλασσαιμικών ανά την Ελλάδα, με την πρότασή της για το πλαφόν 80% στις συνταγές των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Αυτούσιο το κείμενο της επιστολής, έχει ως εξής:

Αγαπητή Πρόεδρε,

Η υπουργική απόφαση του Άδωνι για το πλαφόν 80% στην συνταγογράφηση των φαρμάκων, έχει δημιουργήσει τρομερά προβλήματα τόσο σε όλους τους πολίτες αλλά και σε όλους τους γιατρούς. Οι πολίτες αντιμετωπίζουν την άρνηση των γιατρών να γράψουν τον ίδιο αριθμό φαρμάκων με το 2013, αλλά και οι γιατροί αναγκάζονται να μειώσουν την χορήγηση των φαρμάκων σε ασθενείς τους για να μην ξεπεράσουν το πλαφόν 80%. Ας είναι καλά ο Άδωνις που φροντίζει την υγεία του ελληνικού λαού. Όσο για τους ανασφάλιστους που έτσι και αλλιώς πληρώνουν τα φάρμακα τους, ποιος θα ασχοληθεί με 3 εκατομμύρια Έλληνες. Η υγεία κοστίζει. Το είπε και ο Άδωνις.

Πρώτα θύματα της μειωμένης συνταγογράφησης οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις

Η μειωμένη συνταγογράφηση φαρμάκων έχει άμεση επίπτωση στην συνταγογράφηση των φαρμάκων για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. Μειωμένη συνταγογράφηση κατά 20% σημαίνει μειωμένη φαρμακευτική αγωγή κατά 20%. Κατ' επέκταση, αύξηση της επιδείνωσης της υγείας των πασχόντων κατά 20%. Συμπέρασμα, μείωση του προσδόκιμου ζωής κατά 20%.

Με άλλα λόγια, προγραμματισμένη φυσική εξόντωση των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις. 

Η απόφαση για το πλαφόν 80%

Η απόφαση για το πλαφόν 80% στην συνταγογράφηση φαρμάκων δημοσιεύτηκε στο

ΦΕΚ 64/Β/16-1-2014 και ειδικότερα στο Άρθρο 16, που αναφέρει τα εξής:

Άρθρο 16

Στόχοι και Έλεγχος Συνταγογράφησης

1. Με απόφαση του Προέδρου του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., η οποία θα δημοσιευθεί εντός μηνός από την δημοσίευση της παρούσης, καθορίζονται για το 2014 όρια συνταγογράφησης ανά ιατρό που συνταγογραφεί για τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Συγκεκριμένα, η μηνιαία δαπάνη του συνόλου των συνταγών του εκάστοτε ιατρού δεν δύναται να υπερβεί το 80% της μέσης μηνιαίας δαπάνης του κατά την διάρκεια του 2013. Για τον λόγο αυτό ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. υπολογίζει τη μέση μηνιαία δαπάνη ανά ιατρό το 2013 και θέτει όρια μηνιαίας δαπάνης συνταγογράφησης ανά ιατρό για το 2014.

Η ΗΔΙΚΑ προσαρμόζει το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης ώστε ο ιατρός να μην δύναται να συνταγογραφήσει ανά μήνα φάρμακα των οποίων η συνολική δαπάνη υπερβαίνει κατά 20% το μηνιαίο όριο του εκάστοτε ιατρού.

Δηλαδή:

Με βάση το σύνολο των συνταγών που εκδόθηκαν από τον κάθε γιατρό το 2013, ο κάθε γιατρός επιτρέπεται να συνταγογραφεί σε μηνιαία βάση φάρμακα, των οποίων η δαπάνη δεν πρέπει να ξεπερνάει το 80% της συνολικής μηνιαίας δαπάνης κατά την διάρκεια του 2013.

Παράδειγμα:  Άν οι συνταγές φαρμάκων ενός γιατρού σε μηνιαία βάση το 2013 ήταν 10.000 ευρώ, το 2014 σε μηνιαία πάντα βάση, οι συνταγές του δεν πρέπει να ξεπερνάνε τα 8.000 ευρώ.

Έτσι, επιτυγχάνεται μείωση της φαρμακευτικής δαπάνης για όλα τα συνταγογραφούμενα φάρμακα για το 2014, σε ποσοστό 20%. Όπως αποφάσισε η καλή μας η κυβέρνηση δια του καλού μας υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη. 

