Συγκροτήθηκε ομόφωνα σε σώμα το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αγρινίου μετά τις αρχαιρεσίες της 25ης Φεβρουαρίου, ως εξής:
Πρόεδρος: Δήμητρα Αβράμπου
Αντιπρόεδρος: Σπυριδούλα Παπαγιάννη
Γραμματέας: Ευγενία Βλάχου
Ταμίας: Ευτέρπη Καββαδία
Έφορος: Δημήτριος Παπανικολάου
Μέλη: Δημήτριος Ρουμελιώτης, Άγγελος Παπαδόπουλος
Αναπληρωματικό μέλος: Νικόλαος Παπαδογιώργος
Τα μέλη του Συλλόγου θα κάνουν το καλύτερο δυνατό για τη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας και την καλύτερη ενημέρωση σε θέματα προσφοράς και εθελοντισμού.
Σ' αυτήν την προσπάθεια είναι χρήσιμη η βοήθεια όλων των πολιτών του Αγρινίου, ώστε η ευχή για μια χώρα αυτάρκη σε εθελοντικά προσφερόμενο αίμα, να γίνει πραγματικότητα.
Ευχαριστούμε όλους τους φίλους του Συλλόγου, αιμοδότες και μη, για τη συνεχή στήριξη και τη βοήθεια σε κάθε δράση και εκδήλωση. Ευελπιστούμε αυτή η ομάδα να μεγαλώνει συνεχώς. Σας περιμένουμε όλους, γιατί ένας μόνο δεν φτάνει!
Σάββατο 28 Φεβρουαρίου 2015
Κυριακή 15 Φεβρουαρίου 2015
Ανακοίνωση
Το Δ.Σ. του Συλλόγου, καλεί τα μέλη του σε Ετήσια Γενική Συνέλευση και εκλογές για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου, την Τετάρτη 18 Φεβρουαρίου στις 5 μ.μ., στα γραφεία του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Αγρινίου (Βότση & Αναστασιάδη).
Πέμπτη 15 Ιανουαρίου 2015
Πρόσκληση
Ο Σύλλογος Θαλασσαιμικών Αγρινίου καλεί τα μέλη και τους φίλους του στην ετήσια εκδήλωση για την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας, την Παρασκευή 23 Ιανουαρίου 2015 (9 μ.μ.), στο εστιατόριο "Πιπέρι" (Ηρακλείτου 14, Γιαννούζι Αγρινίου).
Όσοι επιθυμούν μπορούν να παραμείνουν στο δείπνο που θα ακολουθήσει.
Όσοι επιθυμούν μπορούν να παραμείνουν στο δείπνο που θα ακολουθήσει.
Τρίτη 23 Δεκεμβρίου 2014
"Έφυγε" ο Γιάννης Λεβιδιώτης
Το Δ.Σ. και τα μέλη του Συλλόγου Θαλασσαιμικών Αγρινίου, εκφράζουν τα θερμά και ειλικρινή τους συλλυπητήρια στους οικείους του στελέχους της ΕΟΘΑ και προέδρου της Πανελλήνιας Κίνησης από Μεσογειακή Αναιμία, Γιάννη Λεβιδιώτη.
"Η είδηση του θανάτου του μας γέμισε θλίψη και δημιουργεί δυσαναπλήρωτο κενό στην οικογένεια της Θαλασσαιμίας. Είμαστε βέβαιοι ότι το έργο του θα συνεχιστεί μέσα από τη δράση του συλλόγου του, για τον οποίο αγωνίστηκε και προσέφερε ανιδιοτελώς όλες τις δυνάμεις του", αναφέρει σε σύντομη ανακοίνωσή της η ΕΟΘΑ.
"Η είδηση του θανάτου του μας γέμισε θλίψη και δημιουργεί δυσαναπλήρωτο κενό στην οικογένεια της Θαλασσαιμίας. Είμαστε βέβαιοι ότι το έργο του θα συνεχιστεί μέσα από τη δράση του συλλόγου του, για τον οποίο αγωνίστηκε και προσέφερε ανιδιοτελώς όλες τις δυνάμεις του", αναφέρει σε σύντομη ανακοίνωσή της η ΕΟΘΑ.
Πέμπτη 18 Δεκεμβρίου 2014
Χριστουγεννιάτικη εθελοντική αιμοδοσία 2014
Ο Σύλλογος Εθελοντών Αιμοδοτών Αγρινίου σε συνεργασία με το Γενικό Νοσοκομείο Αγρινίου, διοργανώνει Εθελοντική Αιμοδοσία, την Παρασκευή 19 Δεκεμβρίου στο Παπαστράτειο Μέγαρο Αγρινίου από τις 8:30 έως τις 14:30.
Η αιμοδοσία θα είναι αφιερωμένη -όπως κάθε χρόνο- στους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία, για τους οποίους η προσφορά αίματος ταυτίζεται με την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους.
Παράλληλα στον χώρο της αιμοδοσίας θα υπάρχει "κοινωνικό καλάθι" για την ενίσχυση του Κοινωνικού Παντοπωλείου του Δήμου Αγρινίου.
Η αιμοδοσία θα είναι αφιερωμένη -όπως κάθε χρόνο- στους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία, για τους οποίους η προσφορά αίματος ταυτίζεται με την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους.
Παράλληλα στον χώρο της αιμοδοσίας θα υπάρχει "κοινωνικό καλάθι" για την ενίσχυση του Κοινωνικού Παντοπωλείου του Δήμου Αγρινίου.
Τρίτη 7 Οκτωβρίου 2014
4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Θαλασσαιμίας (μειωμένη τιμή συμμετοχής)
Η Ε.Ο.ΘΑ. καλεί τα μέλη των Ελληνικών Συλλόγων Θαλασσαιμίας που επιθυμούν να παρακολουθήσουν τις εργασίες του Συνεδρίου με μειωμένη τιμή συμμετοχής στα 45€ (ανώτατο όριο 60 συμμετοχών), να το δηλώσουν άμεσα στην Ομοσπονδία, μέχρι και την Πέμπτη 9 Οκτωβρίου.
Σε περίπτωση που τα μέλη αυτά επιθυμούν και διαμονή, θα πρέπει να έρθουν σε επαφή με την κα. Κατερινιού από την εταιρία Triaena Tours & Congress S.A., Κηφισίας 16, Αμπελόκηποι. Τηλ. (+30) 2107499318, fax: (+30) 2107705752, κιν.: (+30) 6932662851, e-mail: secretariat@tif2014.org.
Υπενθυμίζουμε ότι, στο ποσό της εγγραφής συμπεριλαμβάνεται η είσοδος στους χώρους του Συνεδρίου, η συμμετοχή στα coffee breaks και γεύματα (και για τις 2 ημέρες), καθώς και το συνεδριακό υλικό, εκτός από την διαμονή.
Σε περίπτωση που τα μέλη αυτά επιθυμούν και διαμονή, θα πρέπει να έρθουν σε επαφή με την κα. Κατερινιού από την εταιρία Triaena Tours & Congress S.A., Κηφισίας 16, Αμπελόκηποι. Τηλ. (+30) 2107499318, fax: (+30) 2107705752, κιν.: (+30) 6932662851, e-mail: secretariat@tif2014.org.
Υπενθυμίζουμε ότι, στο ποσό της εγγραφής συμπεριλαμβάνεται η είσοδος στους χώρους του Συνεδρίου, η συμμετοχή στα coffee breaks και γεύματα (και για τις 2 ημέρες), καθώς και το συνεδριακό υλικό, εκτός από την διαμονή.
