Και του χρόνου!

Πραγματοποιήθηκε το βράδυ της Παρασκευής 28.1.2011, η καθιερωμένη κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας του Συλλόγου Θαλασσαιμικών Αιτωλοακαρνανίας, παρουσία των μελών του συλλόγου, φίλων και συγγενών αυτών. Στην εκδήλωση παραβρέθηκαν επίσης, εργαζόμενοι στην μονάδα Αιμοδοσίας του Γ.Ν. Νοσοκομείου Αγρινίου, η πρόεδρος του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αιτωλοακαρνανίας, κα. Σπυριδούλα Παπαγιάννη και ο αντιδήμαρχος Αγρινίου, κος. Βλάσης Σφυρής. Ιδιαίτερη μνεία έγινε στις -συνταξιοδοτημένες πλέον- νοσηλεύτριες κα. Δήμητρα Καλαμπαλίκη και κα. Παναγιώτα Νταλαπέρα, οι οποίες και τιμήθηκαν για τις υπηρεσίες τους προς τους πάσχοντες.

(επάνω, από αριστερά) η γ.γ. Μαρία Στυλιαρά, το μέλος του Δ.Σ. Ελένη Στάμου,

ο ταμίας Βασίλης Γιαννακάς, η αντιπρόεδρος Διαμαντούλα Μήλα, η κα. Δήμητρα Καλαμπαλίκη,

η πρόεδρος Γεωργία Αθανασίου και η κα. Γιώτα Νταλαπέρα

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Το Δ.Σ. του Συλλόγου Πασχόντων εκ Μεσογειακής Αναιμίας Αιτωλοακαρνανίας, σας προσκαλεί στην κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας που θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 28 Ιανουαρίου (21:30), στην ταβέρνα "Ο Σκούτας" επί της Ε.Ο. Αγρινίου-Καρπενησίου (Καμαρούλα).

Καθορισμός αριθμού χορηγουμένων αναλωσίμων υγειονομικών υλικών και διαδικασία χορήγησης αυτών, σε ασφαλισμένους πάσχοντες θαλασσαιμικούς, των ταμείων Ι.Κ.Α., Ο.Α.Ε.Ε. και Ο.Γ.Α.

Ασφαλισμένοι Ι.Κ.Α.

Στους ασφαλισμένους που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία και υποβάλλονται σε αποσιδήρωση χορηγούνται τα κάτωθι είδη και στις αντίστοιχες ποσότητες:
- Οινόπνευμα καθαρό: 1 μπουκάλι 350 gr/μηνιαίως,
- Βαμβάκι: 2 πακέτα των 150 gr/μηνιαίως,
- Σύριγγες μιας χρήσης και βελόνες: Σε ποσότητα ανάλογα με την περίπτωση,
- Λευκοπλάστ αντιαλλεργικό χάρτινο (micropor): 1 τεμάχιο/μηνιαίως,
- Καθετήρας αποσιδήρωσης: 1 τεμάχιο/ημέρα,
- Γάντια χειρουργικά αποστειρωμένα: 1 πακέτο 60 τεμαχίων/μηνιαίως ή 30 ζεύγη/μηνιαίως,
- Σύριγγες υποδόριες και ενδομυϊκές για περιπτώσεις σιδηροπενίας και θεραπείας στο σπίτι (μέχρι 15/μηνιαίως),
- Αντλίες μιας χρήσης για έγχυση φαρμάκου αποσιδήρωσης: Η ποσότητα ορίζεται ανάλογα με την περίπτωση και όχι πάνω από 30 τεμάχια/μηνιαίως.
Για τους χρόνια πάσχοντες ασφαλισμένους μπορεί να εκδίδεται γνωμάτευση για αναλώσιμα υγειονομικά υλικά που θα καλύπτουν ανάγκες έως και δυο μηνών. Εγκύκλιος ημερομηνίας 14.5.2010 και Αρ. Πρωτ. Γ55/768.
- Γνωμάτευση ιατρού Νοσοκομείου με στρογγυλή σφραγίδα και έγκριση ελεγκτή ιατρού του Ι.Κ.Α. (Να αναφέρεται η πάθηση και η ποσότητα των προϊόντων που συνταγογραφείται).
Επισημαίνουμε ότι η εν λόγω γνωμάτευση θα θεωρείται από ελεγκτή ιατρό Ι.Κ.Α. και θα ενημερώνεται σχετικά το βιβλιάριο ασθενείας του ασφαλισμένου.
- Παραπεμπτικό από συμβεβλημένο ιατρό του Ι.Κ.Α. και θεωρημένο από ελεγκτή ιατρό του Ι.Κ.Α.
- Τιμολόγιο ή Απόδειξη Λιανικής Πώλησης για την αγορά των υλικών.
- Θεωρημένο το Βιβλιάριο Υγείας του Ι.Κ.Α. (σε ισχύ) για το έτος 2011.
- Κατάθεση των παραπάνω εγγράφων στο αρμόδιο τμήμα δαπανών του Ι.Κ.Α.

Ασφαλισμένοι Ο.Α.Ε.Ε.