Χωρίς εξαιρέσεις

Στην απόφαση δεν υπάρχουν εξαιρέσεις π.χ. για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις καθώς επίσης δεν εξαιρέθηκαν οι νοσοκομειακοί γιατροί αλλά και οι γιατροί Μονάδων και Κέντρων χρονίως πασχόντων (όπως είναι π.χ. οι δικές μας Μονάδες). Επίσης δεν υπάρχει πρόβλεψη για τα νέα ακριβά φάρμακα που πιθανότατα να εγκριθούν και πως θα καλυφθεί η συνταγογράφηση τους, όταν υπάρχει το πλαφόν του 80%. Όπως δεν υπάρχει πρόβλεψη για νέες γεννήσεις πασχόντων και πως θα καλυφθούν φαρμακευτικά. 

Πλήθος τα προβλήματα και με τους δικούς μας γιατρούς

Τα προβλήματα με την εφαρμογή του πλαφόν 80% άρχισαν ήδη να έχουν σοβαρότατες επιπτώσεις στην φαρμακευτική αγωγή των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις, μεταξύ των οποίων είναι και οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Γιατροί των Μονάδων μας εκδίδουν συνταγή σε πάσχοντες για ένα κουτί φάρμακα αντί για δύο τον μήνα. Επίσης έχουν σταματήσει την συνταγογράφηση για άλλα φάρμακα εκτός των βασικών φαρμάκων και στέλνουν τους πάσχοντες σε γιατρούς συμβεβλημένους με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Με αποτέλεσμα να ψάχνουν οι πάσχοντες γιατρούς του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και αν πρέπει να πάρουν φάρμακα για δύο ή τρεις δευτερεύουσες παθήσεις, πρέπει να ψάχνουν δύο ή τρεις ειδικευμένους γιατρούς του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., γιατί οι παθολόγοι αρνούνται να γράψουν φάρμακα άλλων παθήσεων εκτός της αρμοδιότητας τους.

Τραγέλαφος

Και όλα αυτά επειδή αποφασίστηκε από την κυβέρνηση να μειωθεί το φαρμακευτικό κόστος, φυσικά σε βάρος όλων των πολιτών αλλά ειδικότερα σε βάρος όλων των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις.

Όπως λέει και ο Άδωνις, πρέπει να καταλάβουμε ότι έχουμε μειωμένες δαπάνες για το φάρμακο. 

Η ευθύνη αυτών που αποφασίζουν αλλά και εκείνων που εκτελούν τις αποφάσεις, έχει ελάχιστο ενδιαφέρον για τον υπουργό μας, Άλλωστε έχει δηλώσει ότι είναι πιο μνημονιακός από την τρόικα.

Ανακοίνωσε τροποποιήσεις ο Άδωνις

Ο Άδωνις, ανακοίνωσε τροποποιήσεις σχετικά με το πλαφόν την περασμένη Τρίτη και αναφέρθηκε στο ποιες είναι οι εξαιρέσεις: Σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας έχουν εξαιρεθεί τα εμβόλια, οι νεφροπαθείς και οι μεταμοσχευθέντες συμπαγών οργάνων, καθώς και οι νοσοκομειακοί γιατροί.

Κουβέντα για τις χρόνιες παθήσεις αλλά και για τους νοσοκομειακούς γιατρούς Μονάδων  και Κέντρων που αφορούν κατηγορίες χρόνιων παθήσεων, όπως είναι οι δικές μας Μονάδες.

Από την ανακοίνωση των εξαιρέσεων έως την έκδοση υπουργικής απόφασης ο δρόμος είναι μακρύς, αλλά συνηθισμένος ο Άδωνις από ανακοινώσεις σε κανάλια, Ημερίδες και Συνέδρια.

Τι ζητάμε 

Δύο περιπτώσεις υπάρχουν:

α) Να αποσυρθεί η απόφαση.

β) Να τροποποιηθεί και να εξαιρεθούν από το πλαφόν οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. Να εξαιρεθούν επίσης οι νοσοκομειακοί γιατροί (άρα και οι γιατροί των Μονάδων μας)

Επειδή το πρώτο μάλλον δεν πρόκειται να γίνει, ας επιδιώξουμε τουλάχιστον να εφαρμοστεί το δεύτερο.