Δευτέρα 6 Οκτωβρίου 2014
4ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Αιμοσφαιρινοπαθειών και Σπάνιων Αναιμιών (προκαταρκτικό πρόγραμμα)
Το Πρόγραμμα που επισυνάπτουμε είναι προκαταρκτικό. Το τελικό θα έχει ελάχιστες συμπληρώσεις σε κάποιες ομιλίες που δεν είχαν καθοριστεί όταν το μεταφράσαμε και το διαμορφώναμε στην μορφή που θα δείτε. Πρέπει, όμως, να σημειώσουμε μια τελευταία προσθήκη ομιλήτριας (που δεν προλάβαμε να συμπεριλάβουμε), της Όλγας Κακαράκη, το Σάββατο 8 Νοεμβρίου, στο θέμα: "Successful societal integration: Examples from Europe and beyond" ("Επιτυχημένη κοινωνική ένταξη: Παραδείγματα από την Ευρώπη και τον κόσμο").
Ταυτόχρονα, θα πρέπει να αναφέρουμε και τους άλλους πάσχοντες/πάσχουσες που συμμετέχουν ως ομιλητές στο Συνέδριο. Με την σειρά που εμφανίζονται στο Πρόγραμμα:
- Η Βάνα Μυρίλλα, ως πρόεδρος της Ε.Ο.ΘΑ., θα απευθύνει χαιρετισμό στην τελετή έναρξης και θα μιλήσει με θέμα: "Λοιμώξεις: Τις αντιμετωπίζουμε επαρκώς και αποτελεσματικά;"
- Ο Γιώργος Σβάρνας θα είναι συντονιστής στο Διαδραστικό Σεμινάριο 1, που έχει ως θέμα: "Σχεδιάζοντας τις υποδομές".
- Η Ελένη Μιχαλάκη και η Χριστίνα Στεφανίδου, συμμετέχοντας στο Διαδραστικό Σεμινάριο 3, θα μιλήσουν για το επιτυχημένο παράδειγμα της Ελλάδας σε σχέση με τις επαφές σε κυβερνητικό επίπεδο. Οι ίδιες, επίσης, θα πάρουν μέρος στο πάνελ των συντονιστών στην συζήτηση για την διαμόρφωση ενός Επίσημου Κειμένου, που θα κατατεθεί στην Ε.Ε. και το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.
Η ελληνική έκδοση του TIF Magazine
Επισυνάπτουμε και το τελευταίο τεύχος της ελληνικής έκδοσης του TIF Magazine, που όπως γνωρίζετε εκδίδεται από την Συντακτική Ομάδα του περιοδικού μας, με επικεφαλή τον Θάνο Λεβιδιώτη. Σε αυτό το τεύχος, πριν το Πανευρωπαϊκό Συνέδριο, θα βρείτε το Πρόγραμμα των Πασχόντων, το Επιστημονικό Πρόγραμμα, τους Συλλόγους της Ευρώπης και φυσικά τον χαιρετισμό-πρόσκληση του προέδρου της ΔΟΘ, Πάνου Εγγλέζου, αλλά και της Εκτελεστικής Διευθύντριας της ΔΟΘ, Ανδρούλλας Ελευθερίου, προς τους πάσχοντες/γονείς της Ελλάδας, με την ευκαιρία του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου. Επίσης, παρουσίαση των τεσσάρων νέων εκδόσεων της ΔΟΘ, εκ των οποίων οι τρεις είναι στα ελληνικά. Ειδικότερα, το βιβλίο για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο το επιμελήθηκε ως προς όλα τα στάδια της έκδοσης του η δική μας Συντακτική Ομάδα, σημειώνοντας ότι είναι το πρώτο βιβλίο για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο που εκδίδεται στην ελληνική γλώσσα.κατεβάστε την Ελληνική έκδοση του TIF magazine
Σάββατο 4 Οκτωβρίου 2014
Πάσχοντες με αναπηρία 80% και οι... σχέσεις τους με την Εφορία
Επανερχόμαστε στο θέμα των πασχόντων με ποσοστό αναπηρίας 80% (και άνω), μιας και έχουμε επικαιροποιημένες συμβουλές από συνεργάτιδά μας, λογίστρια το επάγγελμα, για την άρση παρακράτησης φόρου εισοδήματος από μισθούς και συντάξεις και για την απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ. Δυο θέματα που μας έχουν απασχολήσει πολλές φορές, μιας και η κρατική μηχανή όχι μόνο είναι χαώδης αλλά και συνειδητά απορυθμισμένη σε βάρος ακόμα και των πασχόντων με αναπηρία 80% και άνω. Ας πάρουμε τα πράγματα με την σειρά.
Πράγματι, η Εφορία δεν γνωρίζει ποιοι πάσχοντες έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% (και άνω). Το έχουμε επισημάνει, το έχουμε γνωστοποιήσει στο Υπουργείο Οικονομικών, αλλά διευκρινήσεις και οδηγίες... γιοκ. Άρα, εμείς έχουμε την υποχρέωση να υπερασπιστούμε τα δικαιώματα μας και να προχωρήσουμε σε όλες αυτές τις διαδικασίες, ώστε να γνωστοποιήσουμε στην Εφορία ότι έχουμε γνωμάτευση από Υγειονομική Επιτροπή των ΚΕΠΑ για το ποσοστό αναπηρίας μας.
Η ενημέρωση της Εφορίας για το ποσοστό αναπηρίας 80% (και άνω), πριν τις 15 Οκτώβρη 2014, θα μας βοηθήσει τόσο για την απαλλαγή 100% από τον ΕΝΦΙΑ, αλλά και στην άρση της παρακράτησης του φόρου εισοδήματος από τον μισθό ή την σύνταξη μας για τα εισοδήματα του 2014. Κατ' αρχάς, η γνωμάτευση από την Υγειονομική Επιτροπή των ΚΕΠΑ με το ποσοστό αναπηρίας 80% (και άνω), είναι το βασικό έγγραφο που πρέπει να έχουμε.
1) Για την άρση της παρακράτησης φόρου εισοδήματος για τα
εισοδήματα του 2014, εκείνοι που έχουν γνωμάτευση για δυο χρόνια, πρέπει να
είναι σε ισχύ για το όλο το χρονικό διάστημα του 2014. Δηλαδή να έχει ισχύ π.χ.
από το 2013 και να τελειώνει το 2015. Όσοι έχουν γνωμάτευση επ' αόριστον, θα πρέπει η γνωμάτευση των
ΚΕΠΑ να έχει ημερομηνία του 2013 ή και πιο πριν.
2) Το ίδιο ισχύει και για την απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ.
3) Αν δεν έχετε γνωμάτευση από ΚΕΠΑ, ισχύει και γνωμάτευση από την Νομαρχία ή το Ασφαλιστικό Ταμείο, αρκεί να έχει τις ίδιες χρονικές προϋποθέσεις που περιγράφουμε παραπάνω.
Πάμε στην Εφορία που ανήκουμε, δηλαδή εκεί που καταθέτουμε
την φορολογική μας δήλωση. Γράφουμε μια αίτηση (το κείμενο της αίτησης υπάρχει στο τέλος του άρθρου) και
μαζί με ένα γνήσιο αντίγραφο της γνωμάτευσης των ΚΕΠΑ, τα καταθέτουμε στο
Πρωτόκολλο της Εφορίας. Απαραιτήτως, παίρνουμε αριθμό πρωτοκόλλου για να ξέρουμε πότε καταθέσαμε την αίτηση στην
Εφορία. Έτσι, η Εφορία καταχωρεί στον ηλεκτρονικό μας φάκελλο την
αίτηση μας και είναι ενήμερη για το ποσοστό αναπηρίας μας.2) Το ίδιο ισχύει και για την απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ.