Τα Αναλώσιμα Υλικά θα χορηγούνται με Παραπεμπτικό του θεράποντα ιατρού του Ο.Α.Ε.Ε., μετά από ιατρική γνωμάτευση - βεβαίωση ιατρού θεραπευτηρίου (δημοσίου ή ιδιωτικού), αντίστοιχης ειδικότητας με την πάθηση του ασθενούς, στην οποία θα αναφέρεται η αναγκαιότητα, το είδος, η μηνιαία ποσότητα και το χρονικό διάστημα χορήγησης των υλικών. Η ιατρική γνωμάτευση του θεραπευτηρίου θα ισχύει για ένα έτος, θα θεωρείται από τον ελεγκτή ιατρό του Ο.Α.Ε.Ε και θα αναγράφεται στο βιβλιάριο ασθενείας του ασφαλισμένου.
Θεώρηση του Παραπεμπτικού δεν απαιτείται από τον ελεγκτή ιατρό, αλλά για την απόδοση της δαπάνης θα πρέπει το Παραπεμπτικό να συνοδεύεται από τη θεωρημένη από ελεγκτή ιατρό Ιατρική Γνωμάτευση – Βεβαίωση του Θεραπευτηρίου ή θεωρημένο ακριβές αντίγραφο αυτής.
Επισημαίνεται ότι δύνανται να χορηγούνται Επαναλαμβανόμενα Παραπεμπτικά για Αναλώσιμα Υλικά τρίμηνης διάρκειας κατά τον τρόπο που χορηγούνται και οι επαναλαμβανόμενες συνταγές φαρμάκων τρίμηνης διάρκειας σε χρόνιες παθήσεις όπως αναφέρεται στη σχετική Υ.Α. (ένα Παραπεμπτικό για κάθε μήνα το οποίο θα εκτελείται τον αντίστοιχο μήνα) προκειμένου να διευκολύνονται οι ασφαλισμένοι.
Στους ασφαλισμένους που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία και υποβάλλονται σε αποσιδήρωση χορηγούνται τα κάτωθι είδη και στις αντίστοιχες ποσότητες:
- Οινόπνευμα καθαρό: 1 μπουκάλι 350 gr/μηνιαίως,
- Βαμβάκι: 2 πακέτα των 150 gr/μηνιαίως,
- Σύριγγες μιας χρήσης και βελόνες: Σε ποσότητα ανάλογα με την περίπτωση,
- Λευκοπλάστ αντιαλλεργικό χάρτινο (micropor): 1 τεμάχιο/μηνιαίως,
- Καθετήρας αποσιδήρωσης: 1 τεμάχιο/ημέρα,
- Γάντια χειρουργικά αποστειρωμένα: 1 πακέτο 60 τεμαχίων/μηνιαίως ή 30 ζεύγη/μηνιαίως,
- Σύριγγες υποδόριες και ενδομυϊκές για περιπτώσεις σιδηροπενίας και θεραπείας στο σπίτι (μέχρι 15/μηνιαίως),
- Αντλίες μιας χρήσης για έγχυση φαρμάκου αποσιδήρωσης: Η ποσότητα ορίζεται ανάλογα με την περίπτωση και όχι πάνω από 30 τεμάχια/μηνιαίως.
Αιτήματα για απόδοση της δαπάνης των ανωτέρω Αναλωσίμων Υλικών που θα υποβάλλονται από 1.3.2010, θα διεκπεραιώνονται σύμφωνα με τα αναφερόμενα στην εγκύκλιο 9, ημερομηνίας 25.1.2010 και Αρ. Πρωτ. ΔΙΠΑΣΘ/Φ85/13/ 10168.
- Γνωμάτευση ιατρού Νοσοκομείου με στρογγυλή σφραγίδα και έγκριση ελεγκτή ιατρού του Ο.Α.Ε.Ε. (Να αναφέρεται η πάθηση και η ποσότητα των προϊόντων που συνταγογραφείται).
- Παραπεμπτικό από συμβεβλημένο ιατρό του Ο.Α.Ε.Ε.
- Τιμολόγιο ή Απόδειξη Λιανικής Πώλησης για την αγορά των υλικών.
- Θεωρημένο το Βιβλιάριο Υγείας του Ο.Α.Ε.Ε. (σε ισχύ) για το έτος 2011.
- Κατάθεση των παραπάνω εγγράφων στο αρμόδιο τμήμα δαπανών του Ο.Α.Ε.Ε.

Ασφαλισμένοι Ο.Γ.Α.

- Πρωτότυπη γνωμάτευση Κρατικού Νοσοκομείου, ιατρού ειδικότητας αντίστοιχης με την πάθηση του ασθενή, από την οποία να προκύπτει η πάθηση και η αναγκαιότητα χρήσης των συγκεκριμένων υλικών. Η υπογραφή του γνωματεύοντος ιατρού πρέπει να είναι θεωρημένη για τη γνησιότητά της από τη διοικητική υπηρεσία του Νοσοκομείου. Η γνωμάτευση πρέπει να είναι θεωρημένη από τον ελεγκτή ιατρό του Ο.Γ.Α.
- Αίτηση για την έγκριση της δαπάνης από το αρμόδιο τμήμα δαπανών του ταμείου – ανταποκριτή του Ο.Γ.Α.
- Τιμολόγιο ή Απόδειξη Λιανικής Πώλησης για την αγορά των υλικών θεωρημένο από τον ελεγκτή ιατρό του Ο.Γ.Α.
- Φωτοτυπία ή το Βιβλιάριο Υγείας Ο.Γ.Α. του ασθενή ή βεβαίωση του ανταποκριτή του Ο.Γ.Α. από την οποία να προκύπτουν τα στοιχεία του κατόχου του βιβλιαρίου και η διάρκεια ισχύος του.
- Κατάθεση των παραπάνω εγγράφων στο αρμόδιο τμήμα δαπανών του ταμείου – ανταποκριτή του Ο.Γ.Α.

Επιστολή του ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α. στον Ε.Ο.Φ. για την σύνταξη καταλόγου φαρμάκων που δεν καλύπτονται από την κοινωνική ασφάλιση

Γενική Συνέλευση Ε.Ο.ΘΑ., Αθήνα 28-29.1.2011

Σκοπός του σεμιναρίου είναι η ανάδειξη της αξίας και η κατανόηση των αρχών της αποτελεσματικής επικοινωνίας για την μετάδοση των μηνυμάτων ενός ΜΚΟ και της επικοινωνίας μεταξύ των μελών του. Το σεμινάριο θα παρουσιάσει τα βασικά στάδια της επικοινωνίας, τα κανάλια επικοινωνίας, τη σωστή χρήση της γλώσσας, τις ιδιαιτερότητες της μη λεκτικής επικοινωνίας και της αποτελεσματικής ακρόασης. Θα εστιάσει επίσης στις βασικές αρχές επικοινωνίας του γραπτού και του προφορικού λόγου.
Το σεμινάριο απευθύνεται σε μέλη ΜΚΟ που ασχολούνται με την εσωτερική και εξωτερική επικοινωνία του οργανισμού.

ΘΕΜΑΤΟΛΟΓΙΑ: Βασικές αρχές επικοινωνίας - Αρχές και εφαρμογές γραπτής επικοινωνίας

Ενότητα 1η: Βασικές αρχές της επικοινωνίας

- Eισαγωγή στις βασικές αρχές αποτελεσματικής επικοινωνίας,
- Στόχοι και επιδιώξεις,
- Απόλυτη και ξεκάθαρη γνώση του «σκοπού»,
- Εμπόδια (εσωτερικά ή εξωτερικά) και προκαταλήψεις.

Κοινά χαρακτηριστικά σε κάθε μορφή επικοινωνίας

Στάδια επικοινωνίας:
- Προετοιμασία,
- Γνώση των ειδικών συνθηκών που αφορούν την συγκεκριμένη κατάσταση ή περίσταση,
- Γνώση του παραλήπτη της επικοινωνίας,
- Εκτέλεση,
- Ανατροφοδότηση (feedback).

Σωστή χρήση της γλώσσας

Γραπτή επικοινωνία: 
- Η γλώσσα των γραπτών αναφορών,
- Τα είδη των αναφορών που χρησιμοποιούν οι ΜΚΟ, τα μέρη τους, οι ειδικές παράμετροι που είναι σημαντικές για το κάθε ένα,
- Η γλώσσα των emails,
- Η γλώσσα των Web sites.

Ενότητα 2η: Αρχές και εφαρμογές προφορικής επικοινωνίας

Προφορικός λόγος:
- Αποτελεσματικές παρουσιάσεις,
- Κατάλληλη προετοιμασία,
- Σωστή και αποτελεσματική οργάνωση σημείων,
- Οπτικά βοηθήματα,
- Διαχείριση ερωτήσεων του ακροατηρίου,
- Αποτελεσματικές συναντήσεις,
- Η προετοιμασία μιας συνάντησης,
- Η επιλογή των συμμετεχόντων,
- Η διαχείριση της συζήτησης και η ισορροπημένη συμμετοχή των παρόντων,
- Το στάδιο μετά την συνάντηση και η δημιουργική επένδυση στα αποτελέσματα της συνάντησης.
Μη λεκτική επικοινωνία:
Ένα σημαντικότατο μέρος της διαδικασίας της επικοινωνίας είναι αυτό που αναφέρεται όχι στο τι λέμε αλλά στο πως το λέμε.
- Η σημασία του ύφους,
- Τόνος,
- Ένταση και χροιά της φωνής,
- Ταχύτητα ομιλίας,
- Η σημασία της γλώσσας του σώματος,
- Στάση του σώματος,
- Κίνηση στο χώρο,
- Χειρονομίες και εκφράσεις του προσώπου κατά τη διάρκεια της προφορικής επικοινωνίας.
Αποτελεσματική ακρόαση:
- Η αποτελεσματική επικοινωνία ξεκινάει από την ικανότητα να ακούμε τους άλλους και να καταγράφουμε με ακρίβεια και αντικειμενικότητα τα λεγόμενα τους.
- Στόχοι και εμπόδια,
- Συνειδητοί και ασυνείδητοι παράγοντες που παρεμβάλλονται στην διαδικασία της ακρόασης,
- Πλεονεκτήματα και οφέλη.

Εισηγητής: Γιάννης Πετρόπουλος

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ & ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ
Aθήνα 14.1.2011
Αριθ. Πρωτ. Υ4α/οικ. 4456

ΠΡΟΣ ΔΙΟΙΚΗΤΕΣ ΚΑΙ ΑΝΑΠΛΗΡΩΤΕΣ ΔΙΟΙΚΗΤΕΣ ΥΠΕ

ΘΕΜΑ: Συμπληρωματικές διευκρινήσεις σχετικά με αμοιβή (εξέταστρο) στα πρωινά εξωτερικά ιατρεία των Νοσοκομείων του ΕΣΥ και των Κέντρων Υγείας.
Σχετικά:
1) Η αριθμ. πρωτ. Υ4α/οικ.165114/2010 ΚΥΑ (ΦΕΚ 2080/Β/2010).
2) Η αριθμ. πρωτ. Υ4α/οικ. 1329/4.1.2011 εγκύκλιος.
3) To αριθμ. πρωτ. Υ4α/οικ.2049/7.1.2011 έγγραφο μας.
Με αφορμή ερωτήματα που τίθενται από τις υπηρεσίες των Νοσοκομείων και των Κέντρων Υγείας σχετικά με την αύξηση και καταβολή του εξέταστρου (5€), παρέχονται οι ακόλουθες διευκρινήσεις:
1. Η καταβολή του εξέταστρου αφορά όλους όσους προσέρχονται στα τακτικά πρωινά εξωτερικά ιατρεία, είναι εφάπαξ και δεν βαρύνει τον ασφαλιστικό τους φορέα. Σε περίπτωση που ο ασθενής παραπεμφθεί σε γιατρό άλλης ειδικότητας εντός της ημέρας δεν θα καταβάλλει εκ νέου την
αμοιβή εξέταστρου.
2. Για συγκεκριμένες κατηγορίες ασθενών, όπως στρατιώτες και κρατούμενοι φυλακών είναι σε εφαρμογή οι ειδικές διατάξεις που ισχύουν μέχρι και σήμερα.
3. Οι χρόνιοι πάσχοντες ( καρκινοπαθείς, νεφροπαθείς, Α.Μ.Ε.Α., μεσογειακή αναιμία, αιμορροφυλία, AIDS, τυφλοί, σακχαρώδη διαβήτη κ.α.) που προσέρχονται στα Νοσοκομεία και τα Κέντρα Υγείας, στα οποία παρακολουθούνται, δεν επιβαρύνονται της καταβολής του εξέταστρου.
4. Οι προσερχόμενοι στα Κέντρα Υγείας στα πλαίσια προγράμματος προληπτικού και προσυμπτωματικού ελέγχου (εμβολιασμοί, οδοντιατρικές εξετάσεις) δεν καταβάλλουν το εξέταστρο.
Σημειώνουμε ότι παραμένει εν ισχύ και η αριθμ.πρωτ. Υ4α/οικ.1329/4.1.2011 εγκύκλιος.

Ο Υπουργός

ΑΝΔΡΕΑΣ ΛΟΒΕΡΔΟΣ

3o Ενημερωτικό δελτίο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Οκτώβριος-Δεκέμβριος 2010)

Αθήνα, 10.1.2011

Αγαπητοί συνάδελφοι,
Συνεχίζουμε μέσα από την έκδοση του 3ου Ενημερωτικού Δελτίου της ΕΟΘΑ, την ενημέρωση για τις δράσεις της Ομοσπονδίας το τελευταίο τρίμηνο της χρονιάς που πέρασε, καθώς και νέα από το χώρο της Θαλασσαιμίας γενικότερα. Στόχος μας η καλύτερη δυνατή ενημέρωση όλων των θαλασσαιμικών για θέματα που αποτελούν τον βασικό άξονα δράσης της Ομοσπονδίας.
Το τελευταίο τρίμηνο του 2010 επικεντρωθήκαμε σε αιτήματα ασφαλιστικού χαρακτήρα, σε θέματα του Υπουργείου Παιδείας, στην επίλυση προβλημάτων σε Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας της Αθήνας και της επαρχίας, στην προώθηση των αιτημάτων μας στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, στην οργάνωση του Πανελλήνιου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας 2011, καθώς και στην έκδοση Δελτίων Τύπου σχετικά με την διακοπή της εκκαθάρισης των οφειλών του Ο.Π.Α.Δ. στους θαλασσαιμικούς για δαπάνες σε αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης.
Αξίζει να αναφερθεί η ολοκλήρωση της προσπάθειας για την έκδοση του Επετειακού Λευκώματος της ΕΟΘΑ, η οποία έγινε με αφορμή την συμπλήρωση των 20 χρόνων από την ίδρυσή της και αποτυπώνει το έργο της Ομοσπονδίας και των Φορέων της. Μια καταγραφή κόπων, αγώνων και δράσεων που ανήκει σε όλους όσους αγωνίστηκαν ή που συνεχίζουν να αγωνίζονται για τη Θαλασσαιμία στη χώρα μας.
Η Νέα Χρονιά που ξεκινάει, όσο δύσκολη και εάν έχει χαρακτηριστεί, έχει και αυτή τις προκλήσεις της που η Ομοσπονδία οφείλει να «εκμεταλλευτεί» είτε για να περιφρουρήσει τα κεκτημένα της, είτε για να διεκδικήσει με σθένος και να επιτύχει τους στόχους που έχει θέσει προς όφελος των θαλασσαιμικών. Έχοντας αυτό το αισιόδοξο μήνυμα στο μυαλό μας οφείλουμε όλοι να συστρατευτούμε σε αυτό τον αγώνα.
Τέλος, εύχομαι σε όλους μια χαρούμενη και δημιουργική νέα χρονιά με πολλές επιτυχίες σε προσωπικό επίπεδο, αλλά και επιτυχίες στο χώρο της Θαλασσαιμίας σε όλα τα επίπεδα.

Βασίλης Δήμος

πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Α. ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΛΥΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΟΣ ΤΗΣ ΔΙΑΚΟΠΗΣ ΣΤΗΝ ΕΚΚΑΘΑΡΙΣΗ ΔΑΠΑΝΩΝ ΓΙΑ ΤΑ ΑΝΑΛΩΣΙΜΑ ΥΛΙΚΑ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ ΑΠΟ ΤΟΝ Ο.Π.Α.Δ.