Εξαίρεση από το πλαφόν του 80%, για όλα τα φάρμακα των παθήσεων που χαρακτηρίζονται χρόνιες και των δευτερευουσών παθήσεων εξαιτίας της κύριας χρόνιας πάθησης. Με ταυτόχρονη εξαίρεση των νοσοκομειακών γιατρών από το πλαφόν συνταγογράφησης των φαρμάκων για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. 

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Αθήνα, 30 Ιανουαρίου 2014

kinisi@yahoo.gr

Τροποποιητική εισήγηση για το σχέδιο νόμου "Πρωτοβάθμιο Εθνικό Δίκτυο Υγείας (Π.Ε.Δ.Υ.), αλλαγή σκοπού Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και άλλες διατάξεις"

Σε επιστολή που απέστειλε σήμερα η Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με αποδέκτες την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας και τους Συλλόγους Θαλασσαιμικών ανά την Ελλάδα, αναφέρονται τα ακόλουθα: 

Όλοι οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο έχουμε από τους γιατρούς των Μονάδων μας, πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας από την αρχή της ζωής μας. Δηλαδή, μας παρακολουθούν, κανονίζουν τις εξετάσεις και την φαρμακευτική μας αγωγή, μας παραπέμπουν σε άλλους γιατρούς ειδικοτήτων ή για εισαγωγή σε κλινικές και τμήματα νοσοκομείων, γράφουν τα φάρμακα μας.

Όλα τα παραπάνω είναι "πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας" και αυτή την φροντίδα την έχουμε από τις Μονάδες μας. Τώρα που κατατέθηκε το νομοσχέδιο, ο φόβος είναι μήπως αλλάξει κάτι σχετικά με τα παραπάνω, όταν αρχίσει να εφαρμόζεται το νομοσχέδιο. Και γράφουμε "φόβος" γιατί δεν υπάρχει κάτι σχετικό στο νομοσχέδιο που να καθορίζει με καθαρό και ξάστερο τρόπο, το θέμα των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που παρακολουθούνται σε Μονάδες, σε Κλινικές και Νοσοκομεία.

Για παράδειγμα, εμείς έχουμε τις Μονάδες μας σε όλη την χώρα. Το ίδιο έχουν και οι πάσχοντες άλλων παθήσεων. Υπάρχουν στα νοσοκομεία ειδικά τμήματα για τους αιμορροφιλικούς, για τους διαβητικούς και άλλες χρόνιες παθήσεις.

Θα παραμείνουν αυτές οι υπηρεσίες υγείας στην αρμοδιότητα των γιατρών των Μονάδων μας ή θα περάσουν στην αρμοδιότητα των οικογενειακών γιατρών του νέου ΠΕΔΥ;
Όταν όλα θα καθοριστούν με υπουργικές αποφάσεις που θα έρθουν μετά την ψήφιση του νομοσχεδίου από τη Βουλή, μήπως το υπουργείο Υγείας καθορίσει κάποιες από αυτές τις υπηρεσίες που μας παρέχουν οι Μονάδες μας, να περάσουν στους οικογενειακούς γιατρούς;

Το βασικότερο που πρέπει να διεκδικήσουμε

Εκείνο που πρέπει να διεκδικήσουμε και να το πετύχουμε είναι η παροχή Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας δωρεάν για όλους, ανεξάρτητα από ασφαλιστική ικανότητα ή όχι και το βασικότερο όλων:

Από ένα ΔΗΜΟΣΙΟ Σύστημα Υγείας.

Αν δεν υπήρχε το Δημόσιο Σύστημα Υγείας και αν δεν συνεχίσει να υπάρχει Δημόσιο Σύστημα Υγείας, όλοι μας είμαστε τελειωμένοι.

Αν όμως διαβάσετε το νομοσχέδιο, θα διαπιστώσετε ότι αφορά μόνο τους ασφαλισμένους. Για τα εκατομμύρια των ανασφάλιστων, στους οποίους συμπεριλαμβάνονται και πολλοί συμπάσχοντές μας, δεν υπάρχει θέση στο ΠΕΔΥ του Άδωνι.