3) Αν δεν έχετε γνωμάτευση από ΚΕΠΑ, ισχύει και γνωμάτευση από την Νομαρχία ή το Ασφαλιστικό Ταμείο, αρκεί να έχει τις ίδιες χρονικές προϋποθέσεις που περιγράφουμε παραπάνω.
Μετά την 15η Οκτωβρίου 2014 θα εκδοθούν από το υπουργείο Οικονομικών τα εκκαθαριστικά για τις απαλλαγές από τον ΕΝΦΙΑ, μεταξύ των οποίων και για τους πάσχοντες που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% (και άνω) και απαλλάσσονται 100%. Εάν εμείς έχουμε καταθέσει την γνωμάτευση για το ποσοστό αναπηρίας μας στην Εφορία πριν από την 15η Οκτωβρίου, θα φανεί στο ηλεκτρονικό σύστημα και έτσι θα μας βγάλει την απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ. Για όσους δεν καταθέσουν το ποσοστό αναπηρίας τους μέχρι τότε, θα πρέπει να ακολουθήσουν την διαδικασία που θα οριστεί από το υπουργείο Οικονομικών, που ακόμα δεν ξέρουμε ποια θα είναι.
Υπόδειγμα αίτησης
Προς την ΔΟΥ
ΑΙΤΗΣΗ
του/της . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Όνομα πατρός: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Οδός: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Αριθμός: . . . . .
Δήμος: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Τ.Κ.: . . . . . . . . . .
Τηλ.: (σταθερό) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (κινητό) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
ΑΦΜ: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
ΑΜΚΑ: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Με βάση την νομοθεσία που αφορά τόσο την άρση παρακράτησης φόρου εισοδήματος, όσο και την απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ των πασχόντων με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, σας καταθέτω την παρούσα αίτηση που συνοδεύεται από γνήσιο αντίτυπο γνωμάτευσης ΚΕΠΑ με την οποία καθορίζεται το ποσοστό αναπηρίας 80%.
Παρακαλώ για τις ενέργειες σας στην καταχώρηση στο ηλεκτρονικό μου φάκελο του ποσοστού αναπηρίας και την αντίστοιχη απαλλαγή μου:
α) Για την άρση παρακράτησης φόρου εισοδήματος
και
β) Για την απαλλαγή 100% από τον ΕΝΦΙΑ.
Ημερομηνία . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Υπογραφή . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Τετάρτη 24 Σεπτεμβρίου 2014
Πανελλήνια συνάντηση "ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ 2014"
Ο Σύλλογος Γονέων, Παιδιών & Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Θεσσαλονίκης, διοργανώνει διημερίδα στο ξενοδοχείο Grand Hotel Palace (Μοναστηρίου 305-307, Μενεμένη), στις 26 και 27 Σεπτεμβρίου 2014.
Στην εκδήλωση εκτός από την ενημέρωση σε διάφορα θέματα υγείας, όπως Αποσιδήρωση, Ηπατολογικά-Καρδιολογικά-Ενδοκρινολογικά προβλήματα, Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία, Γονιδιακή Θεραπεία, κα., θα συζητηθούν οι νέες ρυθμίσεις του ΕΟΠΥΥ, Ασφαλιστικά, Επαγγελματικά, Συνταξιοδοτικά και θέματα που έχουν σχέση με την αντιμετώπιση των καθημερινών πρακτικών προβλημάτων των θαλασσαιμικών.
Στην εκδήλωση εκτός από την ενημέρωση σε διάφορα θέματα υγείας, όπως Αποσιδήρωση, Ηπατολογικά-Καρδιολογικά-Ενδοκρινολογικά προβλήματα, Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία, Γονιδιακή Θεραπεία, κα., θα συζητηθούν οι νέες ρυθμίσεις του ΕΟΠΥΥ, Ασφαλιστικά, Επαγγελματικά, Συνταξιοδοτικά και θέματα που έχουν σχέση με την αντιμετώπιση των καθημερινών πρακτικών προβλημάτων των θαλασσαιμικών.
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 26.09.2014
15.30 Προσέλευση - εγγραφές
16.00 - 17.00 Διαδραστικές Συναντήσεις.
- 1. Ο ρόλος των νοσηλευτριών στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας. (Συντονιστές: Ξ. ΠΛΙΑΚΟΥ, Δ. ΟΞΥΖΙΔΟΥ)
- 2. Δρεπανοκυτταρική Νόσος και Ενδιάμεση Θαλασσαιμία. Συζήτηση με τους
ειδικούς. (Ιατροί: Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ, Β. ΠΕΡΙΦΑΝΗΣ, Ε. ΧΑΣΑΠΟΠΟΥΛΟΥ)
17.00 - 17.30 Γονιδιακή Θεραπεία
• Προεδρείο: Ε. Γιαννάκη
Η Γονιδιακή Θεραπεία της β-θαλασσαιμίας σε κλινικές δοκιμές: Ευρώπη-ΗΠΑ-Θεσσαλονίκη.
(Β. ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΥ)
17.30 - 18.30 Διαλέξεις
• Προεδρείο: Π. Μπούρα, Χ. Στεφανίδου
- 1. Παθήσεις του Ήπατος. Νέα θεραπευτικά σχήματα, ενδείξεις, αποτελεσματικότητα.
(Ε. ΣΙΝΑΚΟΣ)
- 2. Εξωμυελική Αιμοποίηση. Από τι ευνοείται, πως αντιμετωπίζεται.
(Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ)
18.30 - 19.00 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ
19.00 - 20.30 ΕΟΠΥΥ
• Ομιλητές - Συντονιστές: Προσκεκλημένοι από τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ
- Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ.
- Η φαρμακευτική παροχή και η διαχείρισή της από τον ΕΟΠΥΥ.
20.30 - 21.30 ΤΕΛΕΤΗ ΕΝΑΡΞΗΣ
21.30 ΔΕΞΙΩΣΗ ΥΠΟΔΟΧΗΣ
ΣΑΒΒΑΤΟ 27.09.2014
10.00 - 10.50 Μεταγγίσεις αίματος
• Προεδρείο: Ε. Γιαρτζά, Γ. Καλτσούνης
- 1. Υποχρέωση των Υπηρεσιών Αιμοδοσίας: Επάρκεια και ασφάλεια του μεταγγιζόμενου αίματος. (B. ΜΠΑΚΑΛΟΥΔΗ)
- 2. Υποχρέωση των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας: Επιλογή κατάλληλου σχήματος μετάγγισης-προγραμματισμός-παρακολούθηση. (E. ΕΥΤΥΧΙΑΔΗΣ)
- 3. Υποχρεώσεις των μεταγγιζόμενων. (Γ. ΣΒΑΡΝΑΣ)
10.50 - 11.30 Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας
• Προεδρείο: Γ. Ξανθοπουλίδης
Λειτουργικά και Οργανωτικά προβλήματα Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας από
τη σκοπιά νέων & παλαιότερων ιατρών. (Α. ΓΟΥΛΑ, Φ. ΚΟΥΤΣΟΥΚΑ, Κ. ΜΠΙΤΖΙΩΝΗ)
11.30 - 12.00 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ
12.00 - 13.00 Διαλέξεις
• Προεδρείο: Ε. Χασαποπούλου, Θ. Παναγιώτου
- 1. Νεφρική λειτουργία: Πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία διαταραχών νεφρικής
λειτουργίας. (Α. ΣΙΟΥΛΗΣ)
- 2. Επίδραση του τρόπου ζωής (διατροφή-άσκηση) στην εμφάνιση και αντιμετώπιση των Ενδοκρινολογικών διαταραχών. (Μ. ΓΙΑΒΡΟΠΟΥΛΟΥ)
- 3. β-θαλασσαιμία: κύηση και τοκετός. (Α. ΜΑΜΟΠΟΥΛΟΣ)
13.00 - 14.30 Αποσιδήρωση
• Προεδρείο: Β. Περιφάνης
14.30 - 16.00 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ - ΓΕΥΜΑ
16.00 - 16.45
• Προεδρείο: Δ. Πασπάλη, Σ. Μηνά
- 1. Νευρολογικές διαταραχές σε ασθενείς με Θαλασσαιμία. (Π. ΝΕΜΤΣΑΣ)
- 2. Η ασθένειά μου-η υγεία μου: Ποιο με καθορίζει, ποιο με χαρακτηρίζει, ποιο
αλλάζει και με αλλάζει; (Μ. ΤΡΙΑΡΙΚΟ)
16.45 - 18.00 Ενημέρωση για συνδικαλιστικά θέματα. (αίθουσα 1) (Β. ΔΗΜΟΣ, Ε. ΜΙΧΑΛΑΚΗ, Β. ΜΥΡΙΛΛΑ)
16.45 - 18.00 Κλειστές Διαδραστικές Συναντήσεις με ψυχολόγους
- Θαλασσαιμία: Γονείς και έφηβοι συνοδοιπόροι στο δρόμο προς
την ενηλικίωση. (αίθουσα 2) (Ν. ΛΕΒΕΝΤΟΠΟΛΟΥ)
- Τεκνοποίηση στη Θαλασσαιμία: διλήμματα και προβληματισμοί. (αίθουσα 3) (Ε. ΤΣΑΜΑΔΟΥ)
18.00 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ-ΛΗΞΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ (Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ - Β. ΠΕΡΙΦΑΝΗΣ - Ε. ΧΑΣΑΠΟΠΟΥΛΟΥ)
Δευτέρα 22 Σεπτεμβρίου 2014
Κατάθεση Παρατηρήσεων-Προτάσεων επί του προσχεδίου του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) που δόθηκε προς διαβούλευση από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
Αθήνα, 22.9.2014
Αρ. πρωτ.: 218
ΠΡΟΣ: Πρόεδρο και Δ.Σ. της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία
Σε απάντηση της επιστολής με την οποία ζητάτε να σας καταθέσουμε τις παρατηρήσεις-προτάσεις της Ε.Ο.ΘΑ. επί του προσχεδίου του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας που δόθηκε προς διαβούλευση από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., σας καταθέτουμε κατ' άρθρο τις παρατηρήσεις μας και παρακαλούμε πολύ να συμπεριληφθούν στο συνολικό υπόμνημα που θα καταθέσει η Ε.Σ.Α.μεΑ. προκειμένου να αποτραπεί η επικύρωση αποφάσεων και η υιοθέτηση πολιτικών που θα θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών αντί να συμβάλλουν στη βελτίωση των παροχών υγείας και του επιπέδου διαβίωσης που ήδη έχουν με μόνο κριτήριο τη μείωση του κόστους.
Άρθρο 2 - Εννοιολογικοί προσδιορισμοί
Οι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου δεν μπορούν να περιλαμβάνονται στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.) διότι ανήκουν στη Δευτεροβάθμια Φροντίδα Υγείας και προβλέπονται στους Οργανισμούς των δημοσίων νοσοκομείων.
Άρθρο 3 - Υπαγόμενα πρόσωπα-δικαιούχοι
Γ. Τα τέκνα άμεσα ασφαλισμένων τα οποία έχουν αναπηρία εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, διατηρούν το δικαίωμα για λήψη παροχών ως μέλη οικογένειας, έστω και αν εργάζονται ή απασχολούνται είτε για βιοποριστικούς λόγους είτε για λόγους εργασιοθεραπείας ή απασχολησιοθεραπείας. Η κατά τα ανωτέρω αναπηρία κρίνεται από τις αρμόδιες Υγειονομικές Επιτροπές-ΚΕΠΑ.
Άρθρο 6 - Πρόληψη και προαγωγή υγείας
Ο προγεννητικός έλεγχος σε γυναίκες και άνδρες με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών πρέπει να εφαρμόζεται και για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) αφού πρόκειται για σοβαρή αιματολογική κληρονομική πάθηση με αισθητή συχνότητα εμφάνισης στον ελληνικό πληθυσμό.
Η παράγραφος τροποποιείται ως εξής:
«… Με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και τη λήψη μέτρων για την πρόληψη της εκδήλωσης ή την ανατροπή της εμφάνισης νοσηρών καταστάσεων παρέχονται στα πλαίσια της προληπτικής ιατρικής, υποχρεωτικά και χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου, τα εξής: ...
β) Εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου σε γυναίκες και άνδρες με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών και συγκεκριμένα:
• αιματολογικές εξετάσεις (γεν. αίματος, φερριτίνης και εγκλείστων) για τη διαπίστωση ετεροζυγωτών μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου.
• ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, εφόσον προκύψουν ενδείξεις από τις παραπάνω εξετάσεις.
• εξέταση DNA του εμβρύου, εφόσον έχει διαπιστωθεί ότι και οι δύο γονείς έχουν γενετική επιβάρυνση για μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο και κάλυψη της μεθόδου λήψης του υλικού προσδιορισμού αντισωμάτων ερυθράς…»
Άρθρο 8 - Διαγνωστικές εξετάσεις-Ιατρικές Πράξεις
Λαμβάνοντας υπόψη ότι η θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) είναι νοσήματα με πολυοργανικές επιπλοκές όπως καρδιολογικά προβλήματα (αρρυθμίες, κολπική μαρμαρυγή, καρδιακή ανεπάρκεια, πνευμονική υπέρταση κλ.π) ενδοκρινολογικές διαταραχές (οστεοπόρωση, διαβήτη, υποθυρεοειδισμό, υποπαραθυρεοειδισμό κ.λ.π.), ηπατολογικά προβλήματα (ηπατίτιδα C, B, κίρρωση, ηπατοκυτταρικός καρκίνος), νεφρολογικά προβλήματα, έμφρακτα, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια κ.α. καθίσταται οικονομικά αδύνατη η ανταπόκριση των πασχόντων στην πραγματοποίηση ενός σημαντικού αριθμού επαναλαμβανόμενων εξετάσεων με 15/% συμμετοχή με αποτέλεσμα την εγκατάλειψη της υγείας τους.
Ζητούμε να συμπληρωθεί η συγκεκριμένη παράγραφος ως εξής:
«… Δεν προβλέπεται συμμετοχή του δικαιούχου για την πραγματοποίηση των εξετάσεων εντός των μονάδων του Π.Ε.Δ.Υ., των σχηματισμών του Ε.Σ.Υ., των πανεπιστημιακών και στρατιωτικών νοσοκομείων. Το ποσοστό συμμετοχής των ασφαλισμένων (άμεσα και έμμεσα) ορίζεται στο 15% επί της τιμής αποζημίωσης. Τα συμβεβλημένα διαγνωστικά κέντρα δεν απαιτούν επιπλέον δαπάνη από τους δικαιούχους του Οργανισμού για τις εξετάσεις αυτές. Από την παραπάνω δαπάνη εξαιρούνται οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο...»
Στα πλαίσια της συστηματικής παρακολούθησης της νόσου και της θεραπείας της απαιτούνται ειδικές εξετάσεις που αυτή τη στιγμή δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, π.χ. μέτρηση βιταμίνης D, PCR για τον έλεγχο του ιικού φορτίου της ηπατίτιδας C και άλλες, ζητούμε την αποζημίωση των εξετάσεων αυτών που συνταγογραφούνται από τους θεράποντες ιατρούς μας.
ΑΡΘΡΟ 9 - Φαρμακευτική περίθαλψη
Να συμπληρωθούν οι ακόλουθοι παράγραφοι:
«… Κάθε φάρμακο θα συνταγογραφείται από ιατρό της αντίστοιχης με την πάθηση του ασθενούς ειδικότητας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στον Ν.3457/2006 και το Π.Δ. 121/2008, όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει, βάσει των εγκεκριμένων ενδείξεων. Επίσης, οι ιατροί είναι υποχρεωμένοι να συμμορφώνονται με τις εγκυκλίους, τις οδηγίες και τις αποφάσεις του Προέδρου του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. που αφορούν στη συνταγογράφηση. Ο ιατρός συνταγογραφεί τα χορηγούμενα φάρμακα και αναγράφει την αγωγή στο βιβλιάριο υγείας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στο Ν.4172/2013. Οι ιατροί των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μπορούν να συνταγογραφούν όλα τα σκευάσματα που χρειάζονται για την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών αυτής ανεξάρτητα από την ειδικότητα τους…»
«… Στους δικαιούχους που ακολουθούν σταθερή επαναλαμβανόμενη φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία χρόνιων παθήσεων, οι ιατροί οφείλουν να χορηγούν «επαναλαμβανόμενη συνταγή» τρίμηνης διάρκειας και μόνο για παθήσεις της ειδικότητάς τους, κατ’ εφαρμογή των διατάξεων του Π.Δ. 121/2008, όπως ισχύει, καθώς και συνταγές δίμηνης διάρκειας, ενημερώνοντας σχετικά το βιβλιάριο υγείας του δικαιούχου. Οι ιατροί των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μπορούν να συνταγογραφούν όλα τα σκευάσματα που χρειάζονται για την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών αυτής ανεξάρτητα από την ειδικότητα τους…».
ΑΝΑΛΩΣΙΜΟ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΟ ΥΛΙΚΟ
Στο προσχέδιο του νέου ΕΚΠΥ αναφέρεται ότι: «... για τους ασθενείς που θεραπεύονται με συνδυαστική θεραπεία δεσφερριοξαμίνης με δεφεριπρόνη ή δεφερασιρόξη οι ποσότητες των ανωτέρω υλικών ορίζονται σε μέγιστο αριθμό δεκαέξι (16) τεμάχια μηνιαίως για έκαστο είδος, ενώ σε περίπτωση μονοθεραπείας με δεφεροξαμίνη οι ποσότητες των εν λόγω υλικών ορίζονται σε μέγιστο αριθμό είκοσι δύο (22) τεμάχια μηνιαίως…».
Σας εφιστούμε την προσοχή σας για την σωστή θεραπεία αποσιδήρωσης των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία διότι η σγκεκριμένη παροχή-περικοπή του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού είναι πρόχειρη, αντιεπιστημονική, ιατρικώς αβάσιμη και προτεινόμενη μόνο με κύριο γνώμονα την μείωση του κόστους περίθαλψης των θαλασσαιμικών ασθενών.
Η θεραπεία της αποσιδήρωσης είναι εξατομικευμένη και πραγματοποιείται σε συνάρτηση με την αιμοσιδήρωση του ασθενούς. Αυτό σημαίνει ότι το θεραπευτικό σχήμα καθορίζεται πρωτίστως από το απόθεμα σιδήρου στον οργανισμό του ασθενούς το οποίο ποικίλλει μεταξύ ασθενών ανάλογα με τη συχνότητα μεταγγίσεων που πραγματοποιούν αλλά και στον ίδιο τον ασθενή ο οποίος σε διαφορετικούς χρόνους μπορεί να λάβει περισσότερες μεταγγίσεις.
Επιπροσθέτως η δεσφερριοξαμίνη (desferrioxamine, DFO) ως προς την φαρμακοκινητική της, έχει πολύ μικρό χρόνο ημίσειας ζωής και για το λόγο αυτό συνιστάται η βραδεία και παρατεταμένη χορήγηση της για πάνω από 12 έως και 24 ώρες καθημερινώς, προκειμένου να διατηρούνται ικανοποιητικά επίπεδα της στο αίμα, ώστε να εξουδετερώνεται η τοξική δράση του σιδήρου που δεν είναι δεσμευμένος. Παρόλα αυτά η πλειονότητα των ασθενών χρειάζεται να ακολουθήσει συνδυαστική θεραπεία με δεφεριπρόνη και σε ορισμένες περιπτώσεις με δεφερασιρόξη. Όπως θα έπρεπε να γνωρίζετε η δεσφερριοξαμίνη δεν μπορεί να αφαιρέσει το σίδηρο που εναποτίθεται στην καρδιά και επειδή δρά συνεργικά με τους άλλους χηλικούς παράγοντες αποσιδήρωσης η χορήγηση της συνδυαστικής θεραπείας πρέπει να είναι ταυτόχρονη.
Ζητούμε λοιπόν οι ποσότητες του υγειονομικού υλικού να ανέλθουν έως 30 μηνιαίως και με βάσει τη συνταγογράφηση και γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού. Να προστεθούν επίσης σε αυτό και οι απλές σύριγγες διότι αρκετοί πάσχοντες χρησιμοποιούν ακόμα τις παλιές συσκευές αποσιδήρωσης καθώς και βαμβάκι.
Επίσης πρέπει να προστεθεί το Water for injection ανάλογα με τη συνταγογράφηση του ιατρού αφού με αυτό γίνεται η διάλυση του φαρμάκου δεσφερριοξαμίνη.
Με βάσει τα παραπάνω η παράγραφος τροποποιείται και συμπληρώνεται ως εξής:
«... θ) ειδικά για τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο τα είδη και οι ποσότητες ορίζονται ως εξής:
• Καθετήρας αποσιδήρωσης (1 τεμ./ημέρα) με αποδιδόμενο ποσό μέχρι 30 € ανά τεμάχιο.
• Πεταλούδες αποσιδήρωσης πλάγιας ή κάθετης τοποθέτησης: 1 τεμάχιο ανά ημέρα.
• Αντλίες (ελαστομερείς) μιας χρήσης για έγχυση φαρμάκου αποσιδήρωσης. Η ποσότητα των αντλιών, ορίζεται ανάλογα με την περίπτωση και όχι πάνω από 30 τεμάχια μηνιαίως, με μέγιστο αποδιδόμενο ποσό τα 25€ για κάθε αντλία, ανεξαρτήτου δαπάνης.
• Σύριγγες αποσιδήρωσης με ειδικό κούμπωμα (μέχρι 30 τεμ./μήνα).
• Σύριγγες αποσιδήρωσης απλές (μέχρι 30 τεμ./μήνα).
• Water for injection ανάλογα με την ποσότητα που ορίζει ο γιατρός.
• 1-2 λευκοπλάστ/μήνα.
• Οινόπνευμα 1bt/μήνα.
• Βαμβάκι 1bt/μήνα.
• Κατά περίπτωση σε όσους έχουν άτονα έλκη, εκτός των προαναφερθέντων υλικών, χορηγούνται 1bt οξυζενέ και 1bt Betadine Surgical μηνιαίως.
Σε περίπτωση που απαιτούνται επιπλέον ποσότητες από τις ανωτέρω ορισθείσες ως μέγιστες, αυτές δύναται να χορηγούνται μετά από έγκριση του ΑΥΣ στο οποίο προσκομίζεται αιτιολογημένη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού, όπου θα αναφέρεται με επιστημονική και βιβλιογραφική τεκμηρίωση η ανάγκη για την πρόσθετη αιτούμενη ποσότητα.»
ΑΡΘΡΟ 10 - Νοσοκομειακή περίθαλψη
ΙΖ. ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΡΙΑ/ΤΗΣ:
Η αναγνώριση απόδοσης δαπάνης για τη χρησιμοποίηση αποκλειστικής νοσηλεύτριας/τη είναι δυνατή, μόνο σε κρατικά νοσοκομεία σε όλως εξαιρετικά περιστατικά νοσηλείας δικαιούχων του Οργανισμού, για τα οποία απαιτούνται ιδιαίτερες φροντίδες, μόνο κατά τη διάρκεια της νύκτας και μέχρι 8 νύκτες ή μέχρι 12 νύκτες σε ασθενείς με βαριά αναπηρία άνω του 80%, που κρίθηκαν από Ειδικές Επιτροπές (ΚΕΠΑ) ή άλλες Υγ/κές Επιτροπές και ορίζουν το ποσοστό. Εξαιρούνται οι χρόνιοι πάσχοντες οι οποίοι δικαιούνται αναγνώριση απόδοσης δαπάνης για τη χρησιμοποίηση αποκλειστικής νοσηλεύτριας/τη, για όσο χρονικό διάστημα νοσηλεύονται.
ΑΡΘΡΟ 15 - Πρόσθετη περίθαλψη και θεραπευτικά μέσα
Γ. ΣΥΣΚΕΥΕΣ ΥΨΗΛΟΥ ΚΟΣΤΟΥΣ (C-PAP, BI-PAP, κ.λπ.)
Δ. ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΣΥΣΚΕΥΕΣ
Κάλυψη 100% του κόστους της ρυθμιζόμενης συσκευής αποσιδήρωσης. Η παράγραφος τροποποιείται ως εξής:
«… β. Σε πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο αποζημιώνεται στους δικαιούχους η αγορά ρυθμιζόμενης ΣΥΣΚΕΥΗΣ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ (ή έκχυσης δεσφεροζαμίνης), κατόπιν γνωμάτευσης του θεράποντα ειδικού ιατρού και με κάλυψη της δαπάνης κατά 100%...».
ΑΡΘΡΟ 16 - Μετακινήσεις
Δ. Όσον αφορά στη μετακίνηση των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία για μετάγγιση, ο ασφαλιστικός φορέας αποζημιώνει έξοδα μετακίνησης ως εξής:
1) Για Αθήνα, Πειραιά 38€ το μήνα.
2) Για Θεσσαλονίκη 36€ το μήνα.
3) Για Ηράκλειο, Πάτρα 22€ το μήνα.
4) Εντός των λοιπών αστικών κέντρων 20€ το μήνα.
5) Για τις μετακινήσεις εκτός των αστικών κέντρων (χωριά ή κωμοπόλεις) και εντός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπο κατοικίας του δικαιούχου προς το κέντρο το οποίο μεταγγίζονται, ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. αποζημιώνει τους δικαιούχους με το ποσό των 100€ για το σύνολο των μηνιαίων μεταγγίσεων, ανεξαρτήτως του μέσου με το οποίο μετακινούνται.
6) Για τις μετακινήσεις εκτός των αστικών κέντρων (χωριά ή κωμοπόλεις) και προς οποιοδήποτε κέντρο μετάγγισης εκτός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπου κατοικίας του δικαιούχου, ο Οργανισμός αποζημιώνει με το ποσό των 150 € για το σύνολο των μηνιαίων μεταγγίσεων, ανεξαρτήτως του μέσου με το οποίο μετακινούνται.
Για την αποζημίωση μετακινήσεων νεφροπαθών και πασχόντων από μεσογειακή αναιμία απαιτείται, η προσκόμιση από αυτούς σχετικής μηνιαίας ιατρικής γνωμάτευσης Διευθυντή, της εκάστοτε υγειονομικής μονάδας αιμοκάθαρσης ή μετάγγισης, από την οποία θα πιστοποιείται η πάθηση και ο αριθμός των πραγματοποιούμενων μηνιαίων αιμοκαθάρσεων ή μεταγγίσεων αντιστοίχως.
H γνωμάτευση του ιατρού θα πρέπει να ισχύει καθ' όλη τη διάρκεια του έτους αφού το νόσημα δεν αλλάζει. Θα προσκομίζεται απλά ο αριθμός των μεταγγίσεων για το διάστημα που αιτείται ο ασφαλισμένος τη δαπάνη και σαφώς όχι πέραν του ενός έτους.
Οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική νόσο που χρήζουν μετάγγισης να αποζημιώνονται αντιστοίχως.
Αρ. πρωτ.: 218
ΠΡΟΣ: Πρόεδρο και Δ.Σ. της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία
Σε απάντηση της επιστολής με την οποία ζητάτε να σας καταθέσουμε τις παρατηρήσεις-προτάσεις της Ε.Ο.ΘΑ. επί του προσχεδίου του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας που δόθηκε προς διαβούλευση από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., σας καταθέτουμε κατ' άρθρο τις παρατηρήσεις μας και παρακαλούμε πολύ να συμπεριληφθούν στο συνολικό υπόμνημα που θα καταθέσει η Ε.Σ.Α.μεΑ. προκειμένου να αποτραπεί η επικύρωση αποφάσεων και η υιοθέτηση πολιτικών που θα θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών αντί να συμβάλλουν στη βελτίωση των παροχών υγείας και του επιπέδου διαβίωσης που ήδη έχουν με μόνο κριτήριο τη μείωση του κόστους.
Άρθρο 2 - Εννοιολογικοί προσδιορισμοί
Οι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου δεν μπορούν να περιλαμβάνονται στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.) διότι ανήκουν στη Δευτεροβάθμια Φροντίδα Υγείας και προβλέπονται στους Οργανισμούς των δημοσίων νοσοκομείων.
Άρθρο 3 - Υπαγόμενα πρόσωπα-δικαιούχοι
Γ. Τα τέκνα άμεσα ασφαλισμένων τα οποία έχουν αναπηρία εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, διατηρούν το δικαίωμα για λήψη παροχών ως μέλη οικογένειας, έστω και αν εργάζονται ή απασχολούνται είτε για βιοποριστικούς λόγους είτε για λόγους εργασιοθεραπείας ή απασχολησιοθεραπείας. Η κατά τα ανωτέρω αναπηρία κρίνεται από τις αρμόδιες Υγειονομικές Επιτροπές-ΚΕΠΑ.
Άρθρο 6 - Πρόληψη και προαγωγή υγείας
Ο προγεννητικός έλεγχος σε γυναίκες και άνδρες με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών πρέπει να εφαρμόζεται και για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) αφού πρόκειται για σοβαρή αιματολογική κληρονομική πάθηση με αισθητή συχνότητα εμφάνισης στον ελληνικό πληθυσμό.
Η παράγραφος τροποποιείται ως εξής:
«… Με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και τη λήψη μέτρων για την πρόληψη της εκδήλωσης ή την ανατροπή της εμφάνισης νοσηρών καταστάσεων παρέχονται στα πλαίσια της προληπτικής ιατρικής, υποχρεωτικά και χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου, τα εξής: ...
β) Εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου σε γυναίκες και άνδρες με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών και συγκεκριμένα:
• αιματολογικές εξετάσεις (γεν. αίματος, φερριτίνης και εγκλείστων) για τη διαπίστωση ετεροζυγωτών μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου.
• ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, εφόσον προκύψουν ενδείξεις από τις παραπάνω εξετάσεις.
• εξέταση DNA του εμβρύου, εφόσον έχει διαπιστωθεί ότι και οι δύο γονείς έχουν γενετική επιβάρυνση για μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο και κάλυψη της μεθόδου λήψης του υλικού προσδιορισμού αντισωμάτων ερυθράς…»
Άρθρο 8 - Διαγνωστικές εξετάσεις-Ιατρικές Πράξεις
Λαμβάνοντας υπόψη ότι η θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) είναι νοσήματα με πολυοργανικές επιπλοκές όπως καρδιολογικά προβλήματα (αρρυθμίες, κολπική μαρμαρυγή, καρδιακή ανεπάρκεια, πνευμονική υπέρταση κλ.π) ενδοκρινολογικές διαταραχές (οστεοπόρωση, διαβήτη, υποθυρεοειδισμό, υποπαραθυρεοειδισμό κ.λ.π.), ηπατολογικά προβλήματα (ηπατίτιδα C, B, κίρρωση, ηπατοκυτταρικός καρκίνος), νεφρολογικά προβλήματα, έμφρακτα, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια κ.α. καθίσταται οικονομικά αδύνατη η ανταπόκριση των πασχόντων στην πραγματοποίηση ενός σημαντικού αριθμού επαναλαμβανόμενων εξετάσεων με 15/% συμμετοχή με αποτέλεσμα την εγκατάλειψη της υγείας τους.
Ζητούμε να συμπληρωθεί η συγκεκριμένη παράγραφος ως εξής:
«… Δεν προβλέπεται συμμετοχή του δικαιούχου για την πραγματοποίηση των εξετάσεων εντός των μονάδων του Π.Ε.Δ.Υ., των σχηματισμών του Ε.Σ.Υ., των πανεπιστημιακών και στρατιωτικών νοσοκομείων. Το ποσοστό συμμετοχής των ασφαλισμένων (άμεσα και έμμεσα) ορίζεται στο 15% επί της τιμής αποζημίωσης. Τα συμβεβλημένα διαγνωστικά κέντρα δεν απαιτούν επιπλέον δαπάνη από τους δικαιούχους του Οργανισμού για τις εξετάσεις αυτές. Από την παραπάνω δαπάνη εξαιρούνται οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο...»
Στα πλαίσια της συστηματικής παρακολούθησης της νόσου και της θεραπείας της απαιτούνται ειδικές εξετάσεις που αυτή τη στιγμή δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, π.χ. μέτρηση βιταμίνης D, PCR για τον έλεγχο του ιικού φορτίου της ηπατίτιδας C και άλλες, ζητούμε την αποζημίωση των εξετάσεων αυτών που συνταγογραφούνται από τους θεράποντες ιατρούς μας.
ΑΡΘΡΟ 9 - Φαρμακευτική περίθαλψη
Να συμπληρωθούν οι ακόλουθοι παράγραφοι:
«… Κάθε φάρμακο θα συνταγογραφείται από ιατρό της αντίστοιχης με την πάθηση του ασθενούς ειδικότητας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στον Ν.3457/2006 και το Π.Δ. 121/2008, όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει, βάσει των εγκεκριμένων ενδείξεων. Επίσης, οι ιατροί είναι υποχρεωμένοι να συμμορφώνονται με τις εγκυκλίους, τις οδηγίες και τις αποφάσεις του Προέδρου του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. που αφορούν στη συνταγογράφηση. Ο ιατρός συνταγογραφεί τα χορηγούμενα φάρμακα και αναγράφει την αγωγή στο βιβλιάριο υγείας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στο Ν.4172/2013. Οι ιατροί των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μπορούν να συνταγογραφούν όλα τα σκευάσματα που χρειάζονται για την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών αυτής ανεξάρτητα από την ειδικότητα τους…»
«… Στους δικαιούχους που ακολουθούν σταθερή επαναλαμβανόμενη φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία χρόνιων παθήσεων, οι ιατροί οφείλουν να χορηγούν «επαναλαμβανόμενη συνταγή» τρίμηνης διάρκειας και μόνο για παθήσεις της ειδικότητάς τους, κατ’ εφαρμογή των διατάξεων του Π.Δ. 121/2008, όπως ισχύει, καθώς και συνταγές δίμηνης διάρκειας, ενημερώνοντας σχετικά το βιβλιάριο υγείας του δικαιούχου. Οι ιατροί των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μπορούν να συνταγογραφούν όλα τα σκευάσματα που χρειάζονται για την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών αυτής ανεξάρτητα από την ειδικότητα τους…».
ΑΝΑΛΩΣΙΜΟ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΟ ΥΛΙΚΟ
Στο προσχέδιο του νέου ΕΚΠΥ αναφέρεται ότι: «... για τους ασθενείς που θεραπεύονται με συνδυαστική θεραπεία δεσφερριοξαμίνης με δεφεριπρόνη ή δεφερασιρόξη οι ποσότητες των ανωτέρω υλικών ορίζονται σε μέγιστο αριθμό δεκαέξι (16) τεμάχια μηνιαίως για έκαστο είδος, ενώ σε περίπτωση μονοθεραπείας με δεφεροξαμίνη οι ποσότητες των εν λόγω υλικών ορίζονται σε μέγιστο αριθμό είκοσι δύο (22) τεμάχια μηνιαίως…».
Σας εφιστούμε την προσοχή σας για την σωστή θεραπεία αποσιδήρωσης των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία διότι η σγκεκριμένη παροχή-περικοπή του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού είναι πρόχειρη, αντιεπιστημονική, ιατρικώς αβάσιμη και προτεινόμενη μόνο με κύριο γνώμονα την μείωση του κόστους περίθαλψης των θαλασσαιμικών ασθενών.
Η θεραπεία της αποσιδήρωσης είναι εξατομικευμένη και πραγματοποιείται σε συνάρτηση με την αιμοσιδήρωση του ασθενούς. Αυτό σημαίνει ότι το θεραπευτικό σχήμα καθορίζεται πρωτίστως από το απόθεμα σιδήρου στον οργανισμό του ασθενούς το οποίο ποικίλλει μεταξύ ασθενών ανάλογα με τη συχνότητα μεταγγίσεων που πραγματοποιούν αλλά και στον ίδιο τον ασθενή ο οποίος σε διαφορετικούς χρόνους μπορεί να λάβει περισσότερες μεταγγίσεις.
Επιπροσθέτως η δεσφερριοξαμίνη (desferrioxamine, DFO) ως προς την φαρμακοκινητική της, έχει πολύ μικρό χρόνο ημίσειας ζωής και για το λόγο αυτό συνιστάται η βραδεία και παρατεταμένη χορήγηση της για πάνω από 12 έως και 24 ώρες καθημερινώς, προκειμένου να διατηρούνται ικανοποιητικά επίπεδα της στο αίμα, ώστε να εξουδετερώνεται η τοξική δράση του σιδήρου που δεν είναι δεσμευμένος. Παρόλα αυτά η πλειονότητα των ασθενών χρειάζεται να ακολουθήσει συνδυαστική θεραπεία με δεφεριπρόνη και σε ορισμένες περιπτώσεις με δεφερασιρόξη. Όπως θα έπρεπε να γνωρίζετε η δεσφερριοξαμίνη δεν μπορεί να αφαιρέσει το σίδηρο που εναποτίθεται στην καρδιά και επειδή δρά συνεργικά με τους άλλους χηλικούς παράγοντες αποσιδήρωσης η χορήγηση της συνδυαστικής θεραπείας πρέπει να είναι ταυτόχρονη.
Ζητούμε λοιπόν οι ποσότητες του υγειονομικού υλικού να ανέλθουν έως 30 μηνιαίως και με βάσει τη συνταγογράφηση και γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού. Να προστεθούν επίσης σε αυτό και οι απλές σύριγγες διότι αρκετοί πάσχοντες χρησιμοποιούν ακόμα τις παλιές συσκευές αποσιδήρωσης καθώς και βαμβάκι.
Επίσης πρέπει να προστεθεί το Water for injection ανάλογα με τη συνταγογράφηση του ιατρού αφού με αυτό γίνεται η διάλυση του φαρμάκου δεσφερριοξαμίνη.
Με βάσει τα παραπάνω η παράγραφος τροποποιείται και συμπληρώνεται ως εξής:
«... θ) ειδικά για τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο τα είδη και οι ποσότητες ορίζονται ως εξής:
• Καθετήρας αποσιδήρωσης (1 τεμ./ημέρα) με αποδιδόμενο ποσό μέχρι 30 € ανά τεμάχιο.
• Πεταλούδες αποσιδήρωσης πλάγιας ή κάθετης τοποθέτησης: 1 τεμάχιο ανά ημέρα.
• Αντλίες (ελαστομερείς) μιας χρήσης για έγχυση φαρμάκου αποσιδήρωσης. Η ποσότητα των αντλιών, ορίζεται ανάλογα με την περίπτωση και όχι πάνω από 30 τεμάχια μηνιαίως, με μέγιστο αποδιδόμενο ποσό τα 25€ για κάθε αντλία, ανεξαρτήτου δαπάνης.
• Σύριγγες αποσιδήρωσης με ειδικό κούμπωμα (μέχρι 30 τεμ./μήνα).
• Σύριγγες αποσιδήρωσης απλές (μέχρι 30 τεμ./μήνα).
• Water for injection ανάλογα με την ποσότητα που ορίζει ο γιατρός.
• 1-2 λευκοπλάστ/μήνα.
• Οινόπνευμα 1bt/μήνα.
• Βαμβάκι 1bt/μήνα.
• Κατά περίπτωση σε όσους έχουν άτονα έλκη, εκτός των προαναφερθέντων υλικών, χορηγούνται 1bt οξυζενέ και 1bt Betadine Surgical μηνιαίως.
Σε περίπτωση που απαιτούνται επιπλέον ποσότητες από τις ανωτέρω ορισθείσες ως μέγιστες, αυτές δύναται να χορηγούνται μετά από έγκριση του ΑΥΣ στο οποίο προσκομίζεται αιτιολογημένη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού, όπου θα αναφέρεται με επιστημονική και βιβλιογραφική τεκμηρίωση η ανάγκη για την πρόσθετη αιτούμενη ποσότητα.»
ΑΡΘΡΟ 10 - Νοσοκομειακή περίθαλψη
ΙΖ. ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΡΙΑ/ΤΗΣ:
Η αναγνώριση απόδοσης δαπάνης για τη χρησιμοποίηση αποκλειστικής νοσηλεύτριας/τη είναι δυνατή, μόνο σε κρατικά νοσοκομεία σε όλως εξαιρετικά περιστατικά νοσηλείας δικαιούχων του Οργανισμού, για τα οποία απαιτούνται ιδιαίτερες φροντίδες, μόνο κατά τη διάρκεια της νύκτας και μέχρι 8 νύκτες ή μέχρι 12 νύκτες σε ασθενείς με βαριά αναπηρία άνω του 80%, που κρίθηκαν από Ειδικές Επιτροπές (ΚΕΠΑ) ή άλλες Υγ/κές Επιτροπές και ορίζουν το ποσοστό. Εξαιρούνται οι χρόνιοι πάσχοντες οι οποίοι δικαιούνται αναγνώριση απόδοσης δαπάνης για τη χρησιμοποίηση αποκλειστικής νοσηλεύτριας/τη, για όσο χρονικό διάστημα νοσηλεύονται.
ΑΡΘΡΟ 15 - Πρόσθετη περίθαλψη και θεραπευτικά μέσα
Γ. ΣΥΣΚΕΥΕΣ ΥΨΗΛΟΥ ΚΟΣΤΟΥΣ (C-PAP, BI-PAP, κ.λπ.)
Δ. ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΣΥΣΚΕΥΕΣ
Κάλυψη 100% του κόστους της ρυθμιζόμενης συσκευής αποσιδήρωσης. Η παράγραφος τροποποιείται ως εξής:
«… β. Σε πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο αποζημιώνεται στους δικαιούχους η αγορά ρυθμιζόμενης ΣΥΣΚΕΥΗΣ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ (ή έκχυσης δεσφεροζαμίνης), κατόπιν γνωμάτευσης του θεράποντα ειδικού ιατρού και με κάλυψη της δαπάνης κατά 100%...».
ΑΡΘΡΟ 16 - Μετακινήσεις
Δ. Όσον αφορά στη μετακίνηση των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία για μετάγγιση, ο ασφαλιστικός φορέας αποζημιώνει έξοδα μετακίνησης ως εξής:
1) Για Αθήνα, Πειραιά 38€ το μήνα.
2) Για Θεσσαλονίκη 36€ το μήνα.
3) Για Ηράκλειο, Πάτρα 22€ το μήνα.
4) Εντός των λοιπών αστικών κέντρων 20€ το μήνα.
5) Για τις μετακινήσεις εκτός των αστικών κέντρων (χωριά ή κωμοπόλεις) και εντός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπο κατοικίας του δικαιούχου προς το κέντρο το οποίο μεταγγίζονται, ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. αποζημιώνει τους δικαιούχους με το ποσό των 100€ για το σύνολο των μηνιαίων μεταγγίσεων, ανεξαρτήτως του μέσου με το οποίο μετακινούνται.
6) Για τις μετακινήσεις εκτός των αστικών κέντρων (χωριά ή κωμοπόλεις) και προς οποιοδήποτε κέντρο μετάγγισης εκτός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπου κατοικίας του δικαιούχου, ο Οργανισμός αποζημιώνει με το ποσό των 150 € για το σύνολο των μηνιαίων μεταγγίσεων, ανεξαρτήτως του μέσου με το οποίο μετακινούνται.
Για την αποζημίωση μετακινήσεων νεφροπαθών και πασχόντων από μεσογειακή αναιμία απαιτείται, η προσκόμιση από αυτούς σχετικής μηνιαίας ιατρικής γνωμάτευσης Διευθυντή, της εκάστοτε υγειονομικής μονάδας αιμοκάθαρσης ή μετάγγισης, από την οποία θα πιστοποιείται η πάθηση και ο αριθμός των πραγματοποιούμενων μηνιαίων αιμοκαθάρσεων ή μεταγγίσεων αντιστοίχως.
H γνωμάτευση του ιατρού θα πρέπει να ισχύει καθ' όλη τη διάρκεια του έτους αφού το νόσημα δεν αλλάζει. Θα προσκομίζεται απλά ο αριθμός των μεταγγίσεων για το διάστημα που αιτείται ο ασφαλισμένος τη δαπάνη και σαφώς όχι πέραν του ενός έτους.
Οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική νόσο που χρήζουν μετάγγισης να αποζημιώνονται αντιστοίχως.
Εγγραφή σε:
Σχόλια (Atom)