Από τις 3.8.2010 σταμάτησαν οι εκκαθαρίσεις των δαπανών για τα αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης από τον ΟΠΑΔ, σύμφωνα με τις διατάξεις του νόμου 3867 άρθρο 24 παρ.3 του Υπουργείου Οικονομικών. Ο νόμος προβλέπει ότι οι εκκαθαρίσεις θα σταματήσουν μέχρι να τροποποιηθεί ο
Κανονισμός Παροχών του Οργανισμού.
Σε συνεχείς έγγραφες οχλήσεις προς τον Υπουργό Οικονομικών και τον Πρωθυπουργό, επισημάναμε πως η διακοπή της θεραπείας αποσιδήρωσης θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή των Θαλασσαιμικών, αφού όλες οι επιστημονικές μελέτες έχουν αναδείξει άμεση συσχέτιση του προσδόκιμου ορίου επιβίωσής τους, με τη συμμόρφωση στη θεραπεία αυτή.
Ζητήσαμε επανειλημμένα να επιτραπεί στον Ο.Π.Α.Δ. να κάνει την εκκαθάριση και την πληρωμή των δαπανών των θαλασσαιμικών για τα αναλώσιμα υλικά αποδισήρωσης, διότι δεν έχει γίνει καμία ενέργεια για την Τροποποίηση του Κανονισμού Παροχών του Ο.Π.Α.Δ., δεν υπάρχει σαφές
χρονοδιάγραμμα για το πότε θα γίνει, δε γνωρίζουμε για το αν θα συμπεριλαμβάνονται τα υλικά που χρησιμοποιούμε και διότι δεν αντέχουμε άλλο την οικονομική επιβάρυνση, δεδομένου ότι τα αναλώσιμα υλικά που χρησιμοποιούνται (ειδικές αντλίες, σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, κ.λ.π.)
είναι ακριβά, και δεν μπορούν να καλυφθούν από τον προσωπικό προϋπολογισμό των πασχόντων.
Λόγω της σοβαρότητας του θέματος η ΕΟΘΑ απέστειλε δύο Δελτία Τύπου σε όλα τα ΜΜΕ τον Οκτώβριο και το Δεκέμβριο, και ενημέρωσε Βουλευτές όλων των κομμάτων. Η απάντηση που δόθηκε από τον Υφυπουργό Οικονομικών κ. Σαχινίδη στις ερωτήσεις των Βουλευτών για το θέμα, είναι ότι:
«μελετάται η νομοθετική ρύθμιση του θέματος, προκειμένου να καταστεί δυνατή η πληρωμή των δικαιούχων, για την προμήθεια των εν λόγω αναλώσιμων υλικών, μετά τις 3-8-2010».
Αγνοεί φαίνεται το γεγονός ότι δεν υπάρχουν άλλα χρονικά περιθώρια, ότι οι πάσχοντες από θαλασσαιμία δεν ακολουθούν σωστά τη θεραπεία αποσιδήρωσης τους τελευταίους 5 μήνες, και ότι κινδυνεύει η ζωή τους από σοβαρές επιπλοκές που επιφέρει στην υγεία τους η διακοπή της θεραπείας
αυτής.

2. ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΕΠΙ ΤΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΝΟΜΟΥ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ: «Διαρθρωτικές αλλαγές στο σύστημα υγείας και άλλες διατάξεις»

Με επιστολή μας στον Υπουργό Υγείας κ. Α. Λοβέρδο, θέσαμε ορισμένα πάγια αιτήματα του χώρου μας, τα οποία στοχεύουν στη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας και περίθαλψης των θαλασσαιμικών σε όλα τα επίπεδα, ζητώντας να συμπεριληφθούν στο προς ψήφιση νομοσχέδιο
«Διαρθρωτικές αλλαγές στο σύστημα υγείας και άλλες διατάξεις»: 
- Δυνατότητα προμήθειας των Φαρμάκων Αποσιδήρωσης και των αναλώσιμων υλικών και από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων,
- Καμιά συμμετοχή στις δαπάνες περίθαλψης (ιατρικές επισκέψεις, διαγνωστικές, θεραπευτικές κι επεμβατικές πράξεις) για τους πάσχοντες με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, 
- Εξαίρεση των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από τις περιπτώσεις κατά τις οποίες η δαπάνη βαρύνει τον ίδιο το χρήστη υπηρεσιών υγείας. Εξαίρεση δηλαδή από την καταβολή εξέταστρων σε εξωτερικά πρωινά ή απογευματινά ιατρεία όπως και την πληρωμή κάθε είδους εξετάσεών τους, 
- Προκήρυξη κατά προτεραιότητα κενών θέσεων ιατρών και νοσηλευτών για τη στελέχωση των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας, 
- Καμία συμμετοχή στις δαπάνες της φαρμακευτικής περίθαλψης. Ζητούμε να έχουμε την ίδια αντιμετώπιση με όσους πάσχουν από νεφρική ανεπάρκεια, σκλήρυνση κατά πλάκας, παραπληγία και τετραπληγία, και όσους υποβάλλονται σε μεταμόσχευση συμπαγών ή ρευστών οργάνων, οι οποίοι δικαιούνται μηδενικής συμμετοχής για όλα ανεξαιρέτως τα φάρμακα, 
- Εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας (ΦΕΚ Β΄ 2267/28-11-2007), 
- Επάρκεια αίματος για τις μεταγγίσεις των πασχόντων σε ολόκληρη τη χώρα με συντονισμό από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας.

3. ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΤΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ ΚΕ.Σ.Υ.

Στα πλαίσια των στόχων της ΕΟΘΑ για την αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών, την εύρυθμη λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας που λειτουργούν σε πολλά νοσοκομεία της χώρας μας, τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας και περίθαλψης των πασχόντων, θέσαμε τα κυριότερα αιτήματά μας στον Πρόεδρο του ΚΕΣΥ, κ. Σερέτη:

1. Εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Πάγιο αίτημα της ΕΟΘΑ είναι να προχωρήσει η εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου σε όλες τις Μονάδες της χώρας, κυρίως με πρόσληψη του προβλεπόμενου προσωπικού και τη βελτίωση των κτιριακών υποδομών, έτσι ώστε να μην γίνονται μεταγγίσεις αίματος χωρίς παρουσία ιατρού, και σε
ανεπαρκείς χώρους.

2. Φάρμακα και Αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης.

Επαναλάβαμε το αίτημα της Ομοσπονδίας μας για τη χορήγηση όλων των φαρμάκων αποσιδήρωσης (εμπορική ονομασία Desferal, Exjade, Ferriprox) και των αναλώσιμων υλικών (σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες, αντλίες, κ.λ.π.) και από το Νοσοκομεία που παρακολουθούνται οι Θαλασσαιμικοί, αφού ορισμένα ασφαλιστικά ταμεία δεν εγκρίνουν καθόλου τη δαπάνη για την αγορά τους (π.χ. ΟΠΑΔ).
Βέβαια θα πρέπει να διασφαλιστεί ότι οι πάσχοντες θα προμηθεύονται υλικά που θα ταιριάζουν στις ανάγκες τους και ότι οι Διοικήσεις των Νοσοκομείων δε θα προμηθεύονται τα υλικά με ΜΟΝΟ κριτήριο την οικονομική προσφορά, αλλά θα εξετάζουν το θεραπευτικό όφελος.

3. Καμιά συμμετοχή στις δαπάνες της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.

Σε πολλές περιπτώσεις οι Θαλασσαιμικοί είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν συμμετοχή για φάρμακα που πρέπει να λάβουν για τη θεραπεία διάφορων διαταραχών της Νόσου, οι οποίες δεν υπολογίζονται ως επιπλοκές άμεσα συνδεδεμένες με την ασθένεια, παρόλο που προκύπτουν απ’ την πάθηση (π.χ. λοιμώξεις, ανοσολογικές και ορμονικές διαταραχές, προβλήματα γονιμότητας, ορθοπεδικά είδη και προθέσεις, προσθετική και ορθοδοντική περίθαλψη, κ.λ.π.).
Τα παραπάνω έχουν ως αποτέλεσμα να αυξάνεται δραματικά το κόστος της διαβίωσης των θαλασσαιμικών λόγω και των αυξημένων αναγκών της ιατροφαρμακευτικής τους περίθαλψης που περιλαμβάνει ένα σύνολο τακτικών και έκτακτων εξετάσεων (εξετάσεις αίματος, υπέρηχοι, ακτινογραφίες, triplex καρδιάς, MRI, μέτρηση οστικής πυκνόητας κ.α.).
Για τους παραπάνω λόγους η Ομοσπονδία μας ζήτησε η κατηγορία των πασχόντων από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να συμπεριληφθούν στις κατηγορίες των παθήσεων που δικαιούνται μηδενικής συμμετοχής για όλα ανεξαιρέτως τα φάρμακα και τις εξετάσεις.

4. Βεβαίωση ποσοστού αναπηρίας 67% για τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Ζητούμε να καθιερωθεί για τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) το ποσοστό του 67% ως κατώτερο ποσοστό αναπηρίας των παθήσεων αυτών, με τροποποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, ώστε να
σταματήσει η ταλαιπωρία των πασχόντων κατά την εξέτασή τους από τις Υγειονομικές Επιτροπές και ο αποκλεισμός τους από διάφορα κοινωνικά ευεργετήματα.
Επίσης ζητούμε την τροποποίηση του άρθρου 17 του Νόμου 3402/2005 ως εξής: «Όλοι οι τύποι της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, ισοδυναμούν, ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες, προς την ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία), και οι πάσχοντες τυγχάνουν των ιατρικών παροχών, των προνοιακών και ασφαλιστικών ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) ορίζοντας ως ποσοστά αναπηρίας τα: 67% ως το κατώτερο με τη διάγνωση της Νόσου και 80-100% ανάλογα της πορείας και της προσβολής των οργάνων».

5. Γενόσημα Φάρμακα.

Ζητούμε οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο που ακολουθούν οποιαδήποτε θεραπευτική αγωγή με πρωτότυπα φάρμακα, να συνεχίζουν τη θεραπεία τους με πρωτότυπα και όχι με γενόσημα φάρμακα, για να διασφαλιστεί η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα της θεραπείας τους.

6. Προνοιακό Επίδομα.

Λαμβάνοντας υπόψιν το γεγονός ότι τα άτομα με Θαλασσαιμία βρίσκονται σε δεινή οικονομική κατάσταση λόγω των πολλαπλών προβλημάτων υγείας που αντιμετωπίζουν, της αυξημένης ανεργίας και της οικονομικής κρίσης τις συνέπειες της οποίας βιώνουν πιο έντονα από κάθε άλλη κοινωνική ομάδα, ζητούμε την ένταξη του επιδόματος της Κοινωνικής Πρόνοιας που λαμβάνουν οι Θαλασσαιμικοί, στην ίδια επιδοματική κατηγορία με των Αιμορροφιλικών ασθενών. Επισημαίνουμε ότι η χορήγηση του Επιδόματος της Κοινωνικής Πρόνοιας θα πρέπει να χορηγείται σε όλους τους Θαλασσαιμικούς, χωρίς να τεθούν εισοδηματικά κριτήρια.

7. Κοινωνικές Παροχές σε Θαλασσαιμικούς ασθενείς.

Ζητήσαμε την παρέμβαση του ΚΕΣΥ για την πρόταξη των θαλασσαιμικών εκπαιδευτικών στις προσλήψεις αναπληρωτών του Υπουργείου Παιδείας και την πρόσληψη των αποφοίτων παραϊατρικών επαγγελμάτων από το Υπουργείο Υγείας.

Β. ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΟΝΑΔΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ

1. ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΤΟΥ Γ.Ν.Α., «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ»

Η Ομοσπονδία στα πλαίσια των ενεργειών της για την αποκατάσταση της εύρυθμης λειτουργίας της Μονάδας Μ.Α. του Νοσοκομείου «Γ. Γεννηματάς», απευθύνθηκε στον Υπουργό Υγείας κ. Α. Λοβέρδο ζητώντας την ουσιαστική παρέμβασή του, διότι εκκρεμεί η κάλυψη της θέσης της με μόνιμο ιατρικό προσωπικό και αφού η τοποθέτηση δύο επικουρικών ιατρών στη Μονάδα εξακολουθεί να αποτελεί εμβαλωματική λύση, μιας και οι συμβάσεις τους λήγουν άμεσα.
Προκειμένου να συνεχιστεί απρόσκοπτα η εύρυθμη λειτουργία της Μονάδας και για να μην τίθεται σε κίνδυνο η ζωή των ασθενών, ζητήσαμε να προβεί άμεσα στην:
- κάλυψη της Μονάδας με τουλάχιστον έναν ειδικό ιατρό με μεγάλη εμπειρία σε αιματολογικούς ασθενείς με πλήρη και αποκλειστική απασχόληση στην Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας,
- να προκηρυχθούν άμεσα οι κενές οργανικές θέσεις επιμελητών που ορίζονται για τη Μονάδα,
- να επανέλθει σε καθεστώς αποκλειστικής απασχόλησης στη Μονάδα η νοσηλεύτρια που απεσπάσθη σε βραδινή βάρδια,
- να λειτουργήσει η Μονάδα και σε απογευματινή βάρδια για την κάλυψη των εργαζόμενων θαλασσαιμικών. 

2. ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ - ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΜΕΤΑΣΤΕΓΑΣΗ ΤΗΣ ΜΜΑ ΤΟΥ ΔΡΑΚΟΠΟΥΛΕΙΟΥ

Με πρωτοβουλία της ΕΟΘΑ πραγματοποιήθηκε στις 2 Δεκεμβρίου 2010 κοινή σύσκεψη - συζήτηση στο Δρακοπούλειο Κέντρο Αιμοδοσίας, όπου συμμετείχαν οι Θαλασσαιμικοί που μεταγγίζονται στη ΜΜΑ που στεγάζεται εκεί, μέλη του Δ.Σ. της ΕΟΘΑ και των Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας που
εδρεύουν στην Αθήνα, η ιατρός της Μονάδας κα. Βρετού και η πρόεδρος της Επιτροπής ΜΑ του ΚΕΣΥ κα. Λουτράδη.
Θέμα της συζήτησης ήταν το χρόνιο πρόβλημα της μεταστέγασης της Μονάδας σε άλλο χώρο που να συνδέεται άμεσα με Νοσοκομείο.
Ακούστηκαν προτάσεις για τις ενέργειες και τις πρωτοβουλίες που πρέπει να ληφθούν για την επίλυση του προβλήματος, έτσι ώστε να διασφαλιστεί μια αξιοπρεπής και ασφαλής περίθαλψη για τους πάσχοντες της Μονάδας.

3. ΕΥΡΥΘΜΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΜΕΤΑΓΓΙΣΕΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΚΟΡΙΝΘΟΥ

Με τη συνταξιοδότηση της Διευθύντριας Αιμοδοσίας και υπεύθυνης της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Κορίνθου κας Κ. Φαρμάκη, την παρακολούθηση των πασχόντων έχουν αναλάβει 2 ιατροί οι οποίοι έχουν αποσπαστεί στη Μονάδα, ειδικότητας Γενικής Ιατρικής. Παρόλο που
εργάζονται χρόνια στη ΜΜΑ και έχουν εκπαιδευτεί στην αντιμετώπιση των διαφόρων επιπλοκών της Μεσογειακής Αναιμίας, δεν μπορούν να αναλάβουν ως υπεύθυνοι ιατροί διότι αυτό έρχεται σε αντίθεση με τις διατάξεις του Θεσμικού Πλαισίου για την οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων
Μεσογειακής Αναιμίας, το οποίο προβλέπει ότι στις ΜΜΑ μπορούν να προσλαμβάνονται ιατροί αιματολόγοι, παιδίατροι ή παθολόγοι.
Ζητήθηκε από την Ομοσπονδία να οριστεί ως υπεύθυνη ιατρός της Μονάδας η μια από τις δύο, έτσι ώστε να υπάρξει συνέχεια στην παρακολούθηση των θαλασσαιμικών, και με αυτό τον τρόπο να παρακαμφθεί προσωρινά η δυσλειτουργία που δημιουργήθηκε.
Επιπλέον ζητήσαμε την επαρκή στελέχωση της Μονάδας σύμφωνα με την παρ. στ΄ του Θεσμικού Πλαισίου, και την ένταξή της στον Παθολογικό Τομέα του Νοσοκομείου σύμφωνα με τον ισχύοντα Οργανισμό του.

Γ. ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ

1. ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ, ΣΕ ΠΟΣΟΣΤΟ 5% ΚΑΘ΄ ΥΠΕΡΒΑΣΗ ΤΟΥ ΑΡΙΘΜΟΥ ΤΩΝ ΕΙΣΑΚΤΕΩΝ

Εν όψη της νέας διαδικασίας εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση των ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις, η οποία μεταξύ άλλων προβλέπει τη σύσταση Επταμελών Επιτροπών στις οποίες πρέπει να απευθύνονται οι θαλασσαιμικοί για την απόκτηση Πιστοποιητικού διαπίστωσης της πάθησής τους σε 14 (μόνο) Νοσοκομεία της χώρας, ζητήσαμε από την Υπουργό Παιδείας Δία βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων κα. Α. Διαμαντοπούλου, τα εξής:
- να επανεξετάσει το θέμα της απόκτησης του Πιστοποιητικού διαπίστωσης της πάθησης (ώστε να συσταθούν επιτροπές για την εξέταση των ΑμεΑ σε περισσότερα νοσοκομεία της χώρας) προκειμένου να καλύπτονται και οι μόνιμοι κάτοικοι των νησιών του Αιγαίου, του Ιονίου αλλά και της υπόλοιπης χώρας,
- από το επόμενο Ακαδημαϊκό Έτος 2011-2012 η διαδικασία εξέτασης των υποψηφίων, η κατάθεση του μηχανογραφικού και η ανακοίνωση των αποτελεσμάτων να έχει ολοκληρωθεί ως το Σεπτέμβριο, 
- να ενημερώσει το φορέα μας και τους υποψηφίους για τη διαδικασία που θα ακολουθηθεί με το μηχανογραφικό τους και τον τρόπο με τον οποίο θα γίνει η επιλογή.
Η απάντηση του Υπουργείου Παιδείας ανέφερε ότι οι προτάσεις μας για τη σύσταση επιτροπών σε περισσότερα νοσοκομεία της χώρας και η ολοκλήρωση της διαδικασίας εισαγωγής μέχρι το μήνα Σεπτέμβριο θα μελετηθούν και θα ληφθούν υπόψη προκειμένου να διαμορφωθεί το πλαίσιο
που θα ορίζει τη διαδικασία εισαγωγής κατά τα επόμενα έτη.

2. ΜΕΤΕΓΓΡΑΦΕΣ ΦΟΙΤΗΤΩΝ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΤΕΚΝΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ

Με την υπ’ Αρ. Πρωτ. Φ1/89863/Β3/22-07-2010 επιστολή του Υπουργείου Παιδείας Δία βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων προς την Ομοσπονδία μας, υπήρξε η δέσμευση ότι θα μελετηθεί το αίτημά για να δοθεί η δυνατότητα μετεγγραφής των παιδιών όσων πάσχουν από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), σε Σχολές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής των γονέων τους.
Όταν διαπιστώσαμε ότι καμία τέτοια πρόβλεψη δεν υπήρχε στην εγκύκλιο των μετεγγραφών για την πάθηση της Θαλασσαιμίας, ζητήσαμε να εκδοθεί διευκρινιστική εγκύκλιος προς όλες τις Σχολές και τα Τμήματα ΑΕΙ και ΤΕΙ, με την οποία να δίνεται η δυνατότητα της μετεγγραφής των φοιτητών που ένας από τους γονείς τους πάσχει από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, όπως έγινε και με άλλους φοιτητές που οι γονείς τους πάσχουν από δυσίατες και χρόνιες παθήσεις. Η απάντηση του Υπουργείου Παιδείας ανέφερε ότι για την συμπλήρωση των διατάξεων που διέπουν το καθεστώς των μετεγγραφών απαιτείται νομοθετική ρύθμιση και όχι διευκρινιστική εγκύκλιος και ότι το Υπουργείο Παιδείας θα μελετήσει ξανά το αίτημά μας στο πλαίσιο ενδεχόμενης τροποποίησης των περί μετεγγραφών διατάξεων.

3. ΜΕΤΑΘΕΣΕΙΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Άμεσο αποτέλεσμα είχαν οι ενέργειες της ΕΟΘΑ ως προς την μετακίνηση των νεοδιόριστων εκπαιδευτικών που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, σε περιοχές που βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους και στα κέντρα που παρακολουθούνται για την πάθησή τους.
Το Υπουργείο Παιδείας απαντώντας σε σχετική επιστολή, μας ενημέρωσε ότι επιδεικνύοντας ιδιαίτερη ευαισθησία σε θέματα υγείας των εκπαιδευτικών, ικανοποίησε τα αιτήματα αποσπάσεων για το σχολικό έτος 2010-11 όλων των νεοδιόριστων εκπαιδευτικών που πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, ώστε ένα βρίσκονται κοντά στον τόπο διαμονής τους. Στην ίδια επιστολή σημειώνεται ότι έπειτα από την εφαρμογή των διατάξεων του Ν. 3848/2010 (ΦΕΚ 71/19-5-2010 τ. Α΄) έχει υποβληθεί ερώτημα στο Γραφείο Νομικού Συμβούλου του Υπουργείου σχετικά με τη δυνατότητα μετάθεσης των νεοδιόριστων εκπαιδευτικών που εντάσσονται στις ειδικές κατηγορίες μετάθεσης και όταν λάβουν τη σχετική γνωμοδότηση θα ενημερωθούμε.

4. ΣΥΜΠΛΗΡΩΣΗ ΤΟΥ ΟΡΟΥ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΣΤΟ ΝΟΜΟ 3848

Στο άρθρο 3, παρ.1, περ.δ, του νόμου 3848, όπου αναφέρονται τα κοινωνικά κριτήρια που θα ισχύουν εφεξής για τη σειρά κατάταξης των μετεχόντων στον τελικό πίνακα για το διορισμό των εκπαιδευτικών, διαπιστώθηκε ότι λαμβάνεται υπ΄ όψιν η μόνιμη αναπηρία 67% και άνω, ή η πάθηση από ομόζυγη Μεσογειακή Αναιμία, ή από σκλήρυνση κατά πλάκας, ή από Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία με επτά (7) μονάδες, ενώ απουσιάζει ο όρος Δρεπανοκυτταρική αναιμία.
Η Ομοσπονδία, ζήτησε να τροποποιηθεί άμεσα η συγκεκριμένη παράγραφος, προκειμένου να μην αποκλειστούν αδίκως οι εκπαιδευτικοί που πάσχουν από Δρεπανοκυτταρική Αναιμία σε σχέση με όσους πάσχουν από Μικροδρεπανοκυτταρική, μιας κι έχουν την ίδια νόσο αφού υπό τον γενικότερο
όρο ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟΣ, συμπεριλαμβάνονται η Δρεπανοκυτταρική και η Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, οι οποίες είναι ισοδύναμες ως προς τις κοινωνικές, ασφαλιστικές, συνταξιοδοτικές και άλλες παροχές της Πολιτείας.

Δ. ΑΛΛΑ ΘΕΜΑΤΑ

1. ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΣΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

Η Ομοσπονδία ζήτησε από την Διαρκή Επιτροπή Κοινωνικών και Οικονομικών Υποθέσεων της Βουλής, να συμπεριληφθούν στο υπό συζήτηση νομοσχέδιο του Υπουργείου Οικονομικών «Επείγοντα μέτρα εφαρμογής του προγράμματος στήριξης της ελληνικής οικονομίας», προτάσεις που θα διασφαλίσουν την απρόσκοπτη συνέχιση της θεραπείας αποσιδήρωσης και την αξιοπρεπή διαβίωση των θαλασσαιμικών, λαμβάνοντας υπ΄ όψιν την κρίσιμη οικονομική συγκυρία και τις αρνητικές επιπτώσεις της στα άτομα με αναπηρία. Πιο συγκεκριμένα, ζήτησε:
- o συντελεστής του φόρου μειώνεται κατά 50% στα αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης (άρθρο 4 παρ.3 του νομοσχεδίου). Με το άρθρο 22 του ν. 3522/06 μειώθηκε ο συντελεστής φόρου για την αγορά αντλίας αποσιδήρωσης, αλλά δε συμπεριλήφθησαν τα αναλώσιμα υλικά (σύριγγες, πεταλούδες, καθετήρες αποσιδήρωσης, ελαστομερείς αντλίες),
- εξαίρεση από τα μέτρα περικοπής των επιδομάτων εορτών και αδείας και πάσης φύσης επιδομάτων των Θαλασσαιμικών συνταξιούχων αναπηρίας, καθώς και των συνταξιούχων γήρατος που έχουν συνταξιοδοτηθεί με τις ειδικές διατάξεις του ν. 2227/94, (συμπλήρωση του ν. 612/77).

2. ΘΕΜΑΤΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗΣ

Στις 19.10.2010 εκδόθηκε από τον Ο.Α.Ε.Δ. το νέο Τριετές Πρόγραμμα ενίσχυσης εργοδοτών για την πρόσληψη 2.300 ανέργων Ατόμων με Αναπηρίες, Απεξαρτημένων από εξαρτησιογόνες ουσίες, Αποφυλακισμένων, Νεαρών Παραβατικών Ατόμων ή Νεαρών Ατόμων που βρίσκονται σε
κοινωνικό κίνδυνο, το οποίο περιλαμβάνει το αίτημα της ΕΟΘΑ για την κατ’ εξαίρεση πρόσληψη των ατόμων που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από τον ίδιο εργοδότη.
Έτσι στο Άρθρο 4, (Δικαιούχοι, ωφελούμενοι και προϋποθέσεις συμμετοχής (σελ. 26427) στην παρ. γ, αναφέρεται ότι είναι δυνατή η κατ’ εξαίρεση υπαγωγή των επιχειρήσεων για την απασχόληση των ίδιων ατόμων, εφ’ όσον: «Πρόκειται για άτομα με ψυχική διαταραχή ή με νοητική υστέρηση ή τύφλωση ή παραπληγία-τετραπληγία ή μυϊκή δυστροφία ή αυτά που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση ή πάσχουν από μεσογειακή αναιμία».

3. ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ ΣΥΛΛΑΛΗΤΗΡΙΟ ΤΗΣ ΕΣΑΜΕΑ

Η διεκδίκηση της θέσπισης ενός εθνικού προγράμματος δημόσιων πολιτικών για την αναπηρία, προκειμένου να προστατευθούν τα ΑμεΑ από τις δυσβάσταχτες επιπτώσεις της οικονομικής ύφεσης που διέπει τη χώρα μας, απετέλεσε το κύριο αίτημα του Παναναπηρικού Συλλαλητηρίου που
πραγματοποίησε η ΕΣΑΜΕΑ και οι Φορείς της στις 3 Δεκέμβρη, στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία.
Τα κύρια αιτήματα του χώρου μας που περιελήφθησαν στη διακήρυξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία ήταν:
- Η Δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, νοσηλεία και διαγνωστικές εξετάσεις, 
- Η πλήρης εφαρμογή των εγκυκλίων που προβλέπουν τη χορήγηση των κάθε είδους αναλώσιμων υλικών αποσιδήρωσης από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, 
- Η προμήθεια των φαρμάκων και από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων με στόχο την αποφυγή της ταλαιπωρίας, της σπατάλης χρόνου, και της αύξησης της συμμόρφωσης στις θεραπευτικές οδηγίες, 
- Η εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου Λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας των Νοσοκομείων της Χώρας μας.
Το συλλαλητήριο χαρακτηρίστηκε από μαζικότητα αφού χιλιάδες άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, καθώς και συμπολίτες μας από κάθε γωνιά της χώρας, έδωσαν δυναμικό «παρών» στο Πανεθνικό, Παναπηρικό Συλλαλητήριο της Ε.Σ.Α.μεΑ. και των φορέων μελών της. Όλοι μαζί διεκδίκησαν δυναμικά και μαζικά:
- τη λήψη οικονομικών μέτρων για την εισοδηματική ενίσχυση των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, 
- την αντιμετώπιση της ανεργίας που πλήττει διαχρονικά τα άτομα με αναπηρία και λαμβάνει εφιαλτικές διαστάσεις, 
- τη διαμόρφωση ενός ενιαίου πλαισίου ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών αρχών που θα οδηγεί σε αξιοπρεπή ζωή τα άτομα με αναπηρία, με πρώτο μέτρο την επαναφορά των δώρων και
επιδομάτων αδείας σε όλους τους συνταξιούχους με αναπηρία και των εργαζομένων με αναπηρία, 
- την πλήρη και δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τη δωρεάν χορήγηση όλων των απαιτούμενων τεχνικών, ορθοπεδικών, θεραπευτικών μέσων,
- τη διασφάλιση του δημόσιου χαρακτήρα του Εθνικού Συστήματος Υγείας με την ανάπτυξη του πρωτοβάθμιου συστήματος υγείας, την ίδρυση και αναβάθμιση των μονάδων χρονίων πασχόντων, κέντρων αποκατάστασης, την ολοκλήρωση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης,
- τη διασφάλιση της λειτουργίας όλων των προνοιακών δομών, 
- την προστασία των οικογενειών που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με βαριές αναπηρίες και πολλαπλές ανάγκες εξάρτησης με τη λήψη άμεσων και διακριτών μέτρων. 

4. ΕΚΔΟΣΗ ΕΠΕΤΕΙΑΚΟΥ ΛΕΥΚΩΜΑΤΟΣ ΤΗΣ ΕΟΘΑ

Ο σκοπός της έκδοσης του Λευκώματος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι πολλαπλός.
Καταρχήν ιστορικός, γιατί προέκυψε ως ανάγκη για καταγραφή της πολυετούς πορείας της Ομοσπονδίας και του βασικού κορμού της, των Συλλόγων –Μελών που την αποτελούν, σε Πανελλαδικό και Συλλογικό επίπεδο.
Στη συνέχεια παραδειγματικός, ως δίδαγμα και ως πρότυπο αλλά και ως σημείο αναφοράς των θαλασσαιμικών σε ψυχικό, σε ανθρώπινο και σε ηθικό επίπεδο, γιατί παρουσιάζει τα αποτελέσματα της βιολογικής, της ψυχικής και της ηθικής δύναμής τους και όλων όσων αγωνίζονται και προσπαθούν μαζί τους.
Τέλος, αλλά όχι ήσσονος σημασίας, είναι ο απολογιστικός και χρηστικός χαρακτήρας του, γιατί πρέπει πάσχοντες και μη πάσχοντες να γνωρίζουν τι έκαναν οι άνθρωποι της ισχυρής βούλησης και της υψηλής συναίσθησης του χρέους, οι άνθρωποι της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, οι
άνθρωποι των Συλλόγων μας, οι εθελοντές αιμοδότες και οι φίλοι μας για όλους εμάς αλλά και τι οφείλουμε να κάνουμε εμείς, οι συνεχιστές του έργου τους.
Χαρακτηρίζοντάς το με δύο λέξεις θα λέγαμε ότι το Λεύκωμα αποτελεί ένα φόρο τιμής για όσους προηγήθηκαν και πρωτοστάτησαν για όλους τους θαλασσαιμικούς, αλλά και ένα φωτεινό φάρο για όσους θα έρθουν για να έχουν ένα οδηγό, ένα συλλογικό κληροδότημα δύναμης, θέλησης και δράσης.
Πρέπει να τονίσουμε ιδιαίτερα ότι τις σελίδες του κοσμούν θαυμάσια εικαστικά έργα θαλασσαιμικών και πραγματικά ευχόμαστε η προσπάθεια αυτή να αγκαλιαστεί, να αποσπάσει θετικά σχόλια από όλους όσους το διαβάσουν και να το φιλοξενήσουν στη βιβλιοθήκη τους.

5. ΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΤΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ 2011

Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΟΘΑ, αποφάσισε το επόμενο «Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας» να πραγματοποιηθεί στις 30.9-2.10.2011 στα Γιάννινα.
Ο λόγος που επελέγη η πόλη των Ιωαννίνων, είναι ότι λόγω της γεωγραφικής της θέσης και της υποδομής που διαθέτει, θα διευκολύνει τη μετάβαση αρκετών θαλασσαιμικών για να το παρακολουθήσουν, κάτι που αποτελεί και το βασικότερο στόχο της διοργάνωσης του Συνεδρίου.
Στα πλαίσια της διοργάνωσης προτάθηκε στους Συλλόγους Μ.Α. που εδρεύουν στη Δυτική Ελλάδα και πιο συγκεκριμένα στον Αντιαναιμικό Σύλλογο Ιωαννίνων, την Εταιρία Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Ν. Άρτας, τον Κερκυραϊκό Σύλλογο Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή
Αναιμία και τον Σύλλογο Πασχόντων Μ.Α. Γονέων και Φίλων Νομού Αιτωλοακαρνανίας, να είναι συνδιοργανωτές - φορείς του Πανελλήνιου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας 2011.

6. ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΤΗΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ

Το Σάββατο 29 Ιανουαρίου 2011, θα πραγματοποιηθεί η ετήσια τακτική Γενική Συνέλευση της Ε.Ο.ΘΑ. στο ξενοδοχείο Imperial και ώρα 15.00 - 21.00.
Παράλληλα θα διεξαχθεί ένα εκπαιδευτικό σεμινάριο 9 ωρών, με τις «Βασικές Αρχές Αποτελεσματικής Επικοινωνίας».
Το Σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί στις 28-29.1.2011, και θεωρούμε ότι η εκπαίδευση των Μελών των Φορέων μας θα συμβάλλει ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των Συλλόγων τους.

7. ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ 12ο ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΣΤΗΝ ΑΤΤΑΛΕΙΑ ΤΗΣ ΤΟΥΡΚΙΑΣ

Η ΕΟΘΑ στα πλαίσια της διοργάνωσης του 12ου Παγκόσμιου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) στην Αττάλεια της Τουρκίας (στις 11-15.5.2011), απευθύνθηκε σε ταξιδιωτικά γραφεία προκειμένου να οργανωθεί η μετάβαση των Ελλήνων Θαλασσαιμικών που επιθυμούν να μεταβούν στην Αττάλεια για την παρακολούθηση του Συνεδρίου.
Το κόστος μετάβασης στην Αττάλεια από Αθήνα ή Θεσσαλονίκη, η διαμονή στο ξενοδοχείο Best Western Khan που βρίσκεται στην πόλη της Αττάλειας, η εγγραφή στο Συνέδριο καθώς και το κόστος μετακίνησης στο συνεδριακό χώρο (απέχει 15 χιλιόμετρα από την πόλη) για όλες της ημέρες,
αναφέρεται στην προσφορά που εστάλη σε όλους τους Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας.

Επιστολή της Ε.Ο.ΘΑ. στον υπουργό υγείας