Η θέση της ΕΣΑμεΑ για το νομοσχέδιο

Διαβάσαμε με προσοχή τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για το νομοσχέδιο, που πρέπει να σημειώσουμε ότι έχουν ήδη κατατεθεί. Δεν μας καλύπτουν και σε πολλές περιπτώσεις έχουν γίνει λάθη σε άρθρα και παραγράφους. (Απ' ότι καταλάβαμε και στη Γενική Συνέλευση της Ομοσπονδίας μας, δεν μας ρώτησαν για να καταθέσουμε τις δικές μας προτάσεις). Πιστεύουμε ότι ως Ομοσπονδία, πρέπει να καταθέσουμε τις δικές μας προτάσεις, σε όλα τα κόμματα της Βουλής που θα πάρουν μέρος στην ψηφοφορία για το νομοσχέδιο.

Επτά λέξεις σε μια πρόταση για τους χρόνια πάσχοντες

Μόνο σε ένα άρθρο καταγράφεται μια πρόταση με επτά λέξεις, που αφορά τους χρόνια πάσχοντες, σε αντίθεση με σειρά άρθρων που καταγράφουν με λεπτομέρειες τις εργασιακές σχέσεις των γιατρών. Τελικά, αλλάζουν όλα στη Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας με σκοπό να αλλάξουν οι εργασιακές σχέσεις των γιατρών προς το χειρότερο. Όσο για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις, όλα θα κανονιστούν με υπουργικές αποφάσεις στο απώτερο μέλλον και ανάλογα με ποιο πλευρό θα έχει κοιμηθεί το προηγούμενο βράδυ ο Άδωνις. 

Οι απαραίτητες προσθήκες

Στα ελάχιστα άρθρα που αναφέρονται στους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις, προσθέσαμε τις προτάσεις μας, που πιστεύουμε ότι κατοχυρώνουν το δικαίωμα όλων των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο να έχουν παροχές πρωτοβάθμιας φροντίδας από τους γιατρούς των Μονάδων μας. Αν δεν εφαρμοστούν αυτά τα ελάχιστα, πρέπει να ανησυχούμε σοβαρά για το τι θα βρούμε μπροστά μας, μετά την ψήφιση του νομοσχεδίου. 

Το νομοσχέδιο θα συζητηθεί πρώτα στην αρμόδια Κοινοβουλευτική Επιτροπή και στη συνέχεια θα πάει στην ολομέλεια της Βουλής για να ψηφιστεί. Δεν υπάρχει αρκετός χρόνος μπροστά μας. Η κατάθεση των προτάσεων της Ομοσπονδίας μας προς όλες τις κατευθύνσεις είναι απαραίτητο να γίνει άμεσα. 

Οι προτάσεις μας είναι οι εξής:

Άρθρο 1

Γενικές Αρχές

Η παράγραφος 3 πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

3. Οι υπηρεσίες ΠΦΥ παρέχονται ισότιμα σε κάθε πολίτη, ασφαλισμένο ή ανασφάλιστο, ανεξάρτητα από την οικονομική, κοινωνική και επαγγελματική του κατάσταση, μέσα από ένα καθολικό, ενιαίο και αποκεντρωμένο Πρωτοβάθμιο Εθνικό Δίκτυο Υγείας (ΠΕΔΥ), που

οργανώνεται και λειτουργεί σύμφωνα με τις διατάξεις του παρόντος. 

Η παράγραφος 4 πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

4. Η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ): 

α) Αποτελεί την πύλη εισόδου στο σύστημα υγείας και το πρώτο σημείο επαφής του πολίτη με το σύστημα υγείας, εξαιρουμένων των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που η πάθηση τους καλύπτεται από θεσμοθετημένες Μονάδες, Κλινικές και Νοσοκομεία (π.χ. Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου).

Η Παράγραφος 5 περίπτωση στ) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

στ) Την τακτική παρακολούθηση ασθενών με χρόνια νοσήματα. Εξαιρουμένων των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που η παρακολούθηση και η παροχή υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας παρέχεται από θεσμοθετημένες Μονάδες παθήσεων, Κλινικές και Νοσοκομεία (π.χ. Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου).

Άρθρο 4

Οικογενειακός Ιατρός

Η παράγραφος 2, περίπτωση α) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

2. Ο οικογενειακός ιατρός παρέχει όλες τις βασικές υπηρεσίες υγείας ώστε να διασφαλίζει τα κύρια χαρακτηριστικά του συστήματος ΠΦΥ. Ειδικότερα: 

α) Αναλαμβάνει τη διαχείριση των πλέον συχνών χρόνιων νοσημάτων και καταστάσεων στην  κοινότητα, των μειζόνων παραγόντων κινδύνου και των εμβολιασμών, καθώς και των υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας και αποκατάστασης. Εξαιρείται η διαχείριση των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις που καλύπτονται από θεσμοθετημένες Μονάδες παθήσεων, Κλινικές και Νοσοκομεία (π.χ. Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου). 

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ

ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ

Άρθρο 8

Σκοπός

Η παράγραφος 1, περίπτωση α) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

1. Σκοπός του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας είναι: 

α) Η αγορά υπηρεσιών υγείας για όλους τους πολίτες, ασφαλισμένους ή ανασφάλιστους, τους συνταξιούχους, καθώς και για  τα  προστατευόμενα μέλη των οικογενειών τους, των μεταφερθέντων φορέων, σύμφωνα με τα οριζόμενα στον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του Οργανισμού. 

Άρθρο 12

Διοικητική Οργάνωση

Η παράγραφος 3. περίπτωση γ) πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

γ) Διεύθυνση Στρατηγικού Σχεδιασμού. Η Διεύθυνση Στρατηγικού Σχεδιασμού είναι αρμόδια για τον σχεδιασμό και τον καθορισμό των αναγκών των υπηρεσιών υγείας. Επίσης, μεριμνά για τον σχεδιασμό προγραμμάτων και δράσεων υγείας και τη διαχείριση κοινοτικών προγραμμάτων και γενικότερα για την αποτελεσματική διεκπεραίωση των αρμοδιοτήτων των τμημάτων που υπάγονται στη Διεύθυνση. Στην Διεύθυνση υπάγεται Τμήμα χρόνιων παθήσεων, που σχεδιάζει, εισηγείται και μεριμνά για τις υπηρεσίες υγείας που πρέπει να παρέχονται στους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ

ΛΟΙΠΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

Άρθρο 30

Ατομικά Δελτία Υγείας

Το άρθρο 30 πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής:

Καθιερώνεται η ηλεκτρονική κάρτα υγείας για όλους τους πολίτες, ασφαλισμένους και ανασφάλιστους, ανεξάρτητα από την οικονομική, κοινωνική και επαγγελματική τους κατάσταση, τόσο για το Πρωτοβάθμιο Εθνικό Δίκτυο Υγείας όσο και για την δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια περίθαλψη. Στα πλαίσια της εφαρμογής της ηλεκτρονικής κάρτα υγείας καθιερώνονται Ατομικά Δελτία Υγείας για διάφορες κατηγορίες πληθυσμού, ενδεικτικά  αναφερόμενων των ηλικιωμένων, αγροτών, γυναικών, μεταναστών και άτομα με αναπηρία. Με κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και των κατά περίπτωση συναρμόδιων Υπουργών, καθορίζονται ο χαρακτήρας, ο τύπος, το περιεχόμενο, οι όροι και οι προϋποθέσεις κατάρτισης και  συμπλήρωσης, χορήγησης, φύλαξης και αξιοποίησης του Ατομικού Δελτίου Υγείας, των κατά περίπτωση γενικών κατηγοριών πληθυσμού καθώς και κάθε άλλη αναγκαία λεπτομέρεια. 

Πανελλήνια Κίνηση για την Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Αθήνα, 28 Ιανουαρίου 2014

kinisi@yahoo.gr

Πολύ κακό για το τίποτα, στην Γενική Συνέλευση της Ε.Ο.ΘΑ.

Αυτό που ζήσαμε εκ του σύνεγγυς το απόγευμα του Σαββάτου (25.1.2014), κατά την διάρκεια των εργασιών της Γενικής Συνέλευσης των αντιπροσώπων της Ε.Ο.ΘΑ., παραπέμπει σε τακτικές έξω από κάθε λογική και αυτομάτως γεννά ερωτήματα για τους σκοπούς που ενδεχομένως εξυπηρετούν συγκεκριμένες τακτικές μελών του Δ.Σ. και της Ελεγκτικής Επιτροπής (Ε.Ε.) της Ομοσπονδίας.

Δυο παραιτήσεις μελών της Ε.Ε. την τελευταία εβδομάδα, η μια εξ αυτών μόλις 2 μέρες πριν, στάθηκαν η αφορμή να "τιναχτεί" στον αέρα η όλη διαδικασία. Οι παραιτήσεις οφείλονταν σε διαδικαστικά προβλήματα που αφορούσαν την σύνθεση και την λειτουργία της Ε.Ε., σε σχέση με τον έλεγχο που έπρεπε να έχει ολοκληρώσει μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα.
Λόγω των παραιτήσεων, αποφασίστηκε να πραγματοποιηθεί νέα, έκτακτη Γ.Σ., σε ημερομηνία που θα καθοριστεί σύντομα, με σκοπό την εκλογή νέων μελών για την Ε.Ε. και αναπληρωτών αυτών.

Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας ενημέρωσε το σώμα για τα πεπραγμένα του 2013 και τις προγραμματικές δράσεις του 2014, ενώ έγινε και μια συνοπτική ενημέρωση για τα οικονομικά της περασμένης χρονιάς από την ταμία.

Πριν από την έναρξη της Συνέλευσης, έγινε μια σύντομη παρουσίαση ενός φιλόδοξου και άκρως ενδιαφέροντος project που αφορά την δημιουργία αλλά και τον εμπλουτισμό μιας διαδικτυακής βάσης δεδομένων ασθενών με θαλασσαιμία, από τον παθολόγο-ηπατολόγο κ. Δημήτρη Κουντουρά. Το έργο αυτό θα υλοποιηθεί με την οικονομική στήριξη της Ε.Ο.ΘΑ., αλλά για να δουλέψει σωστά θα χρειαστεί την συμμετοχή των Ιατρών των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας σε όλη την χώρα.

Τακτική Γενική Συνέλευση της Ε.Ο.ΘΑ.

Η ετήσια Τακτική Συνέλευση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 25 Ιανουαρίου 2014, στο ξενοδοχείο PRESIDENT (λεωφόρος Κηφισίας 43, Αθήνα) και το πρόγραμμα διεξαγωγής της έχει ως εξής:

15:00-20:00 Γενική Συνέλευση σε αίθουσα του ξενοδοχείου και κοπή Πρωτοχρονιάτικης πίτας
Θέματα ημερήσιας διάταξης
- Σύντομος απολογισμός πεπραγμένων Δ.Σ.
- Οικονομικός απολογισμός
- Έκθεση ελεγκτικής επιτροπής
- Προγραμματισμός δράσης 2014
- Λοιπά θέματα, συζήτηση-αποφάσεις

22:00 Δείπνο των αντιπροσώπων στο κέντρο "Μουσικές διαδρομές" (Πατησίων 208, Αθήνα).

Η Ε.Ο.ΘΑ. θα καλύψει το κόστος διαμονής και μετακίνησης των αντιπροσώπων.

Από 18 Νοεμβρίου 2013 και μετά, όλες οι γνωματεύσεις που αφορούν τους Θαλασσαιμικούς θα χορηγούνται επ' αόριστον

Μόλις την Τρίτη 14.1.2014 έφτασε στο ΙΚΑ και κατ' επέκταση στα ΚΕΠΑ, η ερμηνευτική εγκύκλιος από το υπουργείο Εργασίας σχετικά με την ημερομηνία ισχύος του Πίνακα για τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον.

Σύμφωνα με την εγκύκλιο, οι γνωματεύσεις από τις Υγειονομικές Επιτροπές των ΚΕΠΑ που  εκδίδονται μετά την 18η Νοεμβρίου 2013 (ημερομηνία δημοσίευσης του Πίνακα στο ΦΕΚ) ισχύουν επ' αόριστον για τις παθήσεις που αναφέρονται στον Πίνακα. Δηλαδή και για τη Μεσογειακή Αναιμία και την Δρεπανοκυτταρική Νόσο, έστω και... κουτσουρεμένη.

Τι ισχύει για γνωματεύσεις που εκδόθηκαν πριν την 18η Νοεμβρίου 2013

Εκείνοι που έχουν γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής πριν την 18η Νοεμβρίου 2013, είναι υποχρεωμένοι να επανεξεταστούν, για τελευταία φορά, από Υγειονομική Επιτροπή και η γνωμάτευση που θα εκδοθεί θα έχει ισχύ επ' αόριστον. Τονίζουμε ότι, θα επανεξεταστούν την ημερομηνία που λήγει η γνωμάτευση. Δεν είναι υποχρεωμένοι να πάνε πιο νωρίς από τη ημερομηνία λήξεως της προηγούμενης γνωμάτευσης.

Διευκρινήσεις

Σύμφωνα με την εγκύκλιο, οι γνωματεύσεις από τις Υγειονομικές Επιτροπές που έχουν εκδοθεί μετά την 18η Νοεμβρίου 2013 και αφορούν παθήσεις που περιλαμβάνονται στον Πίνακα αλλά δεν αναγράφουν “επ' αόριστον”, οι ενδιαφερόμενοι θα πρέπει να ακολουθήσουν την εξής διαδικασία:

Θα καταθέσουν μια απλή αίτηση στα ΚΕΠΑ απ' όπου πήραν την γνωμάτευση, μαζί με ένα αντίγραφο της γνωμάτευσης. Με την αίτηση θα ζητάνε την προσαρμογή της γνωμάτευσης σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τον Πίνακα. Δεν θα επανεξεταστούν από Υγειονομική Επιτροπή, μια και η προσαρμογή θα γίνει από τις Υγειονομικές Επιτροπές με βάση τον ιατρικό φάκελλο του καθενός.

Το πρόβλημα με την Δρεπανοκυτταρική παραμένει

Το πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί με την παράλειψη του μεγαλύτερου αριθμού των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, εκείνων δηλαδή που ανήκουν στην λεγόμενη “μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία”, εξακολουθεί να παραμένει. Αν και όπως γνωρίζετε, από την μεριά, τουλάχιστον, του Συλλόγου μας έχουν κατατεθεί σειρά επιστολών διαμαρτυρίας εναντίον της κατάπτυστης απόφασης, τόσο προς το υπουργείο Εργασίας όσο και προς το ΙΚΑ απ'όπου προέρχονται και οι τρεις (3) γιατροί που εισηγήθηκαν αυτή την “παράλειψη”.

Ειδικότερα, οι διαμαρτυρίες μας στοχεύουν τους δυο εκ των τριών γιατρών, τον Σταύρο Γουσόπουλο και τον Ιωάννη Ζαχάρο, που είναι και οι κύριοι υπαίτιοι αυτής της περίεργης “παράλειψης”. Γράφουμε ότι είναι περίεργη, μια και υπάρχουν δύο περιπτώσεις που εξηγούν την εισήγηση τους για την παράλειψη του μεγαλύτερου αριθμού των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

α) Η πρώτη περίπτωση είναι η άγνοια, δηλαδή η επιστημονική ανεπάρκεια.

β) Η δεύτερη, να προχώρησαν στην “παράλειψη” εσκεμμένα. Επειδή θεωρούν ότι η λεγόμενη “μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία” έχει ήπια εξέλιξη και κατ' επέκταση οι πάσχοντες αυτής της κατηγορίας πρέπει να επανεξετάζονται κάθε δύο χρόνια, μήπως στο μεσοδιάστημα με την εξέλιξη της επιστήμης...θεραπευτούν ώστε, τους αφαιρεθεί το δικαίωμα για οποιοδήποτε ποσοστό αναπηρίας και να μην έχουν το δικαίωμα να διεκδικήσουν αναπηρική σύνταξη.

Μακροσκελής η εξήγηση μας και πιθανόν μερικοί να την  θεωρούν υπερβολική. Σας βεβαιώνουμε ότι δεν είμαστε έξω από το πνεύμα που επικρατεί στο υπουργείο Εργασίας, που έχει ως στόχο την μείωση των αναπηρικών συντάξεων, ως μνημονιακή υποχρέωση.

Θα συνεχίσουμε να διεκδικούμε την συμπλήρωση του Πίνακα

Επειδή όλοι οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο έχουν ίσα δικαιώματα, θα κάνουμε τα αδύνατα δυνατά να διορθωθεί ο Πίνακας και να έχουν όλοι οι πάσχοντες το δικαίωμα χορήγησης ποσοστού αναπηρίας επ' αόριστον. Ήδη έχουμε εξασφαλίσει την υποστήριξη θεσμικών φορέων, που θα μας βοηθήσουν καθοριστικά στην διόρθωση του Πίνακα. Σύντομα θα υπάρξουν εξελίξεις.