Αθήνα, 22.9.2014
Αρ. πρωτ.: 218
ΠΡΟΣ: Πρόεδρο και Δ.Σ. της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία
Σε απάντηση της επιστολής με την οποία ζητάτε να σας καταθέσουμε τις παρατηρήσεις-προτάσεις της Ε.Ο.ΘΑ. επί του προσχεδίου του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας που δόθηκε προς διαβούλευση από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., σας καταθέτουμε κατ' άρθρο τις παρατηρήσεις μας και παρακαλούμε πολύ να συμπεριληφθούν στο συνολικό υπόμνημα που θα καταθέσει η Ε.Σ.Α.μεΑ. προκειμένου να αποτραπεί η επικύρωση αποφάσεων και η υιοθέτηση πολιτικών που θα θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών αντί να συμβάλλουν στη βελτίωση των παροχών υγείας και του επιπέδου διαβίωσης που ήδη έχουν με μόνο κριτήριο τη μείωση του κόστους.
Άρθρο 2 - Εννοιολογικοί προσδιορισμοί
Οι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου
δεν μπορούν να περιλαμβάνονται στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.) διότι ανήκουν στη Δευτεροβάθμια Φροντίδα Υγείας και προβλέπονται στους Οργανισμούς των δημοσίων νοσοκομείων.
Άρθρο 3 - Υπαγόμενα πρόσωπα-δικαιούχοι
Γ. Τα τέκνα άμεσα ασφαλισμένων τα οποία έχουν αναπηρία εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, διατηρούν το δικαίωμα για λήψη παροχών ως μέλη οικογένειας, έστω και αν εργάζονται ή απασχολούνται είτε για βιοποριστικούς λόγους είτε για λόγους εργασιοθεραπείας ή απασχολησιοθεραπείας. Η κατά τα ανωτέρω αναπηρία κρίνεται από τις αρμόδιες Υγειονομικές Επιτροπές-ΚΕΠΑ.
Άρθρο 6 - Πρόληψη και προαγωγή υγείας
Ο προγεννητικός έλεγχος σε γυναίκες και άνδρες με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών πρέπει να εφαρμόζεται και για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) αφού πρόκειται για σοβαρή αιματολογική κληρονομική πάθηση με αισθητή συχνότητα εμφάνισης στον ελληνικό πληθυσμό.
Η παράγραφος τροποποιείται ως εξής:
«… Με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και τη λήψη μέτρων για την πρόληψη της εκδήλωσης ή την ανατροπή της εμφάνισης νοσηρών καταστάσεων παρέχονται στα πλαίσια της προληπτικής ιατρικής, υποχρεωτικά και χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου, τα εξής: ...
β) Εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου σε γυναίκες και άνδρες με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών και συγκεκριμένα:
• αιματολογικές εξετάσεις (γεν. αίματος, φερριτίνης και εγκλείστων) για τη διαπίστωση ετεροζυγωτών μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου.
• ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, εφόσον προκύψουν ενδείξεις από τις παραπάνω εξετάσεις.
• εξέταση DNA του εμβρύου, εφόσον έχει διαπιστωθεί ότι και οι δύο γονείς έχουν γενετική επιβάρυνση για μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο και κάλυψη της μεθόδου λήψης του υλικού προσδιορισμού αντισωμάτων ερυθράς…»
Άρθρο 8 - Διαγνωστικές εξετάσεις-Ιατρικές Πράξεις
Λαμβάνοντας υπόψη ότι η θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) είναι νοσήματα με πολυοργανικές επιπλοκές όπως καρδιολογικά προβλήματα (αρρυθμίες, κολπική μαρμαρυγή, καρδιακή ανεπάρκεια, πνευμονική υπέρταση κλ.π) ενδοκρινολογικές διαταραχές (οστεοπόρωση, διαβήτη, υποθυρεοειδισμό, υποπαραθυρεοειδισμό κ.λ.π.), ηπατολογικά προβλήματα (ηπατίτιδα C, B, κίρρωση, ηπατοκυτταρικός καρκίνος), νεφρολογικά προβλήματα, έμφρακτα, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια κ.α. καθίσταται οικονομικά αδύνατη η ανταπόκριση των πασχόντων στην πραγματοποίηση ενός σημαντικού αριθμού επαναλαμβανόμενων εξετάσεων με 15/% συμμετοχή με αποτέλεσμα την εγκατάλειψη της υγείας τους.
Ζητούμε να συμπληρωθεί η συγκεκριμένη παράγραφος ως εξής:
«… Δεν προβλέπεται συμμετοχή του δικαιούχου για την πραγματοποίηση των εξετάσεων εντός των μονάδων του Π.Ε.Δ.Υ., των σχηματισμών του Ε.Σ.Υ., των πανεπιστημιακών και στρατιωτικών νοσοκομείων. Το ποσοστό συμμετοχής των ασφαλισμένων (άμεσα και έμμεσα) ορίζεται στο 15% επί της τιμής αποζημίωσης. Τα συμβεβλημένα διαγνωστικά κέντρα δεν απαιτούν επιπλέον δαπάνη από τους δικαιούχους του Οργανισμού για τις εξετάσεις αυτές. Από την παραπάνω δαπάνη εξαιρούνται οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο...»
Στα πλαίσια της συστηματικής παρακολούθησης της νόσου και της θεραπείας της απαιτούνται
ειδικές εξετάσεις που αυτή τη στιγμή δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, π.χ. μέτρηση βιταμίνης D, PCR για τον έλεγχο του ιικού φορτίου της ηπατίτιδας C και άλλες,
ζητούμε την αποζημίωση των εξετάσεων αυτών που συνταγογραφούνται από τους θεράποντες ιατρούς μας.
ΑΡΘΡΟ 9 - Φαρμακευτική περίθαλψη
Να συμπληρωθούν οι ακόλουθοι παράγραφοι:
«… Κάθε φάρμακο θα συνταγογραφείται από ιατρό της αντίστοιχης με την πάθηση του ασθενούς ειδικότητας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στον Ν.3457/2006 και το Π.Δ. 121/2008, όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει, βάσει των εγκεκριμένων ενδείξεων. Επίσης, οι ιατροί είναι υποχρεωμένοι να συμμορφώνονται με τις εγκυκλίους, τις οδηγίες και τις αποφάσεις του Προέδρου του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. που αφορούν στη συνταγογράφηση. Ο ιατρός συνταγογραφεί τα χορηγούμενα φάρμακα και αναγράφει την αγωγή στο βιβλιάριο υγείας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στο Ν.4172/2013. Οι ιατροί των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μπορούν να συνταγογραφούν όλα τα σκευάσματα που χρειάζονται για την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών αυτής ανεξάρτητα από την ειδικότητα τους…»
«… Στους δικαιούχους που ακολουθούν σταθερή επαναλαμβανόμενη φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία χρόνιων παθήσεων, οι ιατροί οφείλουν να χορηγούν «επαναλαμβανόμενη συνταγή» τρίμηνης διάρκειας και μόνο για παθήσεις της ειδικότητάς τους, κατ’ εφαρμογή των διατάξεων του Π.Δ. 121/2008, όπως ισχύει, καθώς και συνταγές δίμηνης διάρκειας, ενημερώνοντας σχετικά το βιβλιάριο υγείας του δικαιούχου. Οι ιατροί των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου μπορούν να συνταγογραφούν όλα τα σκευάσματα που χρειάζονται για την αντιμετώπιση της νόσου και των επιπλοκών αυτής ανεξάρτητα από την ειδικότητα τους…».
ΑΝΑΛΩΣΙΜΟ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΟ ΥΛΙΚΟ
Στο προσχέδιο του νέου ΕΚΠΥ αναφέρεται ότι:
«... για τους ασθενείς που θεραπεύονται με συνδυαστική θεραπεία δεσφερριοξαμίνης με δεφεριπρόνη ή δεφερασιρόξη οι ποσότητες των ανωτέρω υλικών ορίζονται σε μέγιστο αριθμό δεκαέξι (16) τεμάχια μηνιαίως για έκαστο είδος, ενώ σε περίπτωση μονοθεραπείας με δεφεροξαμίνη οι ποσότητες των εν λόγω υλικών ορίζονται σε μέγιστο αριθμό είκοσι δύο (22) τεμάχια μηνιαίως…».
Σας εφιστούμε την προσοχή σας για την σωστή θεραπεία αποσιδήρωσης των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία διότι η σγκεκριμένη παροχή-περικοπή του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού είναι πρόχειρη, αντιεπιστημονική, ιατρικώς αβάσιμη και προτεινόμενη μόνο με κύριο γνώμονα την μείωση του κόστους περίθαλψης των θαλασσαιμικών ασθενών.
Η θεραπεία της αποσιδήρωσης είναι εξατομικευμένη και πραγματοποιείται σε συνάρτηση με την αιμοσιδήρωση του ασθενούς. Αυτό σημαίνει ότι το θεραπευτικό σχήμα καθορίζεται πρωτίστως από το απόθεμα σιδήρου στον οργανισμό του ασθενούς το οποίο ποικίλλει μεταξύ ασθενών ανάλογα με τη συχνότητα μεταγγίσεων που πραγματοποιούν αλλά και στον ίδιο τον ασθενή ο οποίος σε διαφορετικούς χρόνους μπορεί να λάβει περισσότερες μεταγγίσεις.
Επιπροσθέτως η δεσφερριοξαμίνη (desferrioxamine, DFO) ως προς την φαρμακοκινητική της, έχει πολύ μικρό χρόνο ημίσειας ζωής και για το λόγο αυτό συνιστάται η βραδεία και παρατεταμένη χορήγηση της για πάνω από 12 έως και 24 ώρες καθημερινώς, προκειμένου να διατηρούνται ικανοποιητικά επίπεδα της στο αίμα, ώστε να εξουδετερώνεται η τοξική δράση του σιδήρου που δεν είναι δεσμευμένος. Παρόλα αυτά η πλειονότητα των ασθενών χρειάζεται να ακολουθήσει συνδυαστική θεραπεία με δεφεριπρόνη και σε ορισμένες περιπτώσεις με δεφερασιρόξη. Όπως θα έπρεπε να γνωρίζετε η δεσφερριοξαμίνη δεν μπορεί να αφαιρέσει το σίδηρο που εναποτίθεται στην καρδιά και επειδή δρά συνεργικά με τους άλλους χηλικούς παράγοντες αποσιδήρωσης η χορήγηση της συνδυαστικής θεραπείας πρέπει να είναι ταυτόχρονη.
Ζητούμε λοιπόν οι ποσότητες του υγειονομικού υλικού να ανέλθουν έως 30 μηνιαίως και με βάσει τη συνταγογράφηση και γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού. Να προστεθούν επίσης σε αυτό και οι απλές σύριγγες διότι αρκετοί πάσχοντες χρησιμοποιούν ακόμα τις παλιές συσκευές αποσιδήρωσης καθώς και βαμβάκι.
Επίσης πρέπει να προστεθεί το Water for injection ανάλογα με τη συνταγογράφηση του ιατρού αφού με αυτό γίνεται η διάλυση του φαρμάκου δεσφερριοξαμίνη.
Με βάσει τα παραπάνω η παράγραφος τροποποιείται και συμπληρώνεται ως εξής:
«... θ) ειδικά για τους πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο τα είδη και οι ποσότητες ορίζονται ως εξής:
• Καθετήρας αποσιδήρωσης (1 τεμ./ημέρα) με αποδιδόμενο ποσό μέχρι 30 € ανά τεμάχιο.
• Πεταλούδες αποσιδήρωσης πλάγιας ή κάθετης τοποθέτησης: 1 τεμάχιο ανά ημέρα.
• Αντλίες (ελαστομερείς) μιας χρήσης για έγχυση φαρμάκου αποσιδήρωσης. Η ποσότητα των αντλιών, ορίζεται ανάλογα με την περίπτωση και όχι πάνω από 30 τεμάχια μηνιαίως, με μέγιστο αποδιδόμενο ποσό τα 25€ για κάθε αντλία, ανεξαρτήτου δαπάνης.
• Σύριγγες αποσιδήρωσης με ειδικό κούμπωμα (μέχρι 30 τεμ./μήνα).
• Σύριγγες αποσιδήρωσης απλές (μέχρι 30 τεμ./μήνα).
• Water for injection ανάλογα με την ποσότητα που ορίζει ο γιατρός.
• 1-2 λευκοπλάστ/μήνα.
• Οινόπνευμα 1bt/μήνα.
• Βαμβάκι 1bt/μήνα.
• Κατά περίπτωση σε όσους έχουν άτονα έλκη, εκτός των προαναφερθέντων υλικών, χορηγούνται 1bt οξυζενέ και 1bt Betadine Surgical μηνιαίως.
Σε περίπτωση που απαιτούνται επιπλέον ποσότητες από τις ανωτέρω ορισθείσες ως μέγιστες, αυτές δύναται να χορηγούνται μετά από έγκριση του ΑΥΣ στο οποίο προσκομίζεται αιτιολογημένη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού, όπου θα αναφέρεται με επιστημονική και βιβλιογραφική τεκμηρίωση η ανάγκη για την πρόσθετη αιτούμενη ποσότητα.»
ΑΡΘΡΟ 10 - Νοσοκομειακή περίθαλψη
ΙΖ. ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΡΙΑ/ΤΗΣ:
Η αναγνώριση απόδοσης δαπάνης για τη χρησιμοποίηση αποκλειστικής νοσηλεύτριας/τη είναι δυνατή, μόνο σε κρατικά νοσοκομεία σε όλως εξαιρετικά περιστατικά νοσηλείας δικαιούχων του Οργανισμού, για τα οποία απαιτούνται ιδιαίτερες φροντίδες, μόνο κατά τη διάρκεια της νύκτας και μέχρι 8 νύκτες ή μέχρι 12 νύκτες σε ασθενείς με βαριά αναπηρία άνω του 80%, που κρίθηκαν από Ειδικές Επιτροπές (ΚΕΠΑ) ή άλλες Υγ/κές Επιτροπές και ορίζουν το ποσοστό.
Εξαιρούνται οι χρόνιοι πάσχοντες οι οποίοι δικαιούνται αναγνώριση απόδοσης δαπάνης για τη χρησιμοποίηση αποκλειστικής νοσηλεύτριας/τη, για όσο χρονικό διάστημα νοσηλεύονται.
ΑΡΘΡΟ 15 - Πρόσθετη περίθαλψη και θεραπευτικά μέσα
Γ. ΣΥΣΚΕΥΕΣ ΥΨΗΛΟΥ ΚΟΣΤΟΥΣ (C-PAP, BI-PAP, κ.λπ.)
Δ. ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΣΥΣΚΕΥΕΣ
Κάλυψη 100% του κόστους της ρυθμιζόμενης συσκευής αποσιδήρωσης. Η παράγραφος τροποποιείται ως εξής:
«… β. Σε πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο αποζημιώνεται στους δικαιούχους η αγορά ρυθμιζόμενης ΣΥΣΚΕΥΗΣ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ (ή έκχυσης δεσφεροζαμίνης), κατόπιν γνωμάτευσης του θεράποντα ειδικού ιατρού και με κάλυψη της δαπάνης κατά 100%...».
ΑΡΘΡΟ 16 - Μετακινήσεις
Δ. Όσον αφορά στη μετακίνηση των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία για μετάγγιση, ο ασφαλιστικός φορέας αποζημιώνει έξοδα μετακίνησης ως εξής:
1) Για Αθήνα, Πειραιά 38€ το μήνα.
2) Για Θεσσαλονίκη 36€ το μήνα.
3) Για Ηράκλειο, Πάτρα 22€ το μήνα.
4) Εντός των λοιπών αστικών κέντρων 20€ το μήνα.
5) Για τις μετακινήσεις εκτός των αστικών κέντρων (χωριά ή κωμοπόλεις) και εντός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπο κατοικίας του δικαιούχου προς το κέντρο το οποίο μεταγγίζονται, ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. αποζημιώνει τους δικαιούχους με το ποσό των 100€ για το σύνολο των μηνιαίων μεταγγίσεων, ανεξαρτήτως του μέσου με το οποίο μετακινούνται.
6) Για τις μετακινήσεις εκτός των αστικών κέντρων (χωριά ή κωμοπόλεις) και προς οποιοδήποτε κέντρο μετάγγισης εκτός των γεωγραφικών ορίων του Νομού του τόπου κατοικίας του δικαιούχου, ο Οργανισμός αποζημιώνει με το ποσό των 150 € για το σύνολο των μηνιαίων μεταγγίσεων, ανεξαρτήτως του μέσου με το οποίο μετακινούνται.
Για την αποζημίωση μετακινήσεων νεφροπαθών και πασχόντων από μεσογειακή αναιμία απαιτείται, η προσκόμιση από αυτούς σχετικής
μηνιαίας ιατρικής γνωμάτευσης Διευθυντή, της εκάστοτε υγειονομικής μονάδας αιμοκάθαρσης ή μετάγγισης, από την οποία θα πιστοποιείται η πάθηση και ο αριθμός των πραγματοποιούμενων μηνιαίων αιμοκαθάρσεων ή μεταγγίσεων αντιστοίχως.
H γνωμάτευση του ιατρού θα πρέπει να ισχύει καθ' όλη τη διάρκεια του έτους αφού το νόσημα δεν αλλάζει. Θα προσκομίζεται απλά ο αριθμός των μεταγγίσεων για το διάστημα που αιτείται ο ασφαλισμένος τη δαπάνη και σαφώς όχι πέραν του ενός έτους.
Οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική νόσο που χρήζουν μετάγγισης να αποζημιώνονται αντιστοίχως